財團法人罕見疾病基金會

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罕病影音出版系列

編 號:罕病生命教育電視專題推廣(17)
出版日期:2014/01/01
內容說明:2013真情台灣-看見罕見生命力,共製播16集系列專題,由財團法人觀樹教育基金會獨家贊助,財團法人罕見疾病基金會與年代電視台共同製播,主要探討不同罕見疾病家庭的生命故事。 「母親像月亮一樣,發出愛的光芒。不辭艱難困苦,給我指引迷惘」每個孩子都是媽媽的心頭肉,為了孩子,母親往往可以做出令人難以想像的付出,因為只要孩子平安就是她們最大的願望。《真情台灣─看見罕見生命力》系列第十七集:媽媽好手藝,邀請到脊髓性 ...

編 號:罕病生命教育電視專題推廣(16)
出版日期:2014/01/01
內容說明:2013真情台灣-看見罕見生命力,共製播16集系列專題,由財團法人觀樹教育基金會獨家贊助,財團法人罕見疾病基金會與年代電視台共同製播,主要探討不同罕見疾病家庭的生命故事。        因為看到病友需要,罕病基金會自2004年起,開始積極推動每個週末的「心靈繪畫班」與「天籟合唱團」,許多病友在這裡勇敢追夢,更得到了友誼、肯定、自信,以及最難得的悠然自在。他們透過「週末的那堂課」,不僅成為自 ...

編 號:罕病生命教育電視專題推廣(15)
出版日期:2014/01/01
內容說明:2013真情台灣-看見罕見生命力,共製播16集系列專題,由財團法人觀樹教育基金會獨家贊助,財團法人罕見疾病基金會與年代電視台共同製播,主要探討不同罕見疾病家庭的生命故事。 當一般家庭看著小孩慢慢成長,罕病父母面臨的卻是孩子一天天隨著病程萎縮、退化,甚至提前面臨生命終點。電影【一首搖滾上月球】榮獲「2013台北電影節—最佳觀眾票選獎」,因為片中老爸的故事內容都過於精彩,故特地分為上、下兩集,本週下集來賓為潘 ...

編 號:罕病生命教育電視專題推廣(14)
出版日期:2014/01/01
內容說明:2013真情台灣-看見罕見生命力,共製播16集系列專題,由財團法人觀樹教育基金會獨家贊助,財團法人罕見疾病基金會與年代電視台共同製播,主要探討不同罕見疾病家庭的生命故事。 當一般家庭看著小孩慢慢成長,罕病父母面臨的卻是孩子一天天隨著病程萎縮、退化,甚至提前面臨生命終點。電影【一首搖滾上月球】榮獲「2013台北電影節—最佳觀眾票選獎」,因為片中老爸的故事內容都過於精彩,故特地分為上、下兩集,上集來賓為歐陽爸— ...

編 號:罕病生命教育電視專題推廣(13)
出版日期:2013/01/01
內容說明:2012真情台灣-看見罕見生命力,共製播13集系列專題,由財團法人觀樹教育基金會獨家贊助,財團法人罕見疾病基金會與年代電視台共同製播,主要探討不同罕見疾病家庭的生命故事。 不管孩子遭逢如何大的艱難困境,父母總是孩子最堅強有力的後盾,也是最溫暖的避風港。罕病家庭的父母尤其了不起,時常在一天辛勞工作後,回到家中仍一刻也不能鬆懈,用盡心力照顧家中生病的兒女。本週我們特別邀請到粒線體缺陷病友陳建亦的父親—陳國安, ...
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