財團法人罕見疾病基金會
 
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本會服務方案單張

編 號:罕見疾病基金會服務方案系列
出版日期:2008/06/10
內容說明:1999年6月…… 台灣的醫療社會在寧靜中出現新的思維 罕見疾病的家庭因為基因的舞動而受苦 卻深刻體驗生命價值在於開創人類共同的幸福 家有病兒的陳莉茵、曾敏傑率先站出來講話 「我們不可能照顧孩子一輩子 但是制度可以!」 他們的決意 凝聚了病家的力量 深刻撼動社會各界 媒體更是全程陪伴 提高議題能見度 成立組織的想法不過數百日 罕見疾病家庭開始找到制度化的出路 期待你我的持續參與 實踐台灣的人...

編 號:罕見疾病基金會服務方案系列
出版日期:2008/06/10
內容說明:Q:什麼是罕見疾病? A:簡單地說,罕見疾病指的就是盛行率低、少見的疾病。較為人熟知的罕見疾病包括:苯酮尿症、重型海洋性貧血、成骨不全症(玻璃娃娃)、黏多醣症(黏寶寶)、脊髓性小腦萎縮症(企鵝家族)…等,這些疾病在國內已知的病患人數從數人到數百人不等,更有一些罕見疾病,在全世界僅有數個病例,你我都鮮少聽聞。 Q:罕見疾病的成因為何? A:大部分的罕見疾病主要成因是基因發生缺陷,導致先天性的疾病...

編 號:罕見疾病基金會服務方案系列
出版日期:2008/06/09
內容說明:我是罕見小天使—亮亮,因為遺傳基因出了問題,讓我成為不發光的螢火蟲……… 亮亮的秘密檔案     其實在你生活周遭,有許多的小朋友像我一樣,他們的基因遺傳出了問題,出生時就得了「罕見疾病」。「罕見疾病」和感冒不一樣,因為: ──它是不會傳染的! ──它是很少很少人才會得的病,可能一萬個人裡面才有一個會得到; ──它不是一下子就會好的,這些小朋友們可能會一輩子都在生病; ──有些疾病很幸運...

編 號:罕見疾病基金會服務方案系列 1
出版日期:2008/06/08
內容說明:許罕病學童一個友善的求學環境 就像是不發光的螢火蟲一樣 也許他們沒有藥可吃 沒有辦法治癒 但是透過學習 他們一樣可以發光發熱 他們是一群需要你我關心的 特殊的生命啟示   罕見疾病病患中,有許多是正處於學齡的病童,由於本身患有特殊的罕見疾病,可能導致外觀上些許的不一樣或內在器官的異常,需要特殊的學習環境與生活方式。然而現今大眾對罕見疾病病患的需求並不了解,且在醫療知識不足的情況之下,易導致病患周...

編 號:罕見疾病基金會服務方案系列 2
出版日期:2008/06/07
內容說明:掙脫軀體限制 豐富心靈點滴    瑄瑄(化名)誕生時,就被醫師宣判患有「普瑞德威利氏症候群」,求學期間因腦部發育遲緩而有學習障礙,也因為無法控制對食物的慾望體重急速上升,造成脊椎嚴重側彎、糖尿病等疾病,在課業跟人際關係上都得不到成就感。    但自從瑄瑄參加「潛能開發表演工作坊」的繪畫班,在老師生動活潑的帶領下,瑄瑄接觸了油畫、水墨畫、素描……等圖畫創作,連在家裡空閒時也會拿著筆塗塗抹抹,...
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