每個母親都猶如孩子人生裡的一盞明燈，用心引導及陪伴著孩子尋找合適的陽關大道，義無反顧的站在孩子身後扮演最強健的心理後盾，支持鼓勵著孩子為自我的理想大步邁進。

　　我是一個擁有AS（Angelman氏症候群）罕見疾病孩子的母親。生下這般特殊孩子的每位母親，身後都必有一段坎坷的心路歷程，其中的磨難更是一言難盡，如今我也不想讓大家再和我一起回顧過去的種種不堪和困境。而是期盼和我一樣陷入困境的家長們，能早日和我一同走出陰霾，帶著我們的寶貝迎向陽光。

　　我想和生下罕病孩子的家長們訴說，老天爺賜給我們這般特殊的孩子，並不是遺棄我們～不眷顧我們～而是青睞我們的能耐可以帶領孩子走出不一樣的人生，創造更多的可能性，才賦予我們這個使命。

　　正因為這輩子我們注定要接受這個事實，所以我們必需要學會如何看重自己，重新在人生中尋找定位。由於孩子的不完美，有時我們必需學會去幻化成孩子的明亮雙眸或是一對強健的翅膀，帶領孩子用不同的視野去瞭解這個世界，幫助他們找到屬於自己的生存模式。

　　我們要鍛鍊自我擁有一份強健的心智及開擴的心胸，因為我們倒了，孩子的人生也隨之垮了！唯有活得愈有自信，才能在生活中帶給孩子更多希望，同時也創造無限的發展及可能性。因為是罕病，所以資訊有限，可以參考的例子和實際的醫學報告更是屈指可數。因此，我們不應該劃地自限，就此放棄培養孩子的能力。於是我秉持著這份信念，帶著我的孩子一步步的突破極限，陪伴著她，開創她與眾不同的人生。看著她顛簸的腳步日漸穩定，讓我更肯定自己為她所做的付出都是值得的，就算只是小小的進步，在我心中卻是大大的感動。所以我的心總是無時無刻不由自主的吶喊著～寶貝！！加油！！ 

　　因此，我很慶幸自己並沒有沉溺在孩子患有罕病的陰霾裡太久。因為我在短暫的期間內，激勵自己為孩子的人生尋找新的定位，就因我看重自己～所以期許自己除了鼓勵孩子的成長，也希望藉由自己的心得，能幫助更多和我有相同處境的家長們一同跨越眼前的逆境。

　　同時也積極宣導AS罕見疾病的曝光率，讓更多的醫護人員注意到這個議題，希望社會大眾知曉安其曼氏症的存在，減少群眾因為不瞭解而產生誤解及異樣的眼光；我期盼孩子能在公眾場所自在的活動，期許群眾在戶外遇見這些特殊的孩子時，能付出多一些認同，少一點輕視的冷漠，只要一個簡單的微笑，就能拉近彼此間的距離。