財團法人罕見疾病基金會

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編 號:認識罕見遺傳疾病系列(一三一)
出版日期:2023/12/21
內容說明:透過「食」驗 了解自我!     今年23歲,帶著積極的心踏入職場的小達,是個考上國家考試的公務員。難以想像他在求學歷程中,除須奮鬥讀書,也要對抗反覆的身心症狀,他花了將近7年時間,才找出自己身體跟別人不一樣的地方,之後更藉由不斷的「食」驗,瞭解身體能接受的食物攝取限制。     憶起小學四年級時,小達健康表上的體重,突然從「過輕」咻一下飆到「過重」的欄位,而後,又因為小便沒有 ...

編 號:
出版日期:2023/11/27
內容說明:「手作時讓我想起與家人在一起的幸福、美滿、快樂的時光。」 「傳統記憶仰賴前人教授,也需要後人承接,願傳承生生不惜永流傳。」 「每一天都是新的開始,每一筆彩繪有我的願望,好玩又有趣的日子。」 疫情舒緩的今年,許多活動如火如荼的開始, 然而有許多病友因疾病受限,因此無法自由外出, 因此他們執筆繪下歷久彌新記憶與心願, 期盼能『遊藝人生』。 【封面創作理念】 在外婆家的時候,因為是鄉下,所以常 ...

編 號:
出版日期:2023/10/31
內容說明:2023/10/1-12/31 蔡依林邀請您響應 全聯零錢捐   pxpay 點數捐  支持罕病弱勢兒童助學培力計畫  ...

編 號:
出版日期:2023/10/31
內容說明:2023/10/1-12/31 蔡依林邀請您響應 全聯零錢捐   pxpay 點數捐  支持罕病弱勢兒童助學培力計畫  ...

編 號:
出版日期:2023/10/06
內容說明:2023年10-12月邀請您至全聯福利中心捐零錢或PX Pay福利點數,支持「罕病弱勢兒童助學培力計畫」,蔡依林揪你一塊捐: 線上信用卡捐款:https://reurl.cc/qOERzq 全聯零錢捐:全聯福利中心結帳櫃台零錢箱 PXPay福利點數捐:https://bit.ly/2YARcJk 電子發票:愛心碼「9527」即可捐出發票 ...
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