Subject: 病患故事
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Date: Mon, 20 Mar 2006 13:24:06 +0800

病患故事－疾海孤舟淚斑斑

病症：小腦萎縮症
養護需求：單親家庭，照顧者僅為青春期的孩子，無法承擔照顧責任。亦需經濟援助。

擁有文采的楚真，罹病至今，已邁入第13個年頭。

在剛結婚的第二年，楚真發現自己的平衡感愈來愈差，並且隨著病情的惡化，家庭也出現變化！先生因外遇而與楚真離婚，留下女兒讓楚真單獨扶養。雖然與弟弟同住在父親留下的房子裡，但經濟分擔的界線是十分清楚的，未婚的弟弟有著自己的規畫，實在強求不來。先生另組家庭，也生了孩子，由於工作收入也不豐，所以楚真亦未從前夫那兒得到經濟支持。目前即靠著政府每個月7000元的補助度日。

由於病情的變化，從第九年開始，楚真一步都不敢走，除非有人扶持，或者有牆可扶。最近年邁的父親過世了，楚真覺得頓失依靠！掛念楚真的父親，臨終前將一副鑰匙託付給隔壁鄰居，好讓楚真在白天家人都上班上學後，還能有人扶著走出她那小小的房間。

對於小腦萎縮症的病友來說，生活最重要的工作便是復健。為了達到良好的復健效果，楚真每天早上5點半起床，先念一小時經書，幫助語言能力的復健；再騎腳踏車復健一小時。對於復健的效果，楚真感到十分有成就感，也十分珍惜能復健的機會。

目前楚真申請了一年多的居家照護，每週二、四服務3個半小時，照護員推著她到家附近的醫院進行復健，回程再帶她到處去逛逛。楚真說，有居家照護員真的很重要，有了他們，楚真才能去醫院進行復健。問楚真想不想再有多一些的居家照護？她說當然想，然而她最高只能申請36小時，超過的時數得自費一半，楚真還真是負擔不起。

每月七千元的生活費，對於她和女兒的生活，的確有著很大的限制。楚真說，她們都吃很便宜的東西。每天女兒放學時除了買回兩人的晚餐之外，也將明天楚真的早午餐準備好，楚真說，她幾乎都是吃麵包，而且是很便宜的麵包。

楚真說，由於她說話慢，生活又侷限在這間房子裡，親子問題的確是她目前最大的擔心！女兒進入叛逆的青春期後，她更深深為親子溝通的困難所苦惱。她難過地說，女兒現在愛爸爸多過於她，就因為爸爸會帶她出去玩，帶她去吃愛吃的東西，但對於爸爸外遇的事實，女兒卻不認為有什麼不對。令楚真矛盾的是，如果將來有一天真的要離開女兒，仍然希望女兒能和自己的父親同住，畢竟是骨肉至親。

楚真每天努力地復健，就是因為女兒正值青春年少，卻得獨力承擔照護母親的責任，做母親的，又何忍再加諸一點點壓力在孩子的身上？雖叨念著孩子不聽話，但楚真心裡著實對孩子感到欠疚，辛苦地反覆說著：我女兒真的很乖…她真的很乖…