財團法人罕見疾病基金會

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編 號:
出版日期:2023/09/22
內容說明: 電子書請按上圖 (因篇幅有限,本電子書為濃縮故事,完整故事請聽音檔及下方文字) 亮亮:「哈囉!小朋友,我是不會發光的螢火蟲,同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮,又到了說故事時間囉!收音機前的小朋友,今天亮亮要跟大家說一個有關小木偶萊倫的故事,萊倫是小小世界裡的一個小木偶,雖然他迷你嬌小,但是他卻有很獨特的嗓音。某天跑出了自己原本的小小世界,展開了自己的冒險,尋找可以讓自己長大的方法。 ...

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出版日期:2023/09/22
內容說明: 電子書請按上圖 (因篇幅有限,本電子書為濃縮故事,完整故事請聽音檔及下方文字) 亮亮:「哈囉!小朋友,我是不會發光的螢火蟲,同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮,又到了說故事時間囉!收音機前的小朋友,今天亮亮要跟大家說的故事主角是彩虹村莊的小彩,小彩擁有優秀的彩繪技巧,將村莊裡的每一間房屋外牆都染上繽紛的色彩,但為甚麼小彩的上肢漸漸地無力呢?到底發生了甚麼事情?請大家坐好,跟亮亮一起一 ...

編 號:罕見疾病基金會服務方案系列
出版日期:2023/08/31
內容說明: 「我們不可能照顧孩子一輩子,但是制度可以」 在罕見疾病基金會成立前,台灣的罕病病友面對醫藥資源取得不易,甚或多數疾病面臨無藥可醫的無助感;醫療體系所提供的幫助有限,防治工作卻無法跟得上時代與科技的脈動而停滯不前。 家有罕病兒的陳莉茵女士、曾敏傑先生深刻感受罕病病友的生存與醫療困境,「我們不可能照顧孩子一輩子,但是制度可以」。率先站出來講話,他們自1998年6月起開始籌募立案基金,他們的決意,撼動社會 ...

編 號:
出版日期:2023/04/26
內容說明: ...

編 號:
出版日期:2023/01/09
內容說明:「雖然我沒有辦法從事激烈運動,但是我有不滅的運動魂。」 「希望有朝一日,我也能站在運動場上,成為頂尖選手。」 「運動有很多好處,不僅能保持身體健康,也可以放鬆心靈。」 有些罕病病友們因為疾病影響,沒辦法參與許多的運動, 他們選擇用細膩的繪畫手法,創作出屬於他們躍動的世界, 身體的限制,並未侷限他們對於運動的熱忱, 趕快跟上我們的腳步,一同躍動吧。 【封面創作理念】 想要透過競技場上瞬間的躍動,展 ...
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