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我最愛的家人
  • 主 題:「一則感人的故事」
  • 作 者:古明洲
  • 年 齡:33
  • 疾病名稱:脊髓性肌肉萎縮症病友
內容介紹:

        三十幾年的辛酸血淚成長史,絕對不是三言兩語就能說清楚講明白的,或許您不以為意,走路就是雙腳抬起大步向前走就對了,但是對於一個從小到大都不曾走過路的我來說,可說是夢寐以求的事,因為就算是我想要走路,那也是心有餘而力不足,因為以前的人都很在意傳宗接待的事,以前的年代也沒有在做產檢什麼的,又在長輩的頻頻催促之下,為了要給長輩有個交代,父母只能期望下一胎能生個男孩子,直到生到了第五個的我才是男孩子,所以在我之前就是有四個姐姐們。 

  因為家裡面是務農的關係,再說父母不但要服侍公婆,還要照顧五個年幼的孩子們,父母每天很早就要起來採收洋菇,然後再到田園裡去工作,如果有零時工的工作也會去做,不論太陽多麼大及使汗流浹背,也不曾有過一句怨言,一年三百六十五天始終如一,為得就是讓家人的生活品質可以更好,但是父母只要一有空檔的時間,就會帶著我跑遍台灣省所有的醫院,無論是中醫或著是西醫還是民間偏方,都看過與試過,雖然小時候的足跡遍佈全省,但那都是父母帶著我,到處求醫不可避免的辛苦過程之一,就是為了要讓我是不是可以站起來走路呢,然而希望越大失望也就越大,後來就在醫師診斷出我是罹患了﹝脊髓性肌肉萎縮症﹞,得知這個病名與病因,所以走路對我來說就像是,要太陽從西方昇起再從東方落下,那是永遠都不可能的事。

  隨著年齡的增長,以經是到了要就讀小學的階段,沒有離開過父母的我,心中充滿著無助與恐慌,因為學校離家裡有一點距離,媽媽每天都會騎著摩托車載我去上學,不論天氣的好壞,為得就是讓我能夠受教育,和做人的基本倫理道德觀念,六年的國小團體生活說長也不長,說短也不短,學校除了體育課上的缺席之外,該寫的作業我也都如期的完成,因為我不想讓同學說我有特權,如果要用我的自由換來那樣的特權,那麼我寧可不要,轉眼間國小也即將要畢業了,也因為國中的學校確實很遙遠,再加上自己的身體狀況也起了變化,感覺手與腳越來越使不上力,所以在不得以的情況之下,只能選擇被迫放棄自己的學業,不在繼續的昇學。

  早期的年代也沒有輪椅,所以行動上都要靠父母幫忙,看著姐姐們和鄰居的小孩子在戶外玩遊戲,心中除了羨慕還是羨慕,老實說心中沒有怨恨那是騙人的,怨的是為什麼是我,恨的是老天爺居然跟我開了一個這麼大的玩笑,但那都是小時候年幼無知的想法,既然這是老天爺對我的安排和考驗,再說我不能夠改變命運,那我也就只能選擇改變我自己了,只好堅強和勇敢的接受吧,因為人生不也就是這樣,凡事不可能都順心如意,更不是你說了就算,在人生的舞台上扮演好屬於自己獨一無二的角色,直到再也沒有多餘的力氣,可以睜開雙眼的那一刻為止,雖然手腳行動上是受到限制的,但是心靈上及思想上是絕對自由的,然而就算我是一顆即將殞落的流星,希望在墜落的那一剎那,我也想要活的璀璨耀眼。

  現在的家庭生活在經濟的許可下,爸爸只要一有空就會到廟裡去做義工,幫忙處理廟宇裡的大小事務,而我就變成他文書處理的最佳助手,現在回想當時還好媽媽有載我去讀書,才不至於連最基本的電腦都不會使用,那就真的要與世隔絕了,感恩父母親含辛茹苦的把我們姐弟拉拔長大,無情的歲月在他們的臉上留下了痕跡,父母親養育之恩今生無以回報,再加上去年的三月底,排行老四的姊姊因肺炎住院,引發心臟衰竭而離開了我們,在其所有家人的陪伴之下,舉行了簡單而隆重的告別示,陪她走完人生的最後一段路,姐姐雖然走了,可是我們相信她也一直活在我們大家的心目中,或許冥冥之中註定的事,誰也沒有辦法改變,頓時五人的會議小組少了一人,心中難免感慨更因該要把握當下,何況我還有那麼多愛我的,及我愛的家人和朋友們,對我的包容與支持,那我也就不枉此生了。 


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