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    在諸多罕見疾病類型中,先天性代謝異常疾病患者是為數較為眾多的一群,患者可以經由嚴格飲食控制並搭配特殊奶粉攝


    財團法人罕見疾病基金會自成立以來,始終將病友團體的育成視為重要的工作宗旨之一。病友團體的成立,不但能使病友及其家屬透過相互間之聯繫而得到扶持與關懷,同時透過病友團體運作,更能


【編者的話】
微光聚落
我們罕病承載著病名


罕見疾病的天空 雖然陰霾沈沈
只因有愛的陽光穿透


      財團法人罕見疾病基金會自成立以來,始終將病友團體的育成視為重要的工作宗旨之一。病友團體的成立,不但能使病友及其家屬透過相互間之聯繫而得到扶持與關懷,同時透過病友團體運


      2012年夏天,社團法人中華民國殘障聯盟、財團法人罕見疾病基金會與交大數位創意與行銷策略實驗室共同合作了「我愛無障礙餐廳推廣計畫」,招募培訓10位身心障礙的朋友作為特派員,


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         2012年盛夏,15名攝影師,見證30個罕病家庭動人故事,每個家庭透過不同方式展現對彼此的愛。攝影師們透過敏銳的觀察力及鏡頭,捕捉罕病家庭最真實、最動人的一瞬間

永不放棄對抗疾病的雙手
竭力緊握生命的彩筆
一筆一劃勾勒出勇氣舞動的線條


  有鑑於國內罕見疾病中文資料的缺乏,並為了促進國內對於罕見疾病的認識,罕見疾病基金會自2005年開始,以委託研究的方式與台大基因醫學部合作,執行「罕見遺傳疾病資料庫與線上咨詢服務」計畫。本書內容,係將該

       本會自1999年成立以來,服務病友一直是本會主要工作之一。透過病友服務,除了拉近與病友間的距離,分享了他們的喜樂,也深刻感受到病友們所面臨的迫切需求,諸如取得藥物的困難、受

       對許多罕病家庭而言,除了要面對家人罹患罕病的殘酷事實外,隨之而來的是徬徨、無助及擔憂,該如何照顧?該如何幫助?疾病的發展會如何?這些都是罕病家庭在尚未來得及接受罹病

「感謝這場病讓我有機會 停止迷失的追逐 並重新體驗人生、看待這世界!」這是本書作者吳彥竹老師在書中的一句話,簡短的字句,透露出作者在遭逢原發性肺動脈高壓的罕病打擊之後,以豁達、清明的眼界,重新檢視生命

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The Chinese version of the book, published in 2008, was originated from a blog
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