財團法人罕見疾病基金會

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罕病影音出版系列

編 號:罕病生命教育電視專題推廣(22)
出版日期:2014/01/01
內容說明:2013真情台灣-看見罕見生命力,共製播16集系列專題,由財團法人觀樹教育基金會獨家贊助,財團法人罕見疾病基金會與年代電視台共同製播,主要探討不同罕見疾病家庭的生命故事。    每個孩子都是母親懷胎十個月生下的心頭肉,從孩子呱呱墜地的那刻起,孩子就是母親的全部、是心肝。父母親照顧孩子,餵她吃飯、幫她穿衣、教她走路與學語,最期待的是親耳聽到孩子開口喊一聲「爸爸、媽媽」。因為染色體的小缺失,讓有些罹 ...

編 號:罕病生命教育電視專題推廣(21)
出版日期:2014/01/01
內容說明:2013真情台灣-看見罕見生命力,共製播16集系列專題,由財團法人觀樹教育基金會獨家贊助,財團法人罕見疾病基金會與年代電視台共同製播,主要探討不同罕見疾病家庭的生命故事。  罕病兒爸爸的背影雖然沉默,卻是孩子們今生堅強的靠山,與夢中無悔無怨的天空。為什麼像是孩子永遠的天空呢?因為天空總是那樣無私包覆,無所不在。透過罕病父母堅毅卻溫柔的臂膀,也透過這些故事鼓舞著其他人,原來只要轉個念,風景就會完全不一 ...

編 號:罕病生命教育電視專題推廣(20)
出版日期:2014/01/01
內容說明:2013真情台灣-看見罕見生命力,共製播16集系列專題,由財團法人觀樹教育基金會獨家贊助,財團法人罕見疾病基金會與年代電視台共同製播,主要探討不同罕見疾病家庭的生命故事。 麥當勞的薯條、肯德基的炸雞以及時尚最流行的美味甜甜圈等,這些看似平常的美味小點心,卻有些人這輩子都無法品嚐?罕見疾病中有一群罹患先天代謝異常性疾病的病友,註定了一生必須與這些美食絕緣,從小必須嚴加控管飲食方面的攝取,及學習拒絕美食的誘 ...

編 號:罕病生命教育電視專題推廣(19)
出版日期:2014/01/01
內容說明:2013真情台灣-看見罕見生命力,共製播16集系列專題,由財團法人觀樹教育基金會獨家贊助,財團法人罕見疾病基金會與年代電視台共同製播,主要探討不同罕見疾病家庭的生命故事。 罕見疾病天籟南區合唱團自2008年成立自今已進入第五個年頭,在社會資源相對北部匱乏的情況下,對南區病友而言更是一大福音!指導老師梁華蓁老師將病友視為家人用心指導,讓病友由多元方式認識歌唱,並邀請作曲家劉聖賢老師分享音樂創作,教導病友如何書 ...

編 號:罕病生命教育電視專題推廣(18)
出版日期:2014/01/01
內容說明:2013真情台灣-看見罕見生命力,共製播16集系列專題,由財團法人觀樹教育基金會獨家贊助,財團法人罕見疾病基金會與年代電視台共同製播,主要探討不同罕見疾病家庭的生命故事。 「就算庸庸碌碌匆匆忙忙,活過一輩子;也要分分秒秒年年日日,全心守護你,最重要的事」只要用心、有著發自內心的誠意,簡單的小事都會被賦予意義而顯得不簡單與最重要!本集《真情台灣:看見罕見生命力系列第18集─做一件簡單的事》邀請粒線體代謝異常 ...
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