財團法人罕見疾病基金會

首頁 | 罕見家園 | 賀卡傳情     English
罕病廣播出版系列

編 號:23
播出日期:2007/05/27
內容說明: 當看見深愛的家人在病痛中受苦,甚至在生死關頭中奮鬥,如何面對心中的不捨、沈痛與無助? 罹患肌小管病變的晴晴,帶給爸爸曾國榮與媽媽張乃崙一個不一樣的人生,在面對寶貝晴晴的罕見疾病,從不知所措到決心給她一個充滿愛、充滿意義的人生;從一次次拔管和進出加護病房的過程中,念頭的轉換與沈澱,在在表現了他們對晴晴的愛。在信仰中,他們找到了給予晴晴最大的愛,以及支持自己面對失去的力量與智慧。曾爸爸說:「 ...

編 號:22
播出日期:2007/05/20
內容說明: 你想知道燕姿和煜智最喜歡哪首歌、影響他們最深的又是哪首曲子嗎? 面對生命中的瓶頸、突如其來的低潮,如何瞭解自己?如何找到走出低潮的力量? 個性特質,是不是影響著自己的選擇,造就獨特的人生? 唱片專輯總在銷售排行榜的頂端、在人前總是開朗、陽光的歌后孫燕姿,與罹患成骨不全症,全身骨骼脆弱地就像玻璃一樣的林煜智,要在這集節目中跟大家聊聊,如何善用生命特質走出低潮瓶頸,迎向嶄新的人生。 7年前 ...

編 號:21
播出日期:2007/05/13
內容說明: 愛情,一道令人又哭又笑的生命習題。無論如何相似的兩個人,總有相異之處,在茫茫人海中,如何發現對方就是自己的「真命天子/女」?在彼此的差異之中,怎麼創造生活中的快樂及幸福?這一集,黃嘉千、夏克立這對銀色夫妻以及罹患成骨不全症(俗稱玻璃娃娃)的蔡淑慧夫婦,要分享他們充滿差異卻又洋溢著趣味的婚姻。 淑慧和先生個子都不高,在外人看來相當「速配」。然而當年論及婚嫁時,擁有大學學歷的她要嫁給沒唸過太 ...

編 號:20
播出日期:2007/05/06
內容說明: 每個人,都有別人瞭解、不瞭解,甚至是誤解的一面。身為藝人,唐從聖(從從)在舞台上總是充滿喜感,維妙維肖的模仿功夫令人激賞。而罹患罕見疾病外胚層增生不良症(無汗症)的哲維,因為外表與眾不同,從小就必須學著面對他人異樣的眼光。總是受到注目的這兩人,如何看待外界的評論?他們私底下的生活方式,和大家想像的有何不同?對於人生,他們有甚麼鮮為人知的夢想? 國立藝術學院畢業的從從,出道至今,在主持以 ...

編 號:19
播出日期:2007/04/29
內容說明: 當生活中充滿痛苦,當許多不順遂的事情接踵而來,您會覺得自己倒楣透頂?或者感恩上蒼讓自己有那麼多體驗人生的機會?為什麼就是有人能在遭遇那麼多不幸之後,還能充滿熱心幫助別人?罕見疾病遺傳性表皮分解性水皰症(泡泡龍)聯誼會會長——林錦貴女士;以及人際關係專家,同時也是卡內基大中華地區負責人——黑幼龍老師,要在這集節目中和大家聊聊,他們是如何擁有一個「熱情如火」的人生。 19年前,錦貴的女兒剛出 ...
|<<39404142434445[ 46 ]47484950>