病患故事－無腦兒的漂流人生

病症：無腦症、合併心臟病、唇顎裂
養護困境：
一、護理之家無照護幼兒經驗，缺乏適合幼兒的醫療器材
二、 收入不穩定，經濟壓力沉重

初見雯雯時，她正剛從鬼門關晃了一圈回來，安安靜靜地躺在小兒加護病床上。除了唇顎裂之外，從外觀上看起來，她和一般的孩子並沒什麼兩樣，反倒是她那濃濃的眉和黝黑的髮，讓人覺得十分可愛。然而，讓人難以想像的是，她卻是罕見的無腦症病童！

雯雯的母親在孕程至32週產檢時，醫師判斷胎兒有腦水腫現象，於是建議引產，家人為了慎重起見，轉至大醫院進行3D超音波檢查，此時更令人驚訝的宣判是「空腦、心臟有破洞，且有唇顎裂」，醫師判斷即使將胎兒生出來，也不會存活，於是隔天進行引產。然而生命就是這麼奇特，原來得不到大家看好的她，卻安然度過了十幾天，直到醫院要求家長辦理出院手續，此時家人最痛苦的時刻才真正來臨。對於未來該如何照顧這個病兒，家人完全手足無措，母親整日以淚洗面，父親則選擇靠大量的菸、酒、檳榔度日，幸好在醫院社工的幫忙找到一家地區醫院，讓孩子平平安安地住了幾個月。

然而孩子占的是健保床，礙於法令，醫院再也無法長期「收容」雯雯！於是在醫院的介紹下，雯雯的阿嬤找到了一所護理之家願意照顧雯雯。然而即使護理之家的人員們多麼願意協助，甚至減收些許費用，但由於該機構只照顧老年人，對於雯雯這樣多種疾病的幼兒，相關的照顧技巧不足，且雯雯所需要的幼兒用氧氣罩也無法提供，於是在進住還不到四天的短短時光中，雯雯便不斷地缺氧和抽筋，最後情況危急，護理之家只好通知阿嬤來接她送急診！

阿嬤談到送急診的過程，還是心有餘悸！她說當時急到忘了叫救護車，只是抱著孩子衝上計程車，不停地哭喊著孩子別就這樣在手中走掉！

看著急救後逐漸穩定的雯雯，阿嬤心疼地說：「你看她現在臉黑黑的，就是缺氧太嚴重了，搞到肺都損害了！之前還白白胖胖的好可愛呢！」

談到救這個孩子，阿嬤心中有無限的酸楚！阿嬤說：「孩子要活多久，有他自己的權利，人家非親非故的都在救濟我們了，我們為什麼不能救自己的血肉至親？我先生走的時候，還是里長幫我籌十幾萬來處理後事的！」

未來，當雯雯狀況較穩定後還是無法長久待在醫院，但如果選擇送回之前的護理之家，還是要面對孩子缺氧送急診的險境！自力自強的阿嬤甚至想乾脆自己來做一個氧氣罩好了，「用壓克力板還是鐵板什麼的，自己拼裝一下，再用保鮮膜把邊邊會漏氣的地方封起來……」，阿嬤為了解決雯雯的生存問題，著實發揮了超人的想像力！

阿嬤說：雯雯的唇額裂要到九個月大之後才能做手術，可能要進行二十幾次。而心臟的破洞，醫師只是告訴她，孩子如果活得到兩歲再來找他，他免費幫孩子手術！阿嬤不知該如何解讀這些醫師的話，只知道這孩子堅強地活了半年多，雖然說是空腦，但她察覺到，雯雯是個喜歡人抱的小孩子，尿布濕了也會哭到好像鬧脾氣，相處久了，怎麼能沒有感情？如果就這樣將她放下，她該如何去見過世的先生呢？

全家人都在流動夜市擺攤子的阿嬤，說到經濟上的負擔就發愁。擺夜市攤子是靠天吃飯，前一陣子雨下個不停，就馬上讓一家人陷入經濟危機！女兒為了收入穩定，轉作自助餐送便當的工作，一天工作十幾個小時，一個月收入才二萬多，但面對護理之家每個月二萬多元的費用，以及先前為治療先生直腸癌所積欠下的龐大債務，阿嬤實在不知道該怎麼度過經濟上的難關！

欣慰的是，女兒和女婿如今比較能接受病兒的事實，甚至女婿說，等孩子在護理之家住一陣子，病情比較穩定之後，想帶回家來自己帶，只是阿嬤擔心，自己帶可能不多久孩子就留不住了！

醫師說，雯雯隨時都會走，但也可能拖個好幾年。阿嬤不知道這個孩子的未來在哪裡，只希望有穩定的經濟支援，好讓這個堅強的孩子能活下去，也好讓原本討厭下雨天的阿嬤，可以在綿綿細雨的日子，騎著摩托車，開開心心地去看看她心愛的小外孫女！

全前腦畸形 ( Holoprosencephaly )

全前腦畸形是一種先天性腦部發育病變，是胚胎第4-5週間發生的前腦畸形，由於前腦發育成的終腦及間腦未能分開成兩大腦半球，因而形成單一腦室；伴隨著腦部發育的異常，患者的顏面發育亦為異常。此疾病的發生率約一萬名新生兒有一到二名，但因多數胎兒會在懷孕時期早期流產，預估發生率可能更高。此疾病的發生原因不明，少部分案例有染色體異常的現象，另外，有極少部分具有家族性，可能為顯性遺傳疾病。

全前腦畸形可因大腦半球未能分開的程度分為三個類型：

(一) 無分葉的前腦發育畸形 (alobar holoprosencephaly)：為最嚴重的一型，此型無大腦半球間溝、終腦未分開，呈單一腦球。
(二) 半分葉的前腦發育畸形 (semilobar holoprosencephaly)：為中度畸形，此型終腦後緣部分開裂，頜骨間部分發育不全。
(三) 分葉的前腦發育畸形(lobar holoprosencephaly)。為輕微型，已有接近正常之大腦半球間溝，兩額葉之新皮質仍有相連，可能有部分或全部的胼胝體缺乏。

因嚴重程度不同，全前腦畸形的症狀也有程度不同，大多會有癲癇及智能障礙等問題。較輕度的前腦發育畸型，並無顏面異常或異常程度較小；嚴重的畸形，如半分葉性或無分葉性畸形，顏面畸形包括兩眼過近甚至單眼畸形、鼻發育不全甚至向上移位、唇顎裂等。

目前此疾病的治療以症狀治療為主，並無積極的治療方式，患者的癒後不佳，嚴重者通常很難活過一歲，輕微者可能有正常生命。