|
編 號：
出版日期：2025/12/31
內容說明：對無法治療的罕病家庭來說，等待藥物的每一天，充滿無數次的祈禱與心碎。明明已經有藥，健保卻遲遲不給付，有人等到過了黃金治療期，更有人永遠等不到……。期盼健保能夠加快給付流程，不要再讓更多的生命逝去。不過即使幸運等到藥物，也不代表一切都好。若有更多種藥物選擇，病友將可找尋適合自己的藥物，提升更有品質的生活。 ...
|
|
編 號：
出版日期：2025/12/31
內容說明：對無法治療的罕病家庭來說，等待藥物的每一天，充滿無數次的祈禱與心碎。明明已經有藥，健保卻遲遲不給付，有人等到過了黃金治療期，更有人永遠等不到……。期盼健保能夠加快給付流程，不要再讓更多的生命逝去。 ...
|
|
編 號：
出版日期：2025/12/25
內容說明：【無法調節體溫是什麼感覺？】
你是怕 ...
|
|
編 號：
出版日期：2025/12/17
內容說明：【萬分之1機率，抽到人生遊戲的稀有職業⁉️】
玩手遊就是要刷首抽啊！
不然要幹嘛？
但假如在人生這場遊戲 ...
|
|
編 號：認識罕見遺傳疾病系列（一四八）
出版日期：2025/12/08
內容說明：從「小小的眼睛」看世界
小恩一出生時接受了例行的健康檢查，當時醫生認為他的眼睛狀況屬於新生兒的正常反應，但媽媽卻直覺有異，他的眼睛「全黑」，實在是不太尋常。雖然一個月後回診仍被醫生判定為無異常，但媽媽始終沒有放下心中的擔憂。直到小恩約七、八個月大時，因為出現地圖舌，醫生在診察過程中發現小恩的眼睛有異常症狀，懷疑可能罹患罕見的「先天性無虹膜症」，建議緊急轉診至小兒眼科，終於在 ...
|
