在我知道這個疾病之後，剛開始我真的很難去接受，當我要學習如何調適的時候，引導從我最困難走出來的，是中學的一位啟蒙老師。以前的我是不太喜愛與陌生人講話，只把心事藏匿在心中的最深處，孤單的承受，就是老師常常與我單獨講話，讓我敞開心中最狹隘的門。終於在某一天我豁然開朗，想通了人生不就是這樣？遇到了就是要勇敢，而不是一再找理由逃避。某天我試著自己一個人在沒有家人陪伴下勇敢走出戶外，不在乎別人對我們的異樣眼光，非常高興，我終於做到了。

　　記得我幾年前發病那時，只知為何會找上我啊？哪這麼幸運？心中有一些疑問全在心理頭盤旋了一兩個月，又重複調適自己，心想：遇到了總是要面對。不面對又怎麼規劃往後的路該怎麼走？現在想起，只要妳與疾病和平共處，一定會走出一段令自己難以想像的路，幸福是掌握在自己手中。雖然疾病會造成少許不便，但有藥可以控制，像我，個子嬌小但仍在工作，並不認為我會輸給正常人。只因我很努力，不懂的地方我會不恥下問，也會利用假日或休假時間去學習一些技能培養自己的另一專長，儲存一些技能碰到相關工作，未來一定派上用場。

　　憶起在專科畢業後，不到半年順利應徵到縣府的一份臨時工作，這開拓我就業之路的基石。雖然接了這份工作，心理難免有些壓力、深怕長官交代事情會做不好…從不懂公文開始認真學習，不恥下問，就是它開啟我的就業之路一位貴人，有他的幫忙與鼓勵我的工作能這麼順利，人的一生雖然會碰到挫折與困難，但會在妳遇到困境時而出現妳意想不到的貴人相助。

　　自己也很幸運生長在一個幸福家庭，有一個愛我的家人，在身體遇到疾病問題，有時會碰到緊要關頭，總是不願放棄盡能力救我，叫我要勇敢，所以我更不能隨意放棄任何機會。我常與病友講：「放棄是最不負責的」，家人辛苦撫養我們長大要付出多大心力，才能栽培我們成為一個獨立的個體、並有能力照顧自己。雖然我們有一個與眾不同的身體，但不代表我們有殘缺。後天努力一定能發揮自己無限的才華與潛能。

　　我是中部人，那時一個人從南投到台南去唸書，過去在求學過程中有些同學會欺負我，因此家人很怕我一個人到南部求學，擔心我住在外面會受欺負。不過既然是專科，大家也比較成熟，既使偶而還是會遇到同學找機會欺負我，但我可以很快樂與大家說專科是我求學最無憂無慮的日子。我住校外，生活起居都要學會自理，因此碰到不少挫折，這卻讓我學習更有能力克服。我在班上找到了一輩子的相知相惜的好同學，他們每天都會到宿舍載我到學校一起上下課，課程要做的專題，也都會共同努力完成報告。畢業後我回中部，我們每年都會開同學會，互相關心，就好像自己的親姐妹，見面更是無話不談。

　　一年多前接觸到罕病天賴合唱班。我在小時後非常喜愛唱歌，只要心情不好我就會哼個幾句，在天籟接觸到傅老師的教導，學會了以前不知的真聲與假聲唱法。傅老師應邀約至電視台專訪，老師說，雖然他得過很多獎項都是第一名，但心中還是有一點空虛，不知還可做什麼？剛巧遇到傅老師的老師，他詢問傅老師要不要做一些有意義的事情？因為這樣傅老師接觸到天籟合唱班。遇到我們這群病友他真的很感動，讓他找到許多歡笑；對我們來說，是上帝派了一位美麗的天使教導我們，他是大家最感恩的一位老師。

　　曾經遇到一位醫師對我說：「小芳妳很堅強，樂觀，只要妳不放棄自己，我就會盡我能力想辦法救妳！」當時我眼淚已快要奪框而出。真的很感恩在我生命中無數的貴人與醫師，只能大慨舉了生命最為感動的恩人。我要用自己的微薄力量，幫助一些比我更需要幫助的人，去做一些有意義的事情，這才是真的歡喜。一個人知道要感恩與回饋社會，這才是我們要學習的一門重要課題，你的人生會走的更加順遂，綻放光芒，等待你的發現。