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編 號：
出版日期：2022/10/28
內容說明：
電子書請按上圖 （因篇幅有限，本電子書為濃縮故事，完整故事請聽音檔及下方文字）
「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說的故事主角是薩比斯小鎮的小凱，熱愛彈鋼琴的他，和弟弟翔翔每天都會在鎮上的廣場一起表演，然而有一天小凱卻突然躲起來不見人，讓大家覺得好奇怪！究竟發生了什麼事情呢？請大家趕快坐好，跟亮亮 ...
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編 號：
出版日期：2022/10/28
內容說明：
電子書請按上圖 （因篇幅有限，本電子書為濃縮故事，完整故事請聽音檔及下方文字）
「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說的故事主角是一對可愛的小兄弟─小黑炭與小泥巴。兄弟倆雖然長的很不一樣，但是他們感情卻非常好。小黑炭因為外觀的關係，從小在外容易被人指指點點，小兄弟找到了屬於自己的秘密基地，在這裡 ...
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編 號：
出版日期：2022/10/28
內容說明： ...
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編 號：
出版日期：2022/09/01
內容說明：邀請您至7-ELEVEN店內ibon機台捐款
支持「罕病病友全方位照護計畫」
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編 號：
出版日期：2022/08/30
內容說明：為以貼近社會大眾的方式宣導罕見疾病，本會陸續製作《認識罕病撲克牌》，以平易近人的紙牌，讓大家從日常遊戲中輕鬆認識罕病。本次邀請罕病病友汪雪真繪製新26種罕病病類，歡迎有興趣的民眾來電向研究企劃組索取（02）2521-0717分機121～124。
撲克牌病類共有：
3－氫基－3－甲基戊二酸血症（白胺酸代謝異常）、芳香族L－胺基酸類脫羧基酶缺乏症（AADC）、高雪氏症、先天性中樞性換氣不足症候群（CCHS）、阿拉吉歐症候 ...
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