財團法人罕見疾病基金會

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出版日期:2022/10/28
內容說明: 電子書請按上圖 (因篇幅有限,本電子書為濃縮故事,完整故事請聽音檔及下方文字) 「哈囉!小朋友,我是不會發光的螢火蟲,同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮,又到了說故事時間囉!收音機前的小朋友,今天亮亮要跟大家說的故事主角是擁有不凡一生的阿明,小朋友們你們有體驗過四肢僵硬疼痛不已、走路不穩、複視還時常頭暈目眩的感覺嗎?嚴重的時候甚至會喪失視力與下肢癱瘓,而這種情況不斷反覆發生在阿明身上 ...

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出版日期:2022/10/28
內容說明: 電子書請按上圖 (因篇幅有限,本電子書為濃縮故事,完整故事請聽音檔及下方文字) 「哈囉!小朋友,我是不會發光的螢火蟲,同時也是罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮,又到了說故事時間囉!收音機前的小朋友,今天亮亮要跟大家說的故事主角是金牌鐵人三項世家的小海,雖然小海因為身體的關係無法參加鐵人三項的比賽。但小海最後用自己的方式來獲得眾人的肯定,也讓整個家族以他為榮,到底發生什麼事了呢?請大家坐好,跟亮亮 ...

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出版日期:2022/10/28
內容說明: 電子書請按上圖 (因篇幅有限,本電子書為濃縮故事,完整故事請聽音檔及下方文字) 「哈囉!小朋友,我是不會發光的螢火蟲,是罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮,又到了說故事時間囉!收音機前的小朋友,今天亮亮要跟大家說的故事主角是爆走男孩―阿爆,他從小到大對於任何事物及聲音都會驚嚇而大哭大鬧,街訪鄰居都知道這號頭痛人物而稱他為「爆走男孩」,其實阿爆罹患了一種罕見疾病,但這疾病卻是令人摸不頭緒,有好多症狀 ...

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出版日期:2022/10/28
內容說明: 電子書請按上圖 (因篇幅有限,本電子書為濃縮故事,完整故事請聽音檔及下方文字) 「哈囉!小朋友,我是不會發光的螢火蟲,同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮,又到了說故事時間囉!收音機前的小朋友,今天亮亮要跟大家說的故事主角是小花,小朋友們你們平常運動看似很容易,對小花而言需要克服很多問題,小花如何克服運動的挑戰,山姆物理治療師又是如何訓練小花?還鼓勵他們去參加棒球賽?請大家坐好,跟亮亮一 ...

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出版日期:2022/10/28
內容說明: 電子書請按上圖 (因篇幅有限,本電子書為濃縮故事,完整故事請聽音檔及下方文字) 「哈囉!小朋友,我是不會發光的螢火蟲,同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮,又到了說故事時間囉!收音機前的小朋友,今天亮亮要跟大家說的故事主角是阿傑,阿傑因為罹患特殊的罕見疾病,所以生日時不能吃鮮奶油生日蛋糕,連平常許多小朋友愛吃的甜點、雞腿、牛排都不能吃呢!究竟阿傑會做出怎樣的特別蛋糕,度過他難忘的生日派對 ...
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