財團法人罕見疾病基金會

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編 號:
出版日期:2025/12/31
內容說明:對無法治療的罕病家庭來說,等待藥物的每一天,充滿無數次的祈禱與心碎。明明已經有藥,健保卻遲遲不給付,有人等到過了黃金治療期,更有人永遠等不到……。期盼健保能夠加快給付流程,不要再讓更多的生命逝去。 ...

編 號:
出版日期:2025/12/25
內容說明:【無法調節體溫是什麼感覺?】 你是怕 ...

編 號:
出版日期:2025/12/17
內容說明:【萬分之1機率,抽到人生遊戲的稀有職業⁉️】 玩手遊就是要刷首抽啊! 不然要幹嘛? 但假如在人生這場遊戲 ...

編 號:認識罕見遺傳疾病系列(一四八)
出版日期:2025/12/08
內容說明:從「小小的眼睛」看世界     小恩一出生時接受了例行的健康檢查,當時醫生認為他的眼睛狀況屬於新生兒的正常反應,但媽媽卻直覺有異,他的眼睛「全黑」,實在是不太尋常。雖然一個月後回診仍被醫生判定為無異常,但媽媽始終沒有放下心中的擔憂。直到小恩約七、八個月大時,因為出現地圖舌,醫生在診察過程中發現小恩的眼睛有異常症狀,懷疑可能罹患罕見的「先天性無虹膜症」,建議緊急轉診至小兒眼科,終於在 ...

編 號:認識罕見遺傳疾病系列(一四七)
出版日期:2025/12/05
內容說明:即使視野晦暗 生命仍閃耀如星     不曉得是否受疾病影響的緣故,性格開朗、溫暖樂觀的喬藇,自小就不太喜歡健康檢查時總得量測的視力檢查。小學時,喬藇近視500度,大學時則達700度。23歲那年春節前夕,原以為近視再次加深,重新驗光後,喬藇注意到不尋常的模糊視野再也難以忽視。帶著成長過程中忽隱忽現的疑竇,展開了為期兩年多漫長的求診歷程。     從診所到醫學中心,再從眼科轉診 ...
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