財團法人罕見疾病基金會

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罕病廣播出版系列

編 號:8
播出日期:2007/02/25
內容說明: 「冷鋒過境」是「絕地花園電視劇」的其中一個單元,萬芳為了詮釋好劇中肌萎縮患者的角色,她開始練習「借力使力」的行動方式,拿碗、上樓梯、走路、起身坐下,放掉原本自然運用肌肉行動的習慣,讓行動開始變的「無力」,萬芳分享,在這練習的過程裡,她的心情從難過變成憤怒,因為生活中有太多的限制,讓障礙者被迫改變去遷就大環境的不接納。 而話不多的藍正龍,說到自己開始接觸罕見疾病的第一天,真的是被嚇到了,因 ...

編 號:7
播出日期:2007/02/18
內容說明: 事情真的不存在嗎?不說,代表沒有想過;不見,不意味沒有發生;不聽,不等於不關心。生命的演化、人心的轉折、環境的消長,都默默的、靜靜的,卻也都是真真、活活的進行式。 王小棣導演在他很小的時候,對於黃昏有異常的害怕,因為有一種空洞的感覺,讓她覺得生命彷彿要消失了一般,這樣害怕失去生命的壓迫感,讓她緊緊掌握每一天,從工作、從生活,她都要自己不後悔的過每一天。 巫錦輝,我們都叫她巫爸爸,在面對孩子 ...

編 號:6
播出日期:2007/02/11
內容說明:   罹患罕病的小兒子過逝後,陳莉茵的悲傷如湧泉般終日不歇,當時的她感到悲傷、無力、氣憤、諸多複雜的糾結情緒,極度矛盾的她一會兒選擇相信醫學,要自己接受兒子已經往生的事實;一會兒又願意相信輪迴,深信來世還可與兒子再續母子之緣。她在諸多立場中,找尋減免悲傷的言論,試著說服自己、安慰自己,只是眼淚依舊,矛盾依舊。   一篇楊照先生的發表的「西塞羅的哀傷」,無意間化解了陳姊內心的疑惑。一句「哀傷 ...

編 號:5
播出日期:2007/02/04
內容說明: 痛苦指數節節攀升,生活與工作壓力都高的今天,許多人都癒癒寡歡的過日子,心頭像有一抹烏雲蓋著,眉頭不開,笑容不展,怎麼辦呢?我們的快樂去哪裡了?愁眉苦臉可不是長久之計啊!怎麼在生活中創造快樂?如何把久違的笑聲長找回來?就讓我們從收聽這一集的開始吧! 曾爸爸的創作歌曲一首又一首,打動了整個錄音間裡的人;范大哥的妙語如珠,讓所有工作人員,憋著聲音捂著嘴狂笑,他們的快樂不僅打動自己,也在無形中進 ...

編 號:4
播出日期:2007/01/28
內容說明:     「盧委員死後我很沮喪,常常一個人坐在家裡,不知道天已經黑了,兒子回到家說:『媽媽,你怎麼都沒開燈啊!』」--陳郁秀秘書長   「一個人躺在加護病房裡,我習慣看著時鐘,想著,探訪時間快到了,今天會有誰來看我?」--孟伶 這是我們兩位來賓寂寞的經驗,相信你也曾有過寂寞的感受,夜半人靜心事無人傾聽、為了目標孤身奮鬥、甚至有時不是一個人,身處在人群中我們也會感受到寂寞來襲。在人生的路程中 ...
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