財團法人罕見疾病基金會

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罕病影音出版系列
 
 
真情台灣(二十二):沈默的娃娃
  • 編 號:罕病生命教育電視專題推廣(22)
  • 出版日期:2014/01/01
內容介紹:

2013真情台灣-看見罕見生命力,共製播16集系列專題,由財團法人觀樹教育基金會獨家贊助,財團法人罕見疾病基金會與年代電視台共同製播,主要探討不同罕見疾病家庭的生命故事。

   每個孩子都是母親懷胎十個月生下的心頭肉,從孩子呱呱墜地的那刻起,孩子就是母親的全部、是心肝。父母親照顧孩子,餵她吃飯、幫她穿衣、教她走路與學語,最期待的是親耳聽到孩子開口喊一聲「爸爸、媽媽」。因為染色體的小缺失,讓有些罹患罕見疾病的孩子,像個沉默的娃娃,從出生開始一句話也沒說,卻用他們自己的方式與父母親互動著,表達他們內心的愛與感謝。本集《真情台灣:看見罕見生命力系列第22集─沉默的娃娃》邀請天使症候群病友錢虹安的母親張素珠、雷特氏症病友陳彥蓉、母親曾麗華、父親陳鼎文以及壹電視新聞主播蕭彤雯與您一起分享與孩子溝通的心頭點滴。

該集節目完整播出:http://www.youtube.com/watch?v=9r4cqlTpzvw