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編 號：罕病影音出版系列(14)
出版日期：2012/12/01
內容說明：掌握三步驟 在您婚孕的每個階段 讓遺傳缺憾的發生降至最低
由於罕見疾病的發生與遺傳有很大的關聯，為加強罕病防治議題的大眾宣導，爰特延續「認識遺傳疾病暨個人化醫學宣導」影片（罕病影音出版系列13），製作了「罕見疾病防治三部曲--等待彩虹的微笑」這部宣導影片，內容為首部曲:孕前健康檢查、二部曲:產前遺傳診斷以及三部曲:新生兒篩檢，並首次加入偶像劇的 ...
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編 號：罕病影音出版系列(13)
出版日期：2010/12/30
內容說明： 罕見疾病基金會為宣導遺傳、基因及預防醫學的相關知識與概念，99年度完成『認識遺傳疾病暨個人化醫學宣導影片』，希望藉由簡單易懂的概念陳述，使民眾瞭解基因與健康的相關性，進而重視預防醫學與個人化醫療。影片的內容為1.基因的基本概念2.基因與遺傳疾病的關係3.如何防治遺傳疾病4.基因與癌症的關係5.藥物過敏與基因的關係。歡迎有興趣的相關領域人員索取，可洽詢02-2521-0717醫療服務組。 ...
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編 號：罕病影音出版系列(12)
出版日期：2010/12/27
內容說明： 遺傳性表皮鬆解性水皰症（俗稱泡泡龍，簡稱EB）的患者往往一出生下來皮膚就異常地脆弱，稍為摩擦就會造成破皮、水皰或血皰，目前對於患者的照護就是每日換藥包紮，以維護皮膚的完整性及預防感染。
基金會雖在2005年出版了「先天性表皮鬆解性水皰症照護手冊」，但為了讓病友、家屬及相關醫護人員能更清楚了解傷口護理及日常保養的原則，特別於今年與泡泡龍病友協會、歐強國際有 ...
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編 號：罕病影音出版系列(11)
出版日期：2010/12/23
內容說明： 胺基酸代謝異常疾病，患者由於特定基因產生突變，導致體內缺乏某種酵素，或生化機制出了問題，造成身體無法有效代謝食物中的胺基酸或其衍生物。
大多數這樣的患者是以飲食控制作為主要治療方式，限制飲食中胺基酸(蛋白質)的攝取，在臨床上，患者及其家屬經常提出以下的疑問：「飲食方面需要注意什麼？」，「可以吃些什麼？」，「這些特 ...
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編 號：罕病影音出版系列(9/10)
出版日期：2009/12/01
內容說明： 罕見疾病基金會在社會大眾的關懷下，成立十週年了！為了感謝各界的長期支持，9月5日在中油大樓國光廳舉辦感恩十年慈善音樂會，其中包括：TANK、曾淑勤、坣娜、辦桌二人組、楊烈、小百合、罕病天籟合唱團、罕病室內樂集及罕爸靚媽等演出外，並由過去相當知名的新聞主播─「劉忠繼」，搭配「小百合」周月綺一同搭配主持，帶給現場觀眾一個難忘的音樂饗宴。
當日首先由歌手TANK ...
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