財團法人罕見疾病基金會

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罕病影音出版系列
 
 
真情台灣(二十):罕見的美味關係
  • 編 號:罕病生命教育電視專題推廣(20)
  • 出版日期:2014/01/01
內容介紹:
2013真情台灣-看見罕見生命力,共製播16集系列專題,由財團法人觀樹教育基金會獨家贊助,財團法人罕見疾病基金會與年代電視台共同製播,主要探討不同罕見疾病家庭的生命故事。

麥當勞的薯條、肯德基的炸雞以及時尚最流行的美味甜甜圈等,這些看似平常的美味小點心,卻有些人這輩子都無法品嚐?罕見疾病中有一群罹患先天代謝異常性疾病的病友,註定了一生必須與這些美食絕緣,從小必須嚴加控管飲食方面的攝取,及學習拒絕美食的誘惑,才能避免造成腦部傷害、智力受損、昏迷或皮膚病變等身體傷害,甚至死亡的悲劇!這群病友,他們外觀與一般人一樣,但「飲食」卻讓這他們又愛又恨,必須斤斤計較。本集《真情台灣:看見罕見生命力系列第20集─罕見的美味關係》邀請戊二酸血症病友李宜璇與父親李泳杉、高血氨症病友黃詩晴與母親吳美霞,以及台大醫院基因醫學部李妮鍾醫師,與您一起探討罕見疾病代謝異常型病友飲食上所必須注意的問題。

該集節目完整播出:http://www.youtube.com/watch?v=Up6Ce_-6K-E