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夢想
  • 主 題:「夢想」
  • 作 者:楊雪芳
  • 年 齡:35
  • 疾病名稱:軟骨發育不全症病友
內容介紹:

        我的疾病比較特殊,是罕見中更為罕見的特殊案例,目前我的狀況是中樞問題,會影響呼吸中止、血壓會突然升高、心律不整、小便無法排空,視神經炎已發作三次,又有乾躁症造成免疫問題以及多發性神經病變,現在我的治療是用藥物、復健來緩解一些不舒服。

  自從我生病之後,有些事情或工作都要量力而為,就像三年前我在公家機關工作,又在賣早餐,因最近身體一直出狀況,也不由得讓我放下手邊所熱愛的工作。上班這段期間,無論長官、同事,相處都很融洽、很開心,相信每位病友都想走出互外,擁有自己的一個天堂與夢想。礙於疾病影響造成活動受限制,可能有些人必須用行動輔具幫忙走出戶外,或是需要家人協助,用輪椅代步才有機會走出戶外。我可以想像每當我發病住院,都是靠著意志力,想要實現夢想,心裏想著我還有許多未完成的夢,等待我去實現。就像天籟是我圓夢的第一步,殊不知我的狀況,後續還會出現哪些出乎意料的狀況,自己都不知道。其實,我還有許多事想要去實現,希望自己還能走出戶外,我就必須量力而為去幫助別人,想學一些才能或技術性的實務操作,或許將來還有機會工作,就有機會將這份技術派上用場。在基金會我最佩服的人是玉欣姊,我曾上過她的節目和她說,只要基金會有需要我的分享或幫忙,一定要開口,我想要與玉欣默默付出,幫助更多比我們需要幫助的人。玉欣姊說在我身上看到一份堅強、樂觀的態度。我希望把我這份禮物去幫助別人,現在的我想要把身體調養好,想要再回到工作崗位,趁現在還能走出戶外,想工作幫家人減輕經濟負擔。希望我的身體不要一直出狀況,因每一次的發病,我的體力就愈來愈差,還有許多未完成的夢,想要去實現,相信只要我與它和平共處,不管任何的難關,我都能撐過每一個關卡,繼續實現我的夢。我有一個很遙遠的夢想,就是想要有機會出國,可是這對自己來講有太多的不可能,目前的我是一位居家病人,必須長期使用BIPAP正壓呼吸器以防晚間血氧濃度下降發生危險,所以家人深怕出國太多天,臨時出狀況,也怕我在國外人生地不熟。出國圓夢,我連想都不敢想,真的。希望有這麼一天到來,我還能一個人走路,出國一次,就沒有任何的遺憾。猶記有一次陳姐在音樂會的演出上和大家說過,希望我們更一定要更努力,或許將來有機會出國表演。這可能是我這輩子最期待的一天,或許,我只能將它化做一場夢。因為這個夢,只能寄託在基金會身上,家人曾說:基金會一般無論旅遊,都會有醫師陪伴身旁,他們才放心讓我出國。

  不管我們有無限的夢想,心裏有這個夢,無論有多大的困難,等待我們去挑戰,相信只要有這個夢,克服一切困難盡力去完成,一定會出現出乎你意料之外的結果讓你很快樂。人生不過如此,煩惱也是一天,不煩惱也是一天,你是要選擇平安、無煩惱過,還是每天處在憂慮中。既然遇到,就勇敢與疾病和平共處,希望我與大家共勉之,這樣的人生才是最美。 


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