Subject: 小腦萎縮症養護需求
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Date: Mon, 20 Mar 2006 13:24:47 +0800

小腦萎縮症養護需求

罕見疾病人數六成之最大宗病類，曾發現三代四十人發病的案例，這樣鉅大的照顧責任，全台只有兩百多個家族承擔。

小腦萎縮症，多為晚發型遺傳疾病，病程長達20年，生命中的流金歲月，幾乎全被病魔佔據，終至生命枯竭。

不一樣的病
小腦雖小，影響其大。小腦是我們中樞神經系統中很重要的一個構造，它的功能包括了動作的協調，肌肉張力的調節，以及姿勢與步伐的控制。

很多人好奇，小腦萎縮症患者到底生活會怎麼樣呢？失去平衡感，走路狀似企鵝，因此別名叫「企鵝家族」。混身傷疤是我們的基本配備。從臉部說起，眼球會經常顫動，看東西出現複影，不僅痛苦，更是危險，旁人無法看出來，也體會不出這種感覺。臉上會動的器官還有嘴，『吞嚥神經萎縮』。用餐時會『噴射飯粒』，整桌狼藉。吃東西經常會用力咬到內唇，滿嘴鮮血，喝水嗆到，從鼻子噴出來。大舌頭，說話模糊，別人聽不懂我們說什麼。在動時，腳如千斤鼎般沉重，走動時卻又輕飄如柳絮，常常自己絆倒自己，無法正常活動，『抗壓力』極差，耐性全失。

最大的問題是，我們幾乎都是『超齡殘障』，身心缺乏殘障經驗。接下來坐輪椅，再嚴重就臥床、插鼻胃管了。不過還好，我們的意識，一如常人，很清醒的活著，冷、熱、癢、痛都非常敏感，只是無法表示而已（失語失能，表情猶在）。

不一樣的家
我們協會的宗旨是成立「人性化安養中心」，一般療養院不適合「罕見疾病」居住，會完全喪失「求生意識」，對病患及家屬非常不公義。我不是說我們要受到【天之驕子】的待遇，而是這些作法對降低社會成本有極大的效益。

因為有你的積極參與協助，我們才能早日喘一口氣！
隱形的基因殺手肆虐，因為一家多名重殘、重大傷病患者的疾病特性，徹底瓦解家族的支援功能。親人在面對巨大的經濟壓力與沉重的照顧責任之下，現行政府實施之長期照護政策，又無法解決單一照顧者之照護困境，每年仍不斷有病友自殺的惡訊傳出。

當治療尚不可能，為了減少悲劇的發生，降低惡夢的頻率，我們懇切呼籲政府重視人性化安養及遺傳疾病防治宣導的工作，勿讓三代同堂的歡樂，在企鵝家族裡不斷的上演。這樣的宗旨使命需要社會大眾之奧援支持，讓困境中的病友及家屬能尊嚴的活著。

文／社團法人中華小腦萎縮症病友協會