病患故事－不能關上抽屜的意外人生

病症：肌帶型肌肉萎縮退化症
養護困境：
一、找不到具有人性化、個人空間的安養中心
二、 目前沒有社區照護的模式，僅依靠每日三小時的居家服務，假日即面臨無人照料的窘境。

罹患肌帶型肌肉萎縮退化症的玟燕，說起話來柔柔細細的，一頭烏黑的長髮配上白皙的臉龐，很難看出她今年已經46歲了！如果不是罹病，想必也會是個溫柔的母親吧！

玟燕是家中的獨生女，從小學四年級開始就常跌倒，一直到高中才確診。從小和從事公職的父母住在公家配給的宿舍中，在父母雙雙過世後，這間老舊不堪的房舍，反倒成為她生命的堡壘！

從民國85年獨居至今，由於罹病造成玟燕僅有手部以上可以自主活動，目前除了向政府申請的每天三小時的居家照護之外，玟燕所有的時間，都坐在客廳的木質椅子上度過。她倚靠著一張不到一公尺平方的桌子，將抽屜拉開一半，好將她唯一能稍稍活動的手肘撐在上面，也只有如此，她才能在伸手所及約40公分的範圍內完成她絕大半的生活，包括吃飯、盥洗、如廁、閱讀、打電話等等。玟燕笑說：關上這個抽屜，我的生命也就關上了！

不僅如此，由於獨居的玟燕無法自己撐起身子，若一躺下來，便任何事情都不能做，電話搆不到，要喝水、上廁所、開門都沒辦法，所以十幾年來都是坐著睡，要不就是趴在桌上睡！面對這不得不的選擇，玟燕卻樂觀地說：「只是比較怕冬天啦！冬天的時候血液循環不好，手腳冰涼。夏天倒還好，大理石椅背靠起來蠻涼快的！」

雖然身體的限制是如此的大，但玟燕一直不放棄貢獻社會的念頭。在民國85年那段時間，玟燕還在伊甸服務了3年，後來也在勞工局的電話行銷部門做過半年的約聘工作。只是近年工作實在不好找，目前玟燕儘靠著政府發放的每月四千元津貼度日。但玟燕始終不放棄充實自我，去年還在台灣藝術大學的夜間學分班完成了四個學分的廣播課程！問玟燕是怎麼完成這幾乎不可能的任務的，玟燕皺著眉，苦笑著說，光是出門就要麻煩朋友來協助他更衣，朋友都很怕接到他的電話，交通更是一大考驗，因為北縣的復康巴士是不開夜間的，計程車司機往往也不愛載還要抱上車的乘客，一趟去了還要等玟燕上兩個小時的課程，對生意有很大的影響，當然是能推則推！自尊心強的玟燕為了上課，為了出門，只能低聲下氣地千拜託萬拜託，犧牲了無數的自尊！

生活起居需要人協助的玟燕，以他的資格，能向縣政府申請的居家照護是星期一至五的每天三小時，其餘時間若有需求，則完全必須自己想辦法。為了尋找假日的服務員，玟燕真是費盡心思，「週休二日之後，要找假日來幫忙的人就更難了！」別人最盼望的過年過節或是連續假期，便是玟燕惡夢的開始，她得早早就開始張羅來照護她的人，即使低聲下氣地拜託，還是可能找不到人！

經濟困境也是另一項難解的習難。玟燕目前每個月從縣政府那兒支領四千元殘障津貼，但扣除日常所需，已無力再支付自費的居家服務，短缺的經費目前是靠著罕病基金會、朋友或教會的接濟。

是否考慮住進安養機構呢？玟燕說，其實她也打聽過一些，但期待有自己的空間、有隱私權的玟燕，這樣的期望是無法在現行的安養中心滿足的。玟燕特別強調，她目前唯一和外界連繫的方式就是透過電話，不僅如此，她還可以用電話為教會服務，分擔許多聯繫的事務，但若住進安養中心，沒有了私人的電話，她和外界的互動將被隔絕！也因此，即使已收到兩三年後宿舍將被收回的公文，未來住的問題將要浮現，但玟燕仍說，她不考慮沒有個人空間的安養中心。

愛唱歌、愛閱讀、喜歡幫助人的玟燕，雖然身體上的侷限極大，但對於生活中該堅持的，她仍然堅持！堅持人要生活得乾乾淨淨的，堅持人要有精神生活，堅持要有隱私權，堅持發展自己的興趣……，誰說病人就不能有所堅持呢？只是玟燕的堅持，勢必要有所犧牲──犧牲她的自尊。

問玟燕，在這斗室中，還期待生活中還可以增加些什麼？玟燕說，她想不起來。因為只要增加一項東西在這張方桌上，就勢必拿掉另一項，她搆得到的範圍就只能這麼小！另外，也必須考慮是不是會增加照護者的麻煩！玟燕即使有再多的堅持，也只能侷限在這張方桌上，還能有多少呢！

聽著窗外大馬路邊的卡車聲不斷呼嘯而過，玟燕說，這裡有風聲、車聲、讀書聲！在這裡，她閱讀朋友帶來的書報，和朋友通電話分享生活體驗，用收音機錄下自己美妙的歌聲：望春風、大江東去……，玟燕不求多，只希望這堡壘中能有著自己想要的簡單生活。