財團法人罕見疾病基金會

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罕病廣播出版系列

編 號:13
播出日期:2007/03/25
內容說明: 聖誕節的前一天,我們用不一樣的方式,讓大家進入角落欣世界。今天我們邀請大家來聽故事。   璧妃姊說了一個小朋友的故事,故事的主人翁-大頭,是位罹患海洋性貧血的男孩,從小就必須接受輸血與施打排鐵劑,維持他的身體正常運作,他是怎麼看待自己的生命價值呢?還有他的父母親又是如何教導大頭,讓他可以快樂的長大呢?   強哥在聽完璧妃姊的故事後,覺得罹患海洋性貧血的小朋友好像「綠野仙蹤」裡的鐵樵夫,用 ...

編 號:12
播出日期:2007/03/18
內容說明: 今天我們聊聊美麗!   美麗是什麼,漂亮的書煒說:「是樂觀的態度」;青春洋溢的佩菁說:「是善良的心」,對於她們而言,美麗不單單是外表的顯見,而是內在的修維與追求。   分享生命過程中的美麗經驗時,兩位來賓不約而同的提到的家人。書煒說到自己的寶貝女兒,而佩菁則是最愛全家在一起的時光。看來美麗不一定是非常華麗迷人的,而是從簡單中發現的光澤。   成熟的佩菁甚至認為,自己的病是成就自我內在美好的 ...

編 號:11
播出日期:2007/03/18
內容說明: 簡老師對音樂的熱愛與天生好嗓音,讓她從小就希望可以唱歌一輩子,雖然之後當了老師,但是超級熱愛音樂的她,不僅僅選擇了教音樂,也找機會讓自己不擁有演唱的機會。因為一次音樂比賽,簡老師跟上天祈禱如果比賽順利,她承諾用歌聲服務人群,從次,簡老師的表演以公益優先,甚至為公益團體策劃音樂會、表演會,今年簡老師也為罕見疾病基金會籌辦了一場音樂會,要用玄妙的歌聲,喚起更多人對於罕見疾病基金會的支持與鼓勵。 ...

編 號:10
播出日期:2007/03/11
內容說明:   這天在錄音室裡,從來賓到工作人員,大家的眼睛都是紅紅的,因為杜大哥與黑人的分享,讓我們深刻的感受到生命的無常與可以創造的無限價值。   因名古屋空難喪父的黑人,曾經有過一段荒唐的慘綠青春,甚至闖出大禍上法院,在爺爺、奶奶的關愛與包容下,悔改且力圖向上的黑人,不再鬼混,重新回到熟悉的籃球場上,期望以球場上的成績彌補爺爺。他也開始努力拼湊父親生前的點點滴滴,拼湊以往來不及發現的父親印記。 ...

編 號:9
播出日期:2007/03/04
內容說明:   誰知到生命會在何處轉彎,計畫的趕不上變化,生命受到擠壓時會有什麼不同的選擇,病人、醫生都在半路上成為了「作家」,寫作有什麼驚人的吸引力,讓人奮勇投身字海,欲罷不能。這天在錄音室,侯大哥從一支漂流的拖鞋說起,大家的耳朵跟思緒,就開始跟侯大哥與朱大哥生命的河流轉彎。豐富爆笑的節目內容,讓人覺得一個小時的節目實在太短了。   聊人生、談寫作,朱大哥與侯大哥時而意見相左,時而英雄所見略同,侯 ...
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