罕見疾病的患者，因疾病特性多數並無積極治療之方式，頻受疾病所苦。但我們深信罕病病友及家屬在面對這些困頓時，所激起對生命的熱忱與堅持是值得被鼓勵的。於是本會特制定「罕見疾病病家創作補助辦法」，以鼓勵罕病患者及家屬將這種精神創作成具體作品，進而達到鼓勵其他病友及讓社會大眾體會罕見疾病的生命本質。在此辦法下，本會增闢《生命喝采》園區，期盼藉由書寫不同之主題，反思生活點滴，進而產生自勵勵人之力量，並激發出勇氣來面對生命的課題。
～此活動每四個月更新主題、重新徵稿，歡迎舊雨新知奔相走告，踴躍報名！～
*洽詢電話：（02）2521-0717分機123 研究企劃組、顏克芬專員
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題 目： 看重自己
主 題：「看重自己」
作 者：Irene 凌
年 齡：30
疾病名稱：Angelman氏症候群病友家屬
每個母親都猶如孩子人生裡的一盞明燈，用心引導及陪伴著孩子尋找合適的陽關大道，義無反顧的站在孩子身後扮演最強健的心理後盾，支持鼓勵著孩子為自我的理想大步邁進。 |
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題 目： 一粒種子總有適合的土地種植它
主 題：「看重自己」
作 者：全哥
年 齡：60
疾病名稱：小腦萎縮症
「天生我材必有用」，這是大家朗朗上口的家常話，倘若生了病，卻依舊保持住對自己的信心，而能展翅高飛，突破重重難關，開拓出另一個揮灑的舞台，為數恐怕不多。誠如某位知 ... |
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題 目： 生命的價值
主 題：「看重自己」
作 者：古明洲
年 齡：34
疾病名稱：脊髓性肌肉萎縮症
每一個小孩子在父母親的眼裡，都是世界上無可取代的心肝寶貝，然而就算是我也並不例外，即使是身體上有任何的缺陷，爸媽們還是小心翼翼的把我呵護長大，深怕一個不小 ... |
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題 目： 看重自己
主 題：「看重自己」
作 者：李芸玫
年 齡：19
疾病名稱：多發性翼狀膜症候群
很懷念小時候單純快樂的時候，沒有煩憂，沒有壓力。那時候根本沒有想到未來會怎樣，只會期待明天要去哪裡玩？明天要看什麼卡通？那真是一段快樂的記憶片段。 |
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題 目： 看重自己
主 題：「看重自己」
作 者：國棟
年 齡：20
疾病名稱：Crouzon Syndrome
本身患有先天性疾病（克魯松氏症（crouzon syndrome）及其他先天性疾病……等）的我，從出生到就讀小學期間，進出醫院頻繁，開刀次數眾多，不過這樣的遭遇，並沒 ... |
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題 目： 看重自己
主 題：「看重自己」
作 者：張美慧
年 齡：49
疾病名稱：重型海洋性貧血病友家屬
小時候生長在農業家庭裡，不缺的是三餐常常有吃不完的米和豬肉，所以不會有經濟上的困擾，從不覺得自己有多重要，一直到上學時也是祖父騎車接送，讓很多同學羨慕和窮人家庭 ... |
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題 目： 活出精采的人生
主 題：「看重自己」
作 者：梅秀梅
年 齡：52
疾病名稱：結節硬化症病友家屬
人家常說：一個人結婚前與生子後的運氣會特別旺盛，上帝或許不忍心傷我的心，似乎聽到我的心聲，讓我在42歲那年，真的、真的讓我中了大樂特。 |
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題 目： 看重自己
主 題：「看重自己」
作 者：陳吉生
年 齡：54
疾病名稱：重型海洋性貧血病友家屬
人從出生的那一刻並非就注定未來，古語說：「命運三分天註定，七分靠打拼」，不管出生命運為何，只要腳踏實地努力奮鬥把握時機，總有一天總會出人頭地，也不要怨天尤人，或 ... |
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題 目： 看重自己
主 題：「看重自己」
作 者：陳郁淳
年 齡：17
疾病名稱：重型海洋性貧血
「天生我材必有用」，是形容得如此的貼切，上天創造萬物一定會有祂存在的道理，或許上天賦予你任務，無形中就會有股力量安排你去做任何的事，或許你真的不知道，但是會在不 ... |
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題 目： 看重自己
主 題：「看重自己」
作 者：黃于紛
年 齡：47
疾病名稱：威爾遜氏症
每條生命都是寶貴的！有些生命是為了照亮別人而活的，有些人是為了被照亮存在的。兩種角色都同樣重要，即使是帶病的自己，自己更要尊重別人！善待自己！看重自己！把握任何 ... |
