財團法人罕見疾病基金會

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罕病影音出版系列

編 號:罕病影音出版系列(7/8)
出版日期:2009/12/01
內容說明:       9月4日晚上,罕病天籟合唱團繼去年在台中以及高雄成功演出之後,獲得各界諸多迴響。今年為慶祝本會十週年慶,特別再次回到台北懷恩堂,集結北、中、南三區的合唱團成員,再加上罕病兒童團、靚媽及不落跑老爸的共同演出,讓現場觀眾感受罕病無比生命力,並以優美的歌聲,帶來許多歡笑及淚水,向社會大眾呈現出「因為有你,愛不罕見」,傳達對於各界的無限感激。   在罕見疾病天籟合唱團 ...

編 號:罕病影音出版系列(6)
出版日期:2009/11/01
內容說明:    「失能的病人在家往往不是坐就是躺,由於外出不便,該如何協助其進行復健活動?」      「我的家人罹患罕病多年,長期躺床,慢慢全身關節開始變形,肌肉無力而枯瘦,從不方便活動,現在變成無法活動,身為家屬,我們有比較積極的照顧方法嗎?」     「睡在床邊的躺椅上已經好幾年,一有動靜便起床替重症家人翻身按摩、抽痰…已經好久無法安睡,也因照顧上的勞務 ...

編 號:罕病影音出版系列(5)
出版日期:2009/11/01
內容說明:      「失能的病人在家往往不是坐就是躺,由於外出不便,該如何協助其進行復健活動?」     「我的家人罹患罕病多年,長期躺床,慢慢全身關節開始變形,肌肉無力而枯瘦,從不方便活動,現在變成無法活動,身為家屬,我們有比較積極的照顧方法嗎?」     「睡在床邊的躺椅上已經好幾年,一有動靜便起床替重症家人翻身按摩、抽痰…已經好久無法安睡,也因照顧上的勞務而常 ...

編 號:罕病影音出版系列(4)
出版日期:2009/11/01
內容說明:       「因為有病,我的聲音快沒有了,但是我不讓自己的聲音消失!」罹患小腦萎縮症的美吟,吃力的說出心中的感觸。對於許多罕病朋友來說,病程的惡化,常常伴隨著身體功能的消失;然而每週六下午,一群來自台灣各地的罕病朋友及家屬,依靠著輪椅、拐杖、家人,風雨無阻地趕赴生命中的音樂盛宴──罕見天籟合唱班。   合唱班設立以來5 年多的時光,超過百位的罕病朋友,在這裡找回他們的信心 ...

編 號:罕病影音出版系列(3)
出版日期:2009/11/01
內容說明:       「因為有病,我的聲音快沒有了,但是我不讓自己的聲音消失!」罹患小腦萎縮症的美吟,吃力的說出心中的感觸。對於許多罕病朋友來說,病程的惡化,常常伴隨著身體功能的消失;然而每週六下午,一群來自台灣各地的罕病朋友及家屬,依靠著輪椅、拐杖、家人,風雨無阻地趕赴生命中的音樂盛宴──罕見天籟合唱班。     合唱班設立以來5 年多的時光,超過百位的罕病朋友,在這裡找回 ...
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