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看重自己
  • 主 題:「看重自己」
  • 作 者:張美慧
  • 年 齡:49
  • 疾病名稱:重型海洋性貧血病友家屬
內容介紹:

       小時候生長在農業家庭裡,不缺的是三餐常常有吃不完的米和豬肉,所以不會有經濟上的困擾,從不覺得自己有多重要,一直到上學時也是祖父騎車接送,讓很多同學羨慕和窮人家庭所嚮往的。

  直到結婚生下融霆和郁淳兩兄妹,在一次的檢查中得知患有海洋性貧血症,剛開始每天用淚洗臉,因為所面對的是無期限的治療,必須長期奮鬥,那種苦只有經歷過的人才能理解及體會。然而日子總是要過下去,在漫長的治療中學會幫孩子打排鐵針,學會自己上網找相關資料,如何讓孩子得到最好的治療,如何幫孩子作心理建設讓孩子不會怕打針,這都是一們學問,從來不錯過醫院或協會所辦的每一場健康講座,目的是讓孩子可以健康的讓孩子活下去,身為父母不都是如此嗎?

  小孩生病期間所體會到的不是任何的金錢能買到健康,只有全家聚在一起才是真正的快樂和幸福,從一個不覺得自己有多重要到能為孩子的病情找到一條出路及學會打針讓孩子活下去,直到協會的成立幫病友作一些引導,加強病友間的互動及交換打針技巧傳承,病友家屬從早期的無希望到現在都信心滿滿,也鼓勵病友走出戶外參與活動,在顯出每個人都是有潛力的,不能小看自己,只要肯學習肯付出每個人都是有用的人,即使面對治療也一樣不放棄,如同我的小孩參加第一屆罕病所辦獎助學金的才藝獎,原先也不願意報名,原因是自己可能不夠好,是否報了不得獎等.........。 

  經過鼓勵告訴我得不得獎不是最主要的目標,而是有參與感及自己是否給自己一個成長機會,經過大家的鼓勵提起勇氣把孩子的報名所需的資料、自傳,親自把一切該準備的都弄齊全,過程中發現自己也很厲害,能夠把資料整理得如此好,無形中增加信心。第一次的得獎,心中的高興是無法形容的,在此也要感謝罕見疾病基金會所辦的獎助學金,給很多孩子鼓勵及找回自信心,長期照顧孩子下來有個心得,生病的孩子特別沒自信,因為都覺得不久於世,加上父母不積極看待病症,使得孩子也缺乏自信,常常對自己無所謂,在此分享孩子的成長過程,希望讓罕病病友家屬能夠相信自己看重自己的能力,沒有做不到的事情,只有願不願意給自己一個機會,與各位共勉。 


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