楊：聽眾朋友現在在我們現場的是趙自強-趙哥，和吳璧妃-璧妃姐姐。那今天很特別喔！我們要請二位來跟我們講故事。先請趙哥來跟大家打聲招呼。
趙：璧妃、玊欣，大家好!聖誕快樂。
楊：璧妃姊姊我想先聽聽你的故事。
吳：我來講講一個小孩的故事。說他小孩嗎！他現在已經是高一的學生了，因為他生下來頭大大的．所以到那裏去大家都叫他大頭，我今天就是要講大頭的故事。
他在79年10月28日出生，生下來是一個壯壯的小孩，3.9公斤．更令人驚喜的是，他第二天就會對他媽媽笑。能吃、能睡還會笑，真是一個讓大家感覺很奇特的小孩．就這樣又吃又睡愈長愈大，一直到了2個多月還不到3個月的時候．他媽媽就發現他這小孩有點不太一樣，他本來能吃能睡，到現在居然吃不下、睡不著，還一天到晚哭哭鬧鬧的。這讓照顧他的媽媽還阿嬤都手足無措，不知道他怎麼了。想了半天，小孩又不會講話。

阿嬤就跟媽媽講：「那你就帶他去給醫生檢查看看，是不是他耳朵，眼睛那裏是不是有不舒服的地方？」因為他有一段時間就稍微有一點發燒，家人以為他感冒，可是經過了滿長一段時間都沒好．就帶他到家裡附近的小兒科就診。

醫生一看到他就說；「這小孩臉色不對呀！」二話不說就給他開了一個檢驗單，這一驗一看結果。不得了！血色素已經降到6.1，就跟媽媽說：「這不行，你要趕快把他送到大醫院去。」

媽媽就帶著大頭去大醫院急診，醫生告訴大頭的家人說：「兩個禮拜後，回來看血液科的醫師。」
兩個禮拜血液科的醫師表示，大頭是是庫里司貧血。那時爸媽根本不了解什麼是庫理司貧血，就問這是不是所謂的海洋性貧血？那醫生就講了一堆術語．廣意的來說、狹意的來說，弄得爸媽一頭霧水，最後醫生就跟他們講說：「那小孩你就先帶回去，之後要固定帶小孩回來醫院治療。」
這時爸媽慌了，到底這孩子能不能養的活？養的活能到幾歲呀？那底是不會走路還是不會吃飯？還是會變成低能智商有問題的小孩？完全不知。那爸爸就先到台大醫院海洋病貧血門診去看，回來後爸爸就很高興跟媽媽說；「他們很多小孩都在治療，掛著血帶都在輸血，可是這些小孩他們也能吃飯，也能上廁所也能講話呀！」還安慰媽媽說：「沒關係，這小孩我們也養的活」。從此以後就到台大醫院治療，每兩個禮拜就輸血一次，因為接受別人捐的血液，就會有過多的鐵質，這些過多的如果鐵沉積到那個臟器，那個臟器就被破壞，比如說沉積到心臟，心臟就會像馬達生鏽一樣，停了，那小孩壽命就結束了。那若沉積在胰臟，他就會糖尿病的病患一樣要打胰島素…等等。所以大頭從滿二歲開始，每天要打排鐵劑，這排鐵劑打入身體後會到全身各處去把鐵抓下來，排出體外，但是因為這個藥有個半衰期，所以必需要把打針的時間延的很長，它抓鐵的功能才會發揮到比較好。這個孩子從兩歲開始就打排鐵劑，這個針必須打在肚皮上，進行皮下注射．然後打完之後貼起來背在身上，那個針統固定在一個幫浦上，他一天要打十個小時。所以大頭就把機器整天背在身上，打完就趴著，從二歲開始就帶著針與針為伍。

別人是抱著洋娃娃抱著玩具入睡的，而大頭卻是抱著幫浦入睡的，而他的爸爸媽媽一晚要起來好幾次，因為那個背在身上的幫浦可能一個姿勢或一個翻身那個幫浦會卡住或停掉．所以爸媽每天要起來檢查很多次，看有沒有針掉或停啦...等等。
那這個孩子接受治療之後，今年已經16歲，也進入了高中讀一年級，長大了。

楊：那這個大頭他快樂嗎？
吳：他很快樂吔！因為他個性非常單純。
楊：他是一個怎樣的人呀？
吳：他這個孩子很單純快樂，他又很明理，很乾脆。
楊：怎麼說呢？
吳：譬如說呢！他只要你事先跟他溝通過的事，他只要點頭說好，他一定會做到。
你知道那個小小孩喔那個血管是很難找的到的，很細很難打。所以大頭小時候（那時他還不會講話喔）去醫院之前，媽媽好幾天前就開始給他心理建設，跟他說：「幾天之後或明天我們要去台安醫院，要去打針，你要乖乖不然那個醫生叔叔會打不到喔！所以你要乖乖讓醫生叔叔打喔！」

他只要一點頭，他去到醫院不論扎了5針、10針甚至最高記錄扎了20針。打到全身發抖，他的手還是不會收回來。可是如果有一、二次，媽媽忘了跟他講這件事，去到醫院這不得了，要花多少力氣啊！把他五花大綁呀！把他綁起來；固定起來、把他那袋血打進去。所以他其實他的個性真的是滿強的。而且他是很乾脆的人。可是有時候，也不知道是天生的個性或是他們經常跟生命對抗使然，有時候他直拗起來，誰都拗不過他。
譬如說他國小的時候，曾經有二次跟課任老師起很大的爭執，據級任老師說是課任老師不清楚他的狀況，可能無意的言語之中對他有傷害，不是故意的。有一次是因為天氣很冷，健康體育老師來上課，就對同學說：「來！小朋友我們今天來做體操，天氣很冷我要要多一點，身體才會健康，身體健康才不會生病呀才不用經常上醫院呀！」唉！這句話就扎到他，他就不做．他老師就說：「你為什麼不做呢？」他也不講話，就是不做，跟老師拗起來，老師就有點生氣就叫他到講台上罰站，他就到講台上去罰站。快要下課了，老師就叫他回去，他也不回去（心想你叫我站那我就站）後來那個老師拿他沒辦法，後來趕快去叫他媽媽來。
因為媽媽那個時候要陪他，到小學去做義工媽媽，先從健康中心那個愛心媽媽做起，然後再直接進入學校裏面去當代課老師，那就一路陪他，他的針有時沒打完，背在身上要帶去學校。媽媽為了方便照顧她，在當他發病之後，就是把當時的教職辭掉，一直陪伴他到小學畢業。

那時老師沒辦法，就去媽媽的教室把媽媽請來，就說怎麼辦呢？這個孩子怎麼辦呢？總共有兩次，就固執跟老師起衝突。後來大頭媽媽覺得這樣也不是辦法，就跟大頭好好說：「你這樣子媽媽可原諒你一次、二次，但凡事不過三，總要長大的一天。因為這些問題永遠你要面對的，不見得別人都了解，那麼別人說的什麼話，你不開心你可以反應，或是有什樣的感覺你可以表達，要是你不說你也不可有這樣的反應，你可以去跟你的級任老師說，媽媽說如果原讓你的話那是第三次，絶對不會原諒你。」
楊：那他有再犯第三次嗎？
吳：後來他就沒有再犯第三次，所以說這孩子個性非常特別。
楊：喔！這樣那我也要來問問趙哥了。這裏大家都說是強哥，聽說他很厲害而且很有智慧，對小朋友超級有辦法的。你聽了這個大頭的故事呀！有什麼樣的感覺？覺得他是個怎麼樣的孩子呀？
趙：嗯！除了他碰到了疾病之外，他其實跟所有的小朋友都一樣。就每個故事裏面的主角都這樣，若故事裏面的主角太特別，那我們只能把他當作好奇怪的人來看，但是他愈是跟我們一樣，那聽故事的人才會發覺說：「原來每個人都會跟大頭一樣啊！」

他現在碰到的叫地中海型貧血，下次也可能碰到年紀大一點的叔叔伯伯有中南海型的禿頭喔！呵！呵！呵！也有人會生一種病叫看書就睡著呀！對不對！也有人會生一病是不吃飯但喜歡吃糖呀！所以每個人會有所不同，這就是沒有辦法的地方，只是看我們怎麼去面對那個難過的事情，或不開心的事情。每次看書就睡著那該怎麼辦？就要跟爸爸媽媽一起去想辦法，我相信大頭這成長的過程中爸爸、媽媽、老師、同學都一起幫他的忙、一起找方法。
楊：那趙哥，你也有一個像這樣感動的故事嗎？
趙：我講過很多的故事吔！要不要先讓我想一想、找一找，我看找那一個比較像故事的故事再跟你講．好不好？
楊：那我們先休息一下，馬上回來喔！

(第二段)
楊：好那麼趙哥，先來說說有怎麼感人的故事。
趙：講到故事，其實有很多故事都很感人，我剛才我聽到了大頭的故事，我想，可能有很多在收音機旁的小朋友覺得！喔！好特別的病喔！叫地中海型貧血，貧血不就加點血多吃的菠菜嗎？不是喔！這個病很特別喔！剛才有講，這個有很多的鐵會沉積在身體，那麼身體就會受傷。
楊：對，鐵堆積在不同的地方那個器官就會受傷。
趙：那我想到一個故事，講一點點你們就會知道了．你們有沒有看過「綠野仙踪」．裏面有個人他就是，他的心就是會慢慢變成鐡，他叫鐵樵夫，記不記得？
楊：不記得吔！
趙：玉欣姐姐，也不記得嗎！好！那我講一點點。鐵樵夫呀！就是他變成了鐵樵夫，他想要找一個溫暖的心，膽小的獅子,還有那沒有什麼腦袋的稻草，跟著陶樂斯到了翡翠城，去找那歐茲王給他們魔法，看是不是能找到他們生命中最重要的那一部份，或失去的那一部份。我想也許地中海型貧血的那個小朋友就像鐵樵夫一樣想找到那個辦法，其實那顆心也許就在愛他的人的旁邊，給他的溫暖。剛聽完那個大頭的故事，我想我們以後可以把地中海貧血的故事編織一個鐵樵夫的故事，很有意思喔！ 

不過我想到另一個故事是我在2006年寫的一個故事，這個故事叫「六道鎖」。這是我聽別人講的一個佛教故事把他改編的一個宗教故事。故事很有意思，講有一對國王跟皇后他們生出一個公主，只是公主生出來就長的像驢子，國王就很難過，覺得沒有辦法養這樣的公主，別人看到這公主長成這樣子，一定會認為是國王做錯了什麼事情；但是皇后絕得這是自己的孩子要好好照顧他。但是國王說我們不能讓人家看到，於是就蓋了一個堡塔，上了六道鎖，避免給人家看見。

可是這個故事在我後來改啊！寫上這公主有很善良的心，從來不覺得自己是奇怪的人，尤其他的母親每天都打開六道鎖去陪他的女兒，陪他女兒聊天。有一天公主就問：「我是不是很奇怪？」皇后就回答:「沒有的，你只是比較特別，每個人都很特別呀！」是的！每個人都有能幫助別人的地方，後來這個驢子公主也因為幫助別人，最後得到幸福的故事。
而且聽到大頭的故事，我就想到十兄弟，也有一個兄弟是大頭呀！每一個兄弟都有不同的能力與才華，也許你會說：「那好奇怪，頭怎麼那麼大？腳怎麼那麼長？怎麼都不怕火？撞東西都會把東西撞壞？聲音怎麼那麼大聲？」可是卻因為這十兄弟全家可以在一起，突破了很多困難。
也讓我想到20年前，我去醫院打工，演小丑，企業捐一點錢我們就去演戲給小朋友看，那時就聽過地中海貧血這個字，我當時反應說那不就捐一點血，他們說：「不行的不行的！這個病是很可怕的！」
在20年前那是更難醫治的，而且我印象最深刻是那時候，夕陽陽光照在我的身上，我是一個小丑，然後醫師坐在我的對面穿著白色的袍子，我突然看到那個醫師呀！有一點點無奈。我問：「這病很難治嗎？」他說：「的確不容易！我們該怎麼辦呢！有人會捐錢給心臟病或捐錢給其它的基金會，但很少人會幫助給這樣的孩子」
我說：「為什麼？」
他說：「因為這樣的孩子很不容易治療，所以不容易有媒體宣傳呀不容易社會各界知道。」這是我當時在那天下午的感受．午後的夕陽很溫暖，但我確記得那個醫師，雖然他有他的醫術，他卻覺得有種無奈，就是社會的力量還不夠。我不曉得20年後，或再20年後，那醫師的無奈是不是可以少一點，陽光可以溫暖一點。
楊：這就要問璧妃姐，你剛講了大頭的故事，你一定很了解地中海型貧血。剛強哥有講到媽媽打開六道鎖的故事，我猜這大頭也一定有一對很特別的爸爸、媽媽，不然有時候很拗，有時候又很堅強的打20針手都不會收回，請幫我們說一說地中海型貧血是怎麼一回事呢？
吳：這地中海型貧血又稱海洋性貧血。其實大家不知道，在台灣帶因的人口超過150萬，若是你跟兩個同型的人結婚，就有1/4機會產下重症的孩子。海洋性貧血又分兩種型一種是α型一種是 β型，如果是兩個都是α型結婚，那胎兒有1/4是重α型，那兩個都是β型結婚，胎兒有1/4是重β型的小孩。
那重α型的孩子不容易生下來，他會死在媽媽的肚子裏，而重β的孩子他會生下來，可是3個月後會開始發病，因為他自己生產的紅血球是瑕疵品是不能用的，他需要外界的補充。其實這個病你做好產前檢查、健康檢查，你知道你是帶因的話，這個病並不可怕，就像強哥說的，20年來醫學進步很多。這個海洋性貧血的篩檢據我們所知道的可有95﹪的準確率，所以你知道自己是不是帶因，及配偶是不是帶因子，就算兩個都是同型基因，那你可檢查你小孩是不是重症胎兒，若他是重症胎兒，這時候當然要慎重的考慮是否要生下他。

不過，我要回應一下，其實剛才強哥講的我有很大的感觸，事實上20年前大頭的醫生都告訴你大概只能到5歲10歲，而現在大頭已經16歳了，那就是醫學進步。還有那時這種小孩生下來，醫藥費都要花很多錢，一個月都要好幾萬塊的醫藥費，但這麼多年來醫藥的發達、科技的進步，加上全民健保，大家對全民健保的付出，讓這些重症的孩子增加醫料的水平，讓這些孩子增加了他們的生命，也提升了他們的生活水平，所以現在孩子我們所看的是有35歲的。這個海洋性貧血它有一個國際組的組織TIF，他每年就會有些國際的病友、專家呀大家在一起開會，從那邊的訊息，我們得到的是，一般孩子的平均年齡是40歲，那你看大頭的爸爸、媽媽從聽醫生說的4、5歲，到10幾歲，到現在，就像強哥說的，他是獨特的，他是爸爸媽媽沒有用六道鎖給他鎖起來，還把他盡量往外帶，盡量告訴他，他跟其它小朋友都一樣呀！爸爸媽媽每天告訴他：「其它小孩能做的，你都能做。」另外用實際的行動，帶著他到處旅遊、去看表演、去圖書館…等等。所有小朋友能去的地方都帶他去，為的呢！就是拓展他的視野，讓他覺得不管生命的長度有多少，但生命的寬度掌握在他自己手裏。所以呢爸爸媽媽在大頭3歲多的時候，帶大頭進入一個劇團，跟著劇團到處跑，大概全省各大文化中心都演過，美國、歐洲呀！都跑過。
因此呢！這樣子，他每天都很快樂．但之前我說過這個孩子很特別，他排戲是怎麼排的，他到演出那一天，他就算開場之前被導演駡到快要哭了，燈光一亮就一定演完才下台，還有一次，上演之前摔了一個大跤流血了嘴腫起來，但要上場了怎麼辦？那還是該演呀！他還是上去，嘴巴很痛講不清楚，但他還是把他的台詞演完再下來，所以還也算是一個滿盡責的小孩，守份，滿堅強勇敢的一個小孩。所以他也不認為別人做的到的他做不到，他今年上了高中他自己挑了政大附中，他也每天很快樂，去打球，交朋友，爸媽就告訴他，上高中了，做你自己，你考慮好你要走那一條路，爸媽只要求他第一個，你要畢業；第二個，你以後不可造成任何人的負擔，必須養活你自己，那你要怎樣過你的人生，你要快樂的過還是安份的過，爸媽就是支持你，所以對於這小孩子真的是100﹪的接受。

甚至不管外界的壓力有多大，爸媽一切都是擋下來，現在除了他身高長不高。呵！這也是他現在的苦腦。除了這項，他也是每天高高興興的上學，快快樂樂的回家，他也很喜歡自己動手做東西。
楊：那這樣強哥．你覺得大頭的爸爸媽媽覺得是怎樣的人呢？
趙：我聽下來覺得他爸媽很偉大，但當然每個爸媽都很偉大，我不能說只有大頭爸媽偉大，等一下收音機旁的朋友抗議說：「吔！我爸媽也很偉大．．呵呵」。我就想到我的母親呀．我父親是船員，所以我媽媽必須要照顧4個小孩，我覺得父母都是這樣當無路可退的時候，就會背水一戰，就會變成非常勇敢。

很多母親結婚前都是那種：「唉呦！我怎麼樣，我明天要吃什麼？」呵…都是那種嬌嬌女，女性是弱者，為母則強，不得了啊！我大妹妹有氣喘，晚上喔就犯病，於是喔！我嗎就背著我妹妹，晚上喔！去看急診吔！拿雨衣蓋著我妹，背著我妹妹就去醫院，當時我以為母親都這樣，隨著我長大，才發覺這是不得了，了不起喔！我覺得母親為了孩子可以跟全世界為敵，可以跟老天爺作戰。到現在我母親還跑到我們家裏來，我以前在台北租房子，就跑進來洗衣服、洗被單，有一次，我們也不好意思，這麼大了，就自己丟到洗衣機去攪一攪，可是我母親看到了，有一種暢然若失（這種麼樣，你是覺得我洗不乾淨嗎？）…呵呵…所以我後來都不整理家裡，衣服亂丟…。
楊：小朋友不能學強哥喔．這是不對的。
趙：嗯！…不要學…不要學。

(第三段)
楊：那強哥你要不要說一說，你自己又寫故事又說故事又演故事，那你覺得怎樣才是一個好故事？還有表演啊！我們一般都覺得表演好困難。像我自己要我站在台上去就覺得很害羞呀！所以其實我有很長一段時間都很膽怯的，可是當我敢了會了，其實感覺滿好的，漸漸覺得，這樣活著可表達自己很快樂那強哥你要告訴我們怎麼樣構成一個好故事的條件，那麼學表演戲劇的好處呢？
趙：喔！這是一個很大的問題喔．像璧妃姐、大頭的故事中間我們就可以看到，好的故事不論是西方的．尤其西方的戲劇就是講故事嘛！尤其西方的戲劇很發達，所以有人告訴我們說，西方戲劇中好的故事一定要有衝突．就是好人被壞人打，壞人要打好人...呵...兩個人互相打呀！跟壞人一起打呀...
楊：對對對．這樣看起來就好氣喔！
趙：現在不論日劇、韓劇、本土劇都在打呀！有時看到談話性節目，政論性節目，怎麼跟連續劇一樣呀！也在吵，好戲劇化、好緊張。

那強哥在過去在這10年間，也一值在思考「衝突」這問題。我們能不能講給孩子聽呀？
我看過一個兒童劇跟大家分享，一個好人他的親人被壞人抓住了。就像大頭被壞的病抓住了，壞人就抓著好人的家人逼迫好人說：「你現在跟我說對不起。」然後，好人說：「你不要傷害我的親人。」壞人就說：「你現在給我跪下來磕頭，我就放了你的家人。」之後在音樂及燈光的變換後，這個主角就不得不跪下來磕頭，旁邊的小朋友就流淚了呀！好人被欺負啦！這個故事衝突性很大呀！

但我想想不對，你怎麼知道小朋友是想學那個好人，還是他以後就學那個壞人欺負人家。所以衝突不應該只是那麼簡單的講。我是覺得一個好的故事，一定有所追尋、有渴望、有夢想，然後不斷的去追尋．那悲劇就是一個好好的人怎樣追尋都追尋不到，我們會祝福那個主人翁，或我們要像那個主人翁一樣好好拼下去；那喜劇呢．就是訂了一個誇張的目標，譬如說：一個胖子一直要減胖…呵…那是強哥，然後就被人家笑了，所以說這就變成一個喜劇。

但不論喜劇或悲劇，他們都有所渴望、有所追求，悲劇的時候我們祝福他，喜劇的時候我們嘲笑他，但透過嘲笑他，我們可以放鬆一點，不要一定要怎麼樣。我覺得人生就在追尋的到、及追尋不到，慢慢長大，那這故事就特別的美妙。
我覺得大頭的故事．從開始的4、5歲，到10歲．再推展到15歲、16歲，生命不就這樣追尋呀！也有人生命很長，但做奸犯科，只在做壞事，那這樣，你不如休息把你的時間分給別人吧！呵…我想過一個兒童故事就這樣呀！壞人他終於懂了把時間分給好人，他終於知道每分每秒在某些身上他是浪費的，在某些人身上是重要的，那對誰比較重要。這就是這故事有趣的地方，對願意把時間分給別人，那時間比較有意義，我們願意為我們所愛的人努力，那麼每分每秒特別有滋味，那些得到、付出的，不論是大頭或別人，他在台上表演，他那每分每秒就有滋有味嘛！對不對？所以說，生命不在那長度而是寬度，滋味活出來很重要。

楊：那璧妃姐，如果現在讓你寫接下來的故事，那你會寫這個劇情要怎麼發展呢？
吳：有夢最美，所以呢！最好的發展當然是有一天大頭醒來，他的病都好了。這當然是最美最好的結局，可是呢！其實不管這個夢有沒有實現，他的日子還是依然的過，爸爸媽媽還是依然愛他，也就是說世界不會因為他而改變，可是他們依然是盡他們的能力，可以分享給別人的一樣拿出來分享。因為大頭是一個幸運的孩子，沒有那麼多陌生人的捐血，他活不過今天，沒有健保來付出，那金錢壓力，老早爸媽也不能付擔的起，那可能他生命也沒法到今天，所以說，他接受那麼多幫助，那他也要有回饋，所以爸媽就跟他說不需要自卑，因為這個福利國家的制度就是優勢的幫助弱勢．可是你有能力，你也可以回饋，所以就叫他到海洋疾病協會、罕見疾病基金會呀！去做志工．他也覺得他可以做到，他可以回饋．我們跟他講說，他光是接受沒有付出，你會是一灘死水，如果你有接受有付出，你肯定是一灘活泉，那你的生命就會有動力、有意義。
他現在有些道理可能還不太懂，但爸媽帶著他慢慢做，留給他自己去成長，去體會，但爸媽告訴他你要感恩，這真的是要集合眾人的力量，那時醫生說只能活到10歲．那爸媽已經賺到了6年，所以接下來可以賺多少年就要看他繼續的努力，所以他把他賺到的時間來回饋需要的人，縱使他的時間或多或少，已經不重要。或許他把他付出去，說不定這意義變成2倍、3倍無數倍，可能對他來講，他的人生必須要來一個實踐的路程，所以不論將來要走到什麼地步．我想有夢是最好，希望美夢能成真，但若美夢不能成真，我們也希望他能努力的踏實的一步一腳印的。
楊：璧妃姐姐真是好多病友的故事．好多病友大家都在等待著，有一點我們的病會好，可以更自在、更快樂。大家都在等待，懷抱著希望，樂觀的等待，等待的中間，要學習付出自己、感恩別人。

強哥，你要不要為我們再講一個故事。
趙：最感動的故事、最美妙的的故事，永遠在下一個。最精采、最神秘的故事就是不知道end的故事，這就是我們會繼續看下去的。剛才璧妃姐姐講到，生命的意思在於付出在於犠牲．你知道我好佩服那個寫綠野仙踪的人喔！你知道那個鐵樵夫後來怎麼得到他的心嗎？他為了幫助桃樂斯，從那個吊橋打那個壞人結果掉到山崖底下去了。然後大家就說：「完蛋了．鐵僑夫死掉了他犧牲了！」可是沒想到他就得到他的心．快樂跟他的的同伴在一起，所以生命的意思在於付出在於犧牲。
楊：這在聖經上也有講到，人要活出生命，也就要失出生命。很多時候生命你為了一個了更大的理想，而犧牲了自己小我的生命，那就成就了更大的生命，那就生命就完整了，你會覺得很感動。因為自己的生命不是我們所看到的這樣小小的力量．其實小小的力量也更大的理想，更大的目標在這裏。而願意把自己生命投入，投入的時候也是犧牲，奉獻．就能成就更大的生命了。今天謝謝強哥，謝謝璧妃姊，跟我們分享這些故事，我們下週再見。