遺傳性表皮鬆解性水皰症（俗稱泡泡龍，簡稱EB）的患者往往一出生下來皮膚就異常地脆弱，稍為摩擦就會造成破皮、水皰或血皰，目前對於患者的照護就是每日換藥包紮，以維護皮膚的完整性及預防感染。

　　基金會雖在2005年出版了「先天性表皮鬆解性水皰症照護手冊」，但為了讓病友、家屬及相關醫護人員能更清楚了解傷口護理及日常保養的原則，特別於今年與泡泡龍病友協會、歐強國際有限公司專案合作製作『遺傳性表皮鬆解性水皰症病患在家自我傷口護理』教學影片光碟。期盼藉此提供新病患家屬及醫護人員關於水皰及新傷口護理的技巧，以減低因不暸解EB傷口護理的原則，而造成病友的二度傷害。並提供EB病友在家自我保養的原則與技巧，來減緩水皰及新傷口的產生、儘量減輕肢體的變形、關節的孿縮、預防感染及促進傷口早日癒合。

　　本教學光碟的內容：1.介紹泡泡龍疾病、2.水皰與傷口護理、3.包紮固定的方法、4.特殊部位（頭皮、眼睛、嘴巴、耳朵、食道及肛門）的護理、5.特殊部位的一般保養。歡迎有需要的病友、家屬及相關醫護人員索取，可洽詢02-2521-0717分機154醫療服務組陳乃琦遺傳諮詢員。

影片連結:http://www.youtube.com/watch?v=izsmwu9pnd8