Subject: 小胖威利病患需要社區家園照護
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Date: Mon, 20 Mar 2006 13:24:35 +0800

小胖威利病患需要社區家園照護

小胖威利症候群的患者是需要被終身照顧與監督的，雖然我國中央健康保險局已通過生長激素（Genotropin）自93年5月起可用於治療普瑞德威利氏症候群至骨齡癒合(男16歲，女14歲)，但是生長激素的治療並不是萬靈丹，仍需要病友家長們的飲食計劃與嚴密的行為控制。

目前，台灣的小胖威利症候群病友們，大都與家人同住，由於他們無法滿足的食慾，使得每個病友家長們都會面臨相同的問題：例如：偷竊（偷食物，偷錢去買食物…）、說謊（騙人說沒飯吃，沒吃飽…）、過度肥胖（高血壓，心臟病，糖尿病，腎衰竭…）…等，這些問題帶給病友家長們莫大的困擾，也衍生許多法律上的問題，甚至會因為過度的肥胖，而增加許多健保的支出！

在西方國家，如美國、英國、瑞典、澳洲、紐西蘭…等國家，現均已建立社區家園的制度，在這個社區家園中，所有的食物櫃子與冰箱皆用已上鎖，每一個患者的都有自己的飲食計劃，且皆經過營養師的檢視與卡洛里的計算；如有需要，經過醫師的評估，將可繼續使用生長激素來治療。

接下來介紹一間美國的社區家園機構 (Prader-Willi Homes of Oconomowoc) — 一個由聯邦政府、州政府、保險公司共同出資設立的家園組織，提供病友一個安全的環境，得以發展他們獨立、自主的潛能；並且與發展中心暨庇護工廠合作，以使病友能接受一定的教育訓練且有機會進入職場工作；每一個病友患者進入此機構並不需要付費，每個家庭還可以不定時的來探視，唯獨進住前需經過一定的評估程序，以確認是否可以適合這樣的生活。

專業的照顧與教養機構(社區家園)對小胖威利症候群的患者而言是需要的，若在台灣能有這樣的機構與機會，相信對病友及家長們將有非常大的幫助。

文/劉其龍（小胖威利病友聯誼會副會長）