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本書內容記錄《罕見疾病防治及藥物法》施行20年之成果,收錄政府單位(國健署、健保署、食藥署)整理20年來對罕病家庭的服務與支持;醫事、法律專業人員,就醫事及法 ...


  《愛與希望生活誌》,15堂的寫作點滴、21篇療癒的故事。他們以文字故事抒發內心情感,進而讓大眾更加瞭解罕病生活與樣態,以接納與關愛罕見疾病的生命故事。

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  回首過往,篳路藍縷,罕見疾病基金會走入第二十個年頭。這二十年來,基金會的存在印證了台灣社會的愛心和能力。由民間力量推動政府通過「罕見疾 ...


    財團法人罕見疾病基金會自成立以來,始終將病友團體的育成視為重要的工作宗旨之一。病友團體的成立,不但能使病友及其家屬透過相互間之聯繫而得到扶持與關懷,同時透過病友團體運作,更能 ...


在成立二十周年之際,罕見疾病基金會出版《絕地綠光》,這錄這些珍貴動人的生命成長歷程。書中描述多位罕病病友面對生命的轉折與起伏,表現出不服輸的生命韌性;同時也展 ...


  有鑑於國內罕見疾病中文資料的缺乏,並為了促進國內對於罕見疾病的認識,罕見疾病基金會自2005年開始,以委託研究的方式與台大基因醫學部合作,執行「罕見遺傳疾病資料庫與線上咨詢服務」計畫。本書內容,係將 ...


    在諸多罕見疾病類型中,先天性代謝異常疾病患者是為數較為眾多的一群,患者可以經由嚴格飲食控制並搭配特殊奶粉攝 ...


    財團法人罕見疾病基金會自成立以來,始終將病友團體的育成視為重要的工作宗旨之一。病友團體的成立,不但能使病友及其家屬透過相互間之聯繫而得到扶持與關懷,同時透過病友團體運作,更能 ...


【編者的話】
微光聚落
我們罕病承載著病名
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罕見疾病的天空 雖然陰霾沈沈
只因有愛的陽光穿透 ...


      財團法人罕見疾病基金會自成立以來,始終將病友團體的育成視為重要的工作宗旨之一。病友團體的成立,不但能使病友及其家屬透過相互間之聯繫而得到扶持與關懷,同時透過病友團體運 ...


      2012年夏天,社團法人中華民國殘障聯盟、財團法人罕見疾病基金會與交大數位創意與行銷策略實驗室共同合作了「我愛無障礙餐廳推廣計畫」,招募培訓10位身心障礙的朋友作為特派員, ...


          財團法人罕見疾病基金會自成立以來,始終將病友團體的育成視為重要的工作宗旨之一。病友團體的成立,不但能使病友及其家屬透過相互間之聯繫而得到扶持與 ...


         2012年盛夏,15名攝影師,見證30個罕病家庭動人故事,每個家庭透過不同方式展現對彼此的愛。攝影師們透過敏銳的觀察力及鏡頭,捕捉罕病家庭最真實、最動人的一瞬間 ...

永不放棄對抗疾病的雙手
竭力緊握生命的彩筆
一筆一劃勾勒出勇氣舞動的線條

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