從小到現在已經有13年了，我可以說是在醫院長大的孩子，也就是說我進出醫院數不清有幾次了！我最不喜歡住院，因為每次總是排一大堆檢查和抽不完的血，真要人命哦﹗每次住院都得打點滴，真得很不方便，因為我的狀況特別的多，媽媽為了救我，帶我看遍國內大大小小的醫院，拜訪過太多名醫，可是醫師們對這病個個束手無措，有醫生建議往國外做更進一步檢查，也有的醫師先開藥讓我試。坦白說，我真的不想吃，因為曾有一次試了之後，發生嚴重藥物疹必須住院治療，但想想，為了想延續生命還得硬著頭皮吞下去呀！

　　媽咪為了我，不論遇到任何困難，或刮風、或下大雨，皆會想盡辦法用最快的速度與醫師聯繫，即時送我到醫院治療。記得有一次我不想去醫院治療，上吐下瀉3天脫水5公斤，後來還是媽媽和外公便硬拉著我去。醫生告知一定要住院做治療，否則會有生命危險，這期間都是媽咪一直照顧我。媽咪不僅要照顧我，張羅家裡的大小事，也都是媽咪一手包辦，不論是晚餐、洗衣服、買菜…等，整天忙進忙出。每當我住院時，她總是將最好的東西留給我吃，買保暖衣服給我穿，並且安慰我、陪伴我。我的媽咪為我吃盡了苦頭，可是我從來都沒有聽媽咪抱怨，總是要我安心做治療。

　　為了瞭解我時常跌倒和無力的現象，到目前為止我做了2次肌肉切片，由於我是過敏體質，第一次在台大做肌肉切片、接受全身麻醉時馬上大抽筋。醫師採完肌肉後趕快告訴媽咪我出狀況了，我知道嗎咪一定很擔心，後來主治醫師告知是麻醉劑過敏，媽咪告訴我主治醫師一直來關心我。因為這次切片是在大腿，我沒辦法行走，心裡擔心萬一不能走該怎麼辦？媽咪一直安慰我，叫我安心靜養，一定可以走的，叫我不要害怕。等了一個月回台北看報告後得知是正常，心裡很高興，可是經過一年時間我的情況並沒改觀。後來張醫師建議到高雄醫學院小兒科鐘醫師那再做一次肌肉切片。因為有了第一次的經驗，媽咪與鐘醫師討論後採取局部麻醉，並且媽咪這一次從頭到尾一直親自陪我做切片。因為這一次僅局部麻醉，切片的過程我都一清二楚，當時真得很痛很痛，幸虧有嗎咪陪伴我才能順利完成。一個月後切片報告出來，結果是先天性肌病，是罕見疾病、且沒有藥可以治療，可是媽咪並沒有因放棄我、反而更加為我找尋資源。後來加入罕見疾病基金會，也常參加基金會的活動、認識很多病友。媽咪時常鼓勵我，每天陪我上學，還準備媽咪的愛心便當，我真的很幸福。這都是感謝一路陪伴我的媽咪，媽咪總是在我需要時伸出手來幫我，我要跟媽咪說：「您辛苦了！因為有您才有今日的我，媽媽謝謝您，我非常非常得愛您哦！」