罕見疾病的患者，因疾病特性多數並無積極治療之方式，頻受疾病所苦。但我們深信罕病病友及家屬在面對這些困頓時，所激起對生命的熱忱與堅持是值得被鼓勵的。於是本會特制定「罕見疾病病家創作補助辦法」，以鼓勵罕病患者及家屬將這種精神創作成具體作品，進而達到鼓勵其他病友及讓社會大眾體會罕見疾病的生命本質。在此辦法下，本會增闢《生命喝采》園區，期盼藉由書寫不同之主題，反思生活點滴，進而產生自勵勵人之力量，並激發出勇氣來面對生命的課題。
～此活動每四個月更新主題、重新徵稿，歡迎舊雨新知奔相走告，踴躍報名！～
*洽詢電話：（02）2521-0717分機123 研究企劃組、顏克芬專員
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題 目： 夢想
主 題：「夢想」
作 者：陳郁淳
年 齡：16
疾病名稱：海洋性貧血病友
夢想~顧名思義就是由「夢想」像而成的禮物，大家的心裡一定都擁有過這份禮物，沒有也一定曾經想過，有些人的夢想已經實現了，有些人卻還在編織他們心目中夢想的藍圖，但是光 ... |
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題 目： 夢想
主 題：「夢想」
作 者：陳融霆
年 齡：20
疾病名稱：地中海型貧血病友
每個人的夢想是不一樣的，而夢想不等於白日夢，也不等於空想，因為有些在生活是可以實踐的，而它就等於一個計畫的藍圖，而在偉大的計畫中必須要有一個建構的架構，就好比是 ... |
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題 目： 夢想正在天空飛
主 題：「夢想」
作 者：鏡子
年 齡：40
疾病名稱：成骨不全症病友家屬
我記得小時候喜歡畫圖，常常羨慕學畫圖的人。那時候只要能吃飽就很不錯，學畫圖是有錢人家小孩才能的。 |
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題 目： 夢想
主 題：「夢想」
作 者：蘇伯翰
年 齡：35
疾病名稱：威爾森氏症病友
記得小時後的夢想，就是只要天天有點心吃就好，長大之後才知道這並不是夢想，到唸國小時我的夢想是當一位警察；國中的夢想就更偉大了就是要像父親這樣承包工程賺大錢，然後 ... |
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題 目： 夢想
主 題：「夢想」
作 者：Jimmy
年 齡：34
疾病名稱：多發性硬化症病友
時間隨著牆上的時鐘的滴答聲來到了2010年，不自覺得和此罕見疾病[多發性硬化症] 已經 “倒陣”了快兩年。 正確來說，已經與她共處了近5年，因為誤診的緣故， ... |
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題 目： 夢想
主 題：「夢想」
作 者：楊雪芳
年 齡：35
疾病名稱：軟骨發育不全症病友
我的疾病比較特殊，是罕見中更為罕見的特殊案例，目前我的狀況是中樞問題，會影響呼吸中止、血壓會突然升高、心律不整、小便無法排空，視神經炎已發作三次，又有乾躁 ... |
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題 目： 尪仔標～串起意外人生路
主 題：「一則感人的故事」
作 者：陳榮財
年 齡：44
疾病名稱：脊髓小腦退化性動作協調障礙家屬
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題 目： 一千隻紙鶴的力量
主 題：「一則感人的故事」
作 者：超級牛
年 齡：18
疾病名稱：多發性硬化症病友
我想我這輩子永遠都不可能會忘記那一天，2007年10月31日，是我的14歲生日，我覺得那應該也會是我這輩子最快樂的一次生日。 |
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題 目： 一則感人的故事
主 題：「一則感人的故事」
作 者：羅揚
年 齡：16
疾病名稱：黏多醣症 第二型
家中的客廳，除了電視機外，最先進入眼簾的便是一張黑色的搖椅了，不管是燥熱難耐的夏日，或是寒氣逼人的冬天，不論陰晴，不論世事的流轉，她，總是安靜的在那裡。 |
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題 目： 一則感人的故事
主 題：「一則感人的故事」
作 者：蔡沛倫
年 齡：34
疾病名稱：肌萎縮性側索硬化症病友
有很多感人的成就，並不是因為累積多少財富或是做了多少偉大的事情，而是在逆境之中，失去了某一些人類生活的基本技能，然而他卻用別的比較麻煩的方法，但還是努力的做到了 ... |
