罕見疾病，顧名思義就是發生的機率少之又少，而且沒有可供治癒的藥物或手術方式來解決這種疾病。

　　也因為罕見，不是如此的多見，也就不會受到相對的照顧和關注。試想 : 一個醫師或護士在他的醫療生涯當中, 能夠遇見一個罕見疾病病患的機率有多少? 可能和中了大樂透相同: 幾千萬或幾億分之一吧! 所以對於中了大樂透的罕見疾病的人而言，能夠遇到對於他們疾病能夠給予關注甚至願意努力去鑽研或想要解決問題的醫護人員或科學家更是不可多得的福報和緣分。

　　在我的就醫過程當中，遇到很多醫護人員，一些聽到 “多發性硬化症” 先是遲疑，然後就叫我回原治療醫院就診，要不就是不願意接我這個病人，要不就是坦誠的說 : 我上次聽到這個名詞是我在學的時候(在教科書上)，接著還需要上網複習。連醫師都如此，更何況是護理師，藥師，護士，和一般大眾了。

　　和病友聊天當中，所接受到的訊息一直是 “既然是罕見疾病，那麼因為病人稀少，藥商自然就不會願意付出如此大的金錢人力物力來做如此無法回收的投資” 更道出了罕見疾病病友和家屬對未來的茫然和社會無情的現實面。

　　偶然間由罕病基金會的活動知道「愛的代價」這部電影，是一部改編於真實故事，有關於罕見疾病龐貝氏症病友家屬尋找解藥的過程，為罕見疾病家屬以及主角為病童永不放棄的精神做出最佳詮釋，而電影中找到突破性解藥的主角，正是描述中央研究院生醫所陳垣崇博士本人寫照，陳博士執著地面對醫療研究中的孤寂與挑戰，為罕見疾病患者尋求治療的積極態度，顯示著科學家的氣度與熱誠。正是一則深深感動人的故事。

　　永不放棄就是奇蹟展現的開端，而仍舊有人願意付出。我要說的是另一則感人的故事，而且這個故事才剛剛發生不久 : 故事主角是一位義大利醫師 桑柏尼，他的妻子罹患了多發性硬化症，眼看著他的妻子一次次的被病魔打擊，痛苦受到折磨的樣子也讓他全心全意投入了尋求治癒此病的研究。或許是真誠感動了上天，就在去年底有了初步並且驚人的成果。在他的研究中發現至少90%的多發性硬化症病患當中存在有靜脈血管窄化的現象｢特別是頸靜脈和胸腔靜脈｣，因為這些靜脈的窄化造成了血液無法由大腦和脊髓順利的回流到心臟而累積在中樞神經內或甚至回流至大腦和脊髓，可能造成中樞神經系統的受損而導致無法回復的肢體障礙。進一步的，能夠先藉由習知普遍的血管氣球擴張手術解決了前述的問題以避免無法回復的肢體障礙。

　　他的研究震驚了全世界，接受此一手術的病友也紛紛的在網路上上傳自己復原的影片，也使得病友們在過去患病的數十年當中似乎找了一絲曙光，懷抱著既興奮和勇氣願意旅行去尋求願意執行此一手術的醫療機構。不論醫療機構遠在東歐還是印度，不論病患是年輕人還是上了年紀的老先生老太太，他們都願意一試，因為他們等了數十年，終於等到讓病患症狀改善如此巨大，恢復成效如此驚人，也是目前恢復能力最顯著的治療方式。

　　藉由網路的協助以及自己2年來不斷的蒐集多發性硬化症的相關資料和國外最新的資訊並且和國外病友聯絡溝通讓我鼓起勇氣，願意對尚未普及或證實的手術踏出第一步。身為病人的我，對此感受特別深刻。若可行的話，我願意犧牲任何一切，來換取我最當初的健康。而且我真的不願意再看到台灣目前許多的多發性硬化症病患每天受到如此折磨人的症狀，甚至造成進一步的肢障或癱瘓，無形中也增加了社會對於我們所支出的成本。我相信對在台灣的多發性硬化症的病患而言，病人能夠在自己的國家做這樣的實驗手術是很幸福的，雖然我不知道結果如何，但是能夠在自己國家提供自己身體的實驗數據給自己國家的醫師也是一件很幸福的事。

　　也或許是我永不放棄的執著讓我幸運的成為第一位在台灣驗證出靜脈循環異常現象的多發性硬化症病人吧。