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看重自己
  • 主 題:「看重自己」
  • 作 者:楊雪芳
  • 年 齡:39
  • 疾病名稱:先天軟骨骨骼生長不全症
內容介紹:

       回憶起小時候,我的個性脾氣真的是很不好,那時也會因家裡姊妹都是正常的身高,心裡難免會有所感到不公平,其實父母最疼關心還是我。上高中前的階段,常常在校都是被欺負,不過學校老師又真的很喜歡與我聊天,常被老師邀約與我個別的談話,因為老師就是要訓練,我成長不在乎別人的異樣眼光,是他們讓我開啟我人生所有不可達到的任務,或許吧!從不敢獨自出門的我,跨出去外面的第一步,那種感覺是沒有任何的壓力與束縛,在念台南家專,是我最放鬆沒有壓力的時光,可能因同學彼此成長,會替別人著想,受欺負的事也減少,家人終於懷著忐忑不安的心,轉為墊腳石放下了。

  二技畢業後,另外的一個衝擊接踵而來,就是疾病的到來。剛發病這段期間我對自己的存在,是有些懷疑的,這麼辛苦又再經歷這樣的折磨,曾有一段時間開始懷疑我的人生,我用了半年時間,讓生活回到起跑點,人生或許有些不如意,還是要面對不是嗎!有許多等待我去開啟他的存在,意義點在哪裡,其實想開就好了,初開始我在數家醫院做了檢查幾乎醫師抽血是很ok的,可是我的肌肉陸續產生一些問題,終於在一年後上台大做肌肉切片,是有問題的,陸續就診斷為這個疾病,直到中部一家醫學中心,遺傳醫師請中研院抽家人的血去驗才知我不是這個診斷,目前是沒有案例,但國外有。從我發病到現在,幾乎自己一個人獨自完成所有的重大診斷申請,常常整年都是在醫院渡過,想起以前上班快樂的日子,很想找回來,但是體力已不能負荷,是有一點小難過。是啊!上班這段期間讓我學習到許多人、事、物、與及待人處事的道理,過程雖辛苦,理解之後如何處理,反倒是輕鬆,現在的我終於了解,有許多事,是自己要去面對人生,不能因為一個小小挫折,就失去奮鬥的方向。

  每個人都有許多獨特的特質,就像是我的疾病是多重的,我傷到中樞、脊隨、視神經萎縮、多發性神經病變、及MS症狀,最近這半年每個月都要住院打化學針,每次我幾乎是吐到胃出血,更嚴重我對許多藥都過敏。是我的意志力,讓我撐過種種關卡,甚至連我最近回診醫師,還問我還要繼續兩個療程,怕我身體無法負荷,我更以堅強樂觀來面對。因為我很了解自己的狀況,不管疾病造成任何的不舒服,有一個原則,就是我很堅持原則,重視自己的健康,只要確立我所要達成的目標,一定會盡我所能去完成他,也會利用時間,去上各種職訓,充實自己的另一個才華,機會是給有能力的人。日前上班我很重視自己的工作,一定會在提前,將自己的本分做好,才是對的事,只要我身體還有能力外出,天籟是支持我唯一的原動力,是否還有機會再就業。

  我有一個很大的願望,是否有機會出國圓夢,目前是居家病人,晚上要長期戴呼吸器,以防血氧降低發生危險,這是我唯一辦不到的事,所以我一定要儲存我最佳狀況,才能去達成我的目標,若一個人沒有任何抵抗力,疾病隨時會狀況接踵而來。疾病會造成我們的力量逐漸喪失,這都不可怕,是你意志力不夠,就沒有辦法去對抗外來的細菌,只要有堅強的意志,樂觀的態度,一定能突破許多不可能。在我的生命中曾經聽一位口足畫家演講,還孕育一位小嬰兒,這位生命鬥士也是一出生就沒有四肢,但他創造許多生命奇蹟,疾病不可怕,可怕是敵人是自己,人生只要有目標、理想,不放棄任何希望,一定會讓自己發光發熱,締造許多無法完成的事。我始終相信,只要秉持一個信念,就是要很重視自己,不管任何的小缺陷,都可靠後天的努力創造奇蹟,我要與各位病友,開啟人生最美的靈魂之窗,與大家共勉之。 


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