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編 號:
出版日期:2025/07/17
內容說明:由罕病多發性硬化症病友何明嘉的第一視角,與本會的罕見翻譯社成員們帶領大家認識罕見家園的設備設施,以及每一個區域的設計理念與用心的規劃,藉此讓社會大眾了解罕見家園成立的初衷及目的。從中你將看見家園不只是一棟建築物,而是更多身障家庭的美麗家園。
From the first-person perspective of A-Jia Ho, a rare disease patient living with multiple sclerosis, together with the members of our Translation Clu ...
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編 號:
出版日期:2025/06/07
內容說明: ...
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編 號:罕見疾病基金會服務方案系列 6
出版日期:2025/02/27
內容說明:真心關懷 有愛無礙
罕見疾病基金會自1999年成立至今,每年服務逾8,000名罕病病友,而每一位病友背後都代表著一個家庭。為幫助病家適應與疾病共處的生活、重建自信並逐步恢復社會互動,本會長年致力於推展各項病友服務方案。
在有限的人力及資源下,幸賴有一群無私付出的志工,長期協助本會辦理各項病友活動、暑期旅遊或營隊、表演工作坊、罕病大眾宣導、頒獎典禮等方案,使各項活動與會務得以順利推展,也讓罕病病友 ...
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編 號:
出版日期:2024/12/31
內容說明:感謝晶豪科技學習成長列車–因為罕見 邁向卓越2024【罕見疾病友卓越養成補助計畫】贊助製播,本片由SMA病友林育陞透過參與罕病基金會規劃的年度"罕病無障礙小旅行"的真實體驗,希望大家更認識罕病病友的實際生活。 ...
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編 號:
出版日期:2024/12/31
內容說明:感謝晶豪科技學習成長列車–因為罕見 邁向卓越2024【罕見疾病友卓越養成補助計畫】贊助製播,本片由SMA病友林育陞透過參與罕病基金會的罕見小勇士棒球隊的練球及年度大賽,希望大家更認識罕病病友的實際生活。 ...
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