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編 號：罕病生命教育電視專題推廣(2)
出版日期：2013/01/01
內容說明：2012真情台灣-看見罕見生命力，共製播13集系列專題，由財團法人觀樹教育基金會獨家贊助，財團法人罕見疾病基金會與年代電視台共同製播，主要探討不同罕見疾病家庭的生命故事。
在求學階段識字、學習與同儕相處、禮儀、各種領域的知識等技能，都是為了讓我們具備在社會與人相處、奉獻自己所學的才能、證明自己的能力。「工作」不僅是供給自己的方式，更能透過「工作」，達到自我實現的境地。罹患罕見疾病的病友們同樣 ...
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編 號：罕病生命教育電視專題推廣(1)
出版日期：2013/01/01
內容說明：2012真情台灣-看見罕見生命力，共製播13集系列專題，由財團法人觀樹教育基金會獨家贊助，財團法人罕見疾病基金會與年代電視台共同製播，主要探討不同罕見疾病家庭的生命故事。
「熬得過難關，就能達到目標」～罕見疾病病友因為罹病，生理條件受到限制，可能行動不便、肌肉無力無法握筆、口語表達不流暢等，使罕病病友在人生路上面臨了更多的困難，不僅是健康問題，求學與就業也充滿許多挑戰，但仍有許多病友不因疾病而退縮，更加積 ...
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編 號：罕病影音出版系列(17)
出版日期：2012/12/15
內容說明：「兒童星光班」是由北區罕病天籟合唱團當中特別發展出的兒童團進階班，由指導老師傅上珍挑選適合的歌曲予以特別訓練，並錄製成音樂CD，希望培訓孩子的清亮歌聲，讓他們有機會走向專業的音樂之路。
目前兒童星光班成員有血小板無力症病友歐陽岑亮、結節性硬化症病友林蕙漩、軟骨發育不全症病友蔡子戰、結節性硬化症病友李宜瑄、軟骨發育不全症病友王紀翔與克魯松氏症病友張碩芬等，他們克服了疾病帶來的不適，挑戰「You ra ...
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編 號：罕病影音出版系列(16)
出版日期：2012/12/15
內容說明： 公益信託俊霖社會慈善基金張俊霖董事長有鑑於罕見疾病宣導教育的重要，及藉由強化社會大眾對罕見疾病的認識瞭解，才能有更多資源及力量來協助罕見疾病家庭。因此出資獨家贊助製作「罕見的天籟」影音光碟。片中透過2011年罕見疾病北區天籟合唱團感恩音樂會為序曲，帶出了四名罕見疾病病友的生命故事，包括了線狀體肌肉病變病友陳婉坪、X染色體脆折症病友王紹名、遺傳性表皮分解性水泡症 ...
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編 號：罕病影音出版系列(15)
出版日期：2012/12/01
內容說明： 處於國中階段的青春期學童，常有自我認同及被同儕認同的需求。而罹患罕見疾病的學童因為疾病的限制，及他人的不瞭解，常因此影響其人際關係甚至導致學習的障礙。有感於此，罕見疾病基金會於101年籌畫拍攝「『罕』你作朋友」校園宣導影片，並延續「罕病影音出版系列(14)－－等待彩虹的微笑」加入偶像劇元素的模式，力邀知名藝人孟慶而、Julie、丁華寵、汪建民、施文彬、婷婷及年代優秀主播等，眾多的愛心藝人一同完成拍攝，期望 ...
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