Subject: 病患故事
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Date: Mon, 20 Mar 2006 13:23:38 +0800

病患故事－不耐久電池的生命光輝

病症：粒線體缺陷
養護困境：
一、居家服務的限制多、服務品質不佳、配合度低。
二、 經濟支援

樂觀開朗、古道熱腸，說起話來連珠炮的蘇媽媽，兩個兒子--運強和柏毓都是粒線體異常的患者，有著肌肉無力、神經肌肉運動失調、智能不足等症狀。對於此病的病程，蘇媽媽形容得很精準：這種疾病就像電池耗到沒電！

蘇媽媽自從民國七十五年長子運強出世之後，就在家全職照顧。六年後柏毓出生，家中的開銷驟升，使得在工廠工作的蘇爸爸經常要加班至深夜，才能負擔龐大的醫藥費用。由於兩個孩子經常生病，他們一家四口可以說是經常以院為家。

運強在民國八十九年病逝，而弟弟柏毓也由於肢體嚴重缺陷，打從出生後至今，就從來沒有拿過筆塗鴉寫字，也無法開口說話，同時智力發展也有遲緩現象。雖然如此，柏毓卻有著好奇的心，喜歡電腦、音樂和自然，貼心的他，更是媽媽最大的支持！

今年暑假開始，柏毓的病況惡化，吞嚥開始困難，醫師建議接鼻胃管，但蘇媽媽心疼孩子受苦，堅持自己慢慢餵。以前還能和媽媽比手畫腳的柏毓，現在連比的力氣都沒有了！而且蘇媽媽還必須隨時繃緊神經，留意細微的聲音，因為柏毓連呼喚母親的聲音都變得十分微弱！

隨之而來的重大打擊，是蘇爸爸罹患了肝癌，蘇媽媽為了照顧蘇爸爸，在今年六月開始申請居家照護。但服務了一個月，蘇媽媽就不再申請了！原因是服務時間只限定在每天的晚間兩個小時，但病家的需求往往是十分臨時的，若要病家配合服務員，實在很難。而蘇媽媽也試著要求照護員分擔她陪讀的工作，然而照護員的意願並不高。

蘇媽媽自我安慰地說：我家的佛祖都會配合我的時間耶！有時候我忙到沒時間拜，跟祂商量一下都沒問題的！我常常嘛是可以擲到聖杯！」

即使自己已經忙到分身乏術，蘇媽媽還是說：「既然政府都花了這個錢，但卻沒有讓我真正得到幫助，那我還是把這個資源讓出來好了！」

其實時間不能配合，對蘇媽媽來說還是小困擾，最大的困擾是服務的品質。先前有一次蘇媽媽向某協會申請臨時照顧員，此類照顧的經費是由社會局補助協會，雖然是免費使用這些資源，但服務的品質讓蘇媽媽不得真提高分貝抗議。

蘇媽媽說，那時為了去學一些照護孩子的課，把運強託給照顧員，出門前，她把粥都準備好了，五個小時後返家，讓她跳腳的是，照顧員一口粥也沒餵、尿布裡的屎尿甚至已經沾到了背上，孩子一見母親回來便痛哭失聲！更離譜的是，照顧員還要蘇媽媽把孩子放著，送她去坐公車！這一切，蘇媽媽痛在心裡，也讓她不敢再奢求外界的幫助。

未來，蘇媽媽勢必得面對丈夫入院治療、家中經濟中斷的困境，但蘇媽媽說，現在真的不敢想。日子難過也是過，快樂也是過。就像她對待柏毓的態度一樣：什麼叫做快樂，就儘量讓他去做。蘇媽媽說，以前照顧哥哥，對這個病還不是那麼清楚，現在了解了，希望把對哥哥的虧欠，都回饋在弟弟的身上。

陪讀了六年的蘇媽媽，也在和孩子的相處中尋找人生另一種快樂！陪著孩子重新走過童年，蘇媽媽充份發揮了她的赤子之心。她對孩子的全心全意，感動了許多週遭的人。許多媽媽看著她細心啊護病兒，常開玩笑說：你家的孩子是「ㄎㄨㄥˇ金的」，蘇媽媽則幽默地回應說：「還好啦，只是包銀的！」；有個過動兒的母親更曾對蘇媽媽說：「我把我的孩子當作魔鬼，妳卻把孩子當作天使！」

在這段生命歷程中，蘇媽媽用心體會兩個孩子所帶給她的一切，不但不奢望外界的幫助，夫婦倆甚至發願從事公益，協助其他殘障朋友，他們的精神，曾獲得慈光愛心會大愛獎的肯定，相信，亦能得到您的肯定！

試想，我們這個社會，真的不能給這樣的家庭一些必要的協助嗎？真的不能嗎？