日期：93年10月24日(週日) 活動時間10:00-11:30
地點：台北地下街１２廣場(台北車站北一門旁之出入口南１２)
主辦單位：行政院衛生署國民健康局、財團法人罕見疾病基金會
協辦單位：公共電視、警察廣播電台、台北地下街、台灣弱勢病患權益促進會台北市政府社會局、台北市公益彩券盈餘分配基金補助辦理
新聞聯絡：財團法人罕見疾病基金會02-2521-0717轉公關組(分機132、133) 公關組代理組長:徐秉琦 專員:黃嘉煌
絕地有愛 溫馨回顧與積極展望
五年多來，罕見疾病基金會在原本毫無認知的社會環境中，一步一血印，艱困經營，不遺餘力，幸賴各界賢達先進提攜，及本會同仁前仆後繼的積極運作與議題倡導下，逐漸獲得社會大眾的認同與重視，使得罕病病友的權益得以大幅伸張。今年度，適逢本會創立五週年，本會經過為期五個月的籌備，在行政院衛生署、國民健康局的指導，以及公共電視、警察廣播電台、台北地下街、台灣弱勢病患權益促進會等單位的協助下，隆重推出「絕地之愛 歡喜共五」罕見疾病感恩系列活動，期將自成立以來的各項成果與社會大眾分享。
系列活動主要分為「罕病宣導聯合展示系列活動(10/24-10/31)」、「罕病新書—遇見心中的向日葵」發表會(10/27)、「絕地花園電視劇試片記者會」(10/30)、以及「絕地愛照護情－關懷罕見疾病慈善音樂會」(11/06)四大活動。
「罕病宣導聯合展示系列活動」於10月24日起至31日止，於台北地下街12廣場熱鬧展出，主要活動內容有罕病時光迴廊、方案成果展、罕病藝文特展、罕見疾病專書義賣、認識罕見疾病、罕病電影院、TFRD GAME（罕病線上遊戲闖關）、絕地花園電視劇搶先看、看罕病抽大獎等，歡迎民眾前往現場，親身感受絕地之愛！罕見疾病基金會以多元成果的呈現，向廣大社會的支持致上感恩與感謝！
國手出手，國腳邁步 真愛編織「罕見疾病養護服務網」
本系列活動除了呈現過去五年來的點點滴滴，本會更將邁出展新的一頁--對未來鎖定的直接服務中，其最主要的艱難任務「罕病養護基金」提出計畫及預定進程，並啟動籌募第一階段「罕見疾病養護基金」。感謝首先奧運金牌選手陳詩欣，以及帕運得獎選手林金妹、蕭淑卿、胡銘福等人率先響應本計畫，成為本會第一批養護大使。代表發言的陳詩欣小姐表示：爬上更高的地方，所肩負的責任相對的就愈大，在了解罕見疾病病友他們的照護需求之後，希望能呼籲所有全國民眾將對奧運國手的支持，持續轉換成對罕見疾病的關愛，共同發揮愛心，一起募集「養護基金」，幫助罕見疾病病友！
而帕運銀牌選手林金妹則表示：同樣是身為殘障人士，更能深刻體會罕見疾病病友的需求，行動上的不便，的確帶給生活上極大困擾，何況是罕病病友在疾病上的特殊性所必須面臨的照護需要。希望藉由我們的力量，喚起社會大眾對於罕病病友照護問題的關注！希望大家一起支持養護基金募集共同來協助罕見疾病。
綿綿人間至情 引領養護黎明在望
誠摯感謝衛生署署長陳建仁蒞臨指導，署長致詞時表示，罕病基金會成立以來，在推動醫療弱勢人權、罕病防治宣導以及相關制度的改革貢獻良多，展望未來，更期望本會能繼續以提升國人罕見疾病照護、優生保健推手自許，建立罕病病患全方位全人服務。國民健康局局長林秀娟則表示，除了感佩基金會成立之不畏艱難，大我無私的精神之外，也肯定本會所發揮的民間非營利組織的公民力量。
此外，亦有許多熱心公益的企業及團體陸續支持本計畫，已承諾支持的企業及團體如：安麗日用品股份有限公司、美商健臻國際管理人股份有限公司、嬌生公司楊森大藥廠、七星扶輪社、美商如新華茂股份有限公司、班尼頓一級方程式、永詮國際股份有限公司、科懋生物科技股份有限公司、台灣雅芳股份有限公司、國際崇她社台北縣社等，亦蒞臨現場簽署意願書成為「養護大使」，此中不乏孤兒藥的供應商，他們表示：「由於長期協助罕病患者減少痛苦，但對無藥可醫的多數病患，卻了無助益，希望在養護的任務裡寥盡心力。」
突團而出：向「灰暗生命中的灰暗」再挑戰
(一)緣起
或許您已經知道，部分罕見疾病病患的人生，已能藉由藥物的治療走出灰暗，但是對於病況特殊且無有效治療方式的大多數罕病病患們來說，他們仍深陷在複雜而多變的生命謎團中，且隨著病程進展身體逐漸惡化失能，承受極大的身心痛楚。
正由於罕病終身無法痊癒的特性，只能藉由控制減緩病情的惡化，加之罕見疾病種類多，差異性大，一般機構提供的照護者欠缺罕病方面之專業，因此所需的照護資源幾乎完全仰賴自力救濟，所以照護的問題對於罕病家庭而言，可謂是極為沈重的負擔，例如：
一、 照護者常常為了專心照顧病人，而必須辭去工作，形成嚴重的經濟問題（案例一）
二、 若病患本身為家中主要的經濟支持者時，家庭的經濟重心更是頓失依靠，經常導致失婚、失依等家庭與社會問題發生（案例六）。
三、 由於大多數的照顧者並未受過專業的照護訓練，對疾病本身的瞭解及掌握有時不若專業人員熟悉，在照顧病患的過程中經常遇到許多無法獨立解決的問題（案例二、案例五、案例六）
四、 且照護者本身因長期照顧病患，身心壓力之大可想而知，如何使他們享有適當的喘息服務，亦是整體罕病病患照護系統上另一個重要課題。（案例四、案例五、案例七）
有感於病友們在安養照護服務上迫切的需求，罕病基金會正推動「罕見疾病養護基金」的招募，為罕病病友長期養護的網絡建立及品質提昇盡一份心力，使他們的生命廣度能得以延伸。
(二)罕病照護資源的現況分析
綜觀現有政府社政體系或民間自行辦理的相關照護資源，針對罕見疾病病患，常常存在以下問題：
A、罕見疾病的特殊性，常遭拒收
這種情況十分普遍，一般機構均有其限制的服務對象，例如老人、自閉症兒童、早期療育；有些則限制照護的時間，例如寒暑假必須將病人帶回家自行照料，對於罕病的特殊需求，往往無法滿足。（案例一）
B、現行照護機構品質無法滿足罕病需求
機構對於罕病的疾病與相關需求的掌握仍然十分欠缺，再加上病類多元複雜，例如罕病的病程長且多變（例如多發性硬化症）、病患雖肢體癱瘓然而意識清楚（如漸凍人、小腦萎縮）、又如病症的特殊性，而需要專業醫療的介入（如亨丁頓舞蹈症、肌肉骨化症），現行機構往往無法針對病友提供更適切的需求。
此外，例如小腦萎縮症、（運動神經元）漸凍人、普瑞德—威利氏症候群（俗稱小胖威利）、肌肉萎縮症等的人性化照護需求，若依現行照護機構所能提供的服務內容來看，顯然無法滿足。（案例三）
C、居家照護的供應不足
許多罕病的家庭考量到機構式的照護既無法提供病人最需要的親情，再者申請不易，更加上經費龐大，故大多選擇由親人自行在家照護。雖然政府為減輕照護者的負擔，設立了居家照護的服務機制，然而卻往往因為時間限制、品質不佳而使病家仍得自尋出路。(案例三、案例四)
D、補助項目限制嚴格，申請困難
相較於其他身心障礙者而言，罕見疾病因為疾病的特殊多樣性，需要較多的醫療成本，其需要的復健輔具也十分特殊，但政府卻因「與補助項目不符」而無法提供補助。因此，現階段政府的補助項目及資源配置，實難滿足罕病患者的需求。
(三)計畫目標
A、「彌補不足」：將就政府資源無法提供或不足的項目，給予病友實質上的支援，並與現有照護機構進行策略聯盟，建立示範中心。
B、「廣納經驗」：積極與專業團隊合作，設計專屬病友的安養照護模式。
C、「提升生活品質」：開發專屬於各類病症需求的資訊及生活輔具。
D、「尊重生命」：建立強調病患尊嚴、隱私、關懷、偏好及自主的全人全方位團體照護。
E、 「福利網絡」：分階段與罕病相關政府單位、病友團體、醫療照護單位進行策略聯盟，尋求全方位的罕病照護網絡。 (四)募集辦法
本會為募集上述所需之養護基金，推出「養護大使」募集計畫，只要民眾每月捐款500元為期一年，或單筆捐贈超過5000元者，即成為罕病基金會「養護大使」的一員，並將擁有養護大使筆記書暨護照乙份，還有好禮三選一（絕地花園、遇見心中的向日葵、罕病T恤）哦！
此外，企業團體捐贈五萬元以上，即可獲得基金會致贈感謝狀一面。
募集專戶：財團法人罕見疾病基金會
劃撥帳號：19343551 【請註明：罕病養護基金】 | 
