病患故事－遲來的微笑能不能有夢？

病症：普瑞德－威利氏症候群(俗稱小胖威利)
養護困境：
一、安養機構不收幼童
二、 照護時間有限制、寒暑假必須帶回家
三、 對象不合，例如只收早期療育或是自閉症兒童等。
四、單薪家庭，經濟壓力沈重

一般人對於小胖威利症病患的印象，總是停留在他們暴食的驚人之舉、圓呼呼的可愛模樣、天真活潑的笑容，然而，許多基因缺陷較嚴重的病童，卻隨時面臨著死神的威脅！

家寧就是這樣的一個例子。出生時就因為呼吸急促、不會吸吮、?有嬰兒的啼哭能力而轉入新生兒加護病房，二星期後，聽著醫生囑咐要學會以鼻胃管餵食、隨時拍痰、以及未來得長期復健等等，媽媽說：說實在的，當時真的是誠惶誠恐！

驚魂未定的爸媽剛開始照顧時，常因為家寧半夜不小心自己拔掉鼻胃管，於是爸爸便學會自行更換鼻胃管；也因為家寧餓了也不會哭，所以爸媽得定時餵食，還要反覆檢查她的消化情形；更因為肌肉的低張力，無力排痰，所以爸媽就要很努力拍痰，拍得夫妻倆輪流手酸。

三個多月大時，家寧因高燒引起嚴重抽筋，從此家裏就得備有大大小小的氧氣瓶24小時供氧，以維持血氧值正常。大的氧氣瓶重達60多公斤，爸爸就得自己扛上扛下載運回家給小女兒更換使用。平時和半夜就怕氧氣管子脫落造成危險，隨時都要以血氧偵測器作好偵測，就連洗澡時也要備著氧氣瓶，因為一離開氧氣供應，家寧唇色就發紫，缺氧。

一歲多時，家寧又因吸入性肺炎，治癒後回家必須不定時抽痰，於是爸爸又得學會抽痰。一歲三個月時，家寧又突然左心室肥大起來，心臟功能衰竭而住進了加護病房，現在吃藥狀況不穩定，隨時因為天氣改變就得住院調藥，還須隨時檢查血氧濃度，心　跳、呼吸及血壓狀況。天氣轉熱時，體溫調節異常的她，每天都得待在冷氣房，既便如此，家寧的體溫都還維持在38℃以上。今年8月份起接受生長激素治療，爸媽得學會每天為她打針，直到她14歲，不能中斷。

如今家寧已一歲八個月大了，進出醫院無數次，急救無數次，由於醫師對罕病的不了解，以及家寧的多重病況，媽媽心疼地說：家寧實在多受太多苦了！

由於必須隨時檢查家寧的血氧濃度，心跳、呼吸及血壓狀況，照顧的心理壓力是十分沉重的。原本雙薪家庭的父母親，尚有一個五歲大的兒子要照顧，看著孩子沒有保母敢帶，曾試圖找尋安養機構，但一連找了數家，不是機構不收小朋友、就是照護時間有限制、寒暑假必須帶回家；要不就是對象不合，例如只收早期療育或是自閉症兒童等。

在履履受挫後，原本從事公職的母親決定辦理留職停薪，專心照顧孩子。然而，經濟的壓力便隨之而來！家人說請個外傭吧！但病兒的情況嚴重，怎敢託付給外傭？連目前社會局可以提供的喘息服務，對媽媽來說都是無法放心的！

家寧媽媽說，因為夫妻倆經濟是各自獨立，先生尚背負著來自於公公的債務，若她不再回職場而選擇照顧孩子，將面臨經濟來源中斷的危機，因此大部份的家人都要求她能回職場，維持自己的經濟能力，以免以後自已家庭婚姻產生變化時，自己將變得孤立無援。

可是家寧媽媽不得不做出冒險的決定。「孩子都已經有缺陷了，更需要母親全力的愛，孩子才能走得平穩和勇敢。」家寧媽媽說。

「我們的社會到底能不能發揮互助的力量，讓這些生病的孩子能在母親的全力照顧下，平平安安地長大？我們能不能給予這些堅強的母親經濟上的支柱，讓她們可以無後顧之憂地照顧著這些需要呵護的孩子呢？為了照顧病兒而甘願承擔將來孤苦無依的風險，真的是件很傻的事嗎？」這些問題，家寧媽媽不斷地自問著……

面對著一歲之後才會對著媽媽微笑的家寧，媽媽了解：「她跟人家就是不一樣，而我就是要開始這一段不一樣的人生。」媽媽的期望很簡單，家寧只要身體好好的不再常跑醫院，即使不夠聰明，也可以單純開心地度過她的人生，天真難道不是一種幸福嗎？未來孩子可以長久陪在自己的身邊，不就是孩子給我們最好的回饋嗎？