財團法人罕見疾病基金會

罕病廣播出版系列

天生就會【第22集】

編　號：22
播出日期：2007/05/20

內容介紹：

你想知道燕姿和煜智最喜歡哪首歌、影響他們最深的又是哪首曲子嗎？
面對生命中的瓶頸、突如其來的低潮，如何瞭解自己？如何找到走出低潮的力量？
個性特質，是不是影響著自己的選擇，造就獨特的人生？
唱片專輯總在銷售排行榜的頂端、在人前總是開朗、陽光的歌后孫燕姿，與罹患成骨不全症，全身骨骼脆弱地就像玻璃一樣的林煜智，要在這集節目中跟大家聊聊，如何善用生命特質走出低潮瓶頸，迎向嶄新的人生。

7年前，燕姿隻身從新加坡來到台灣開始了她的第一份工作，一發片便拿下各大排行榜冠軍，之後發表的多張暢銷專輯以及如日中天的演藝事業，在外人看來一切都是如此的美好，但內心卻有著外人看不見的低潮失落。她該如何面對自己內在的感受呢？「我很理性地告訴自己，不要讓自己耽溺在裡面。」角落欣世界裡的燕姿，讓我們看到她理性思考與生活的一面，但在理性的表面下，她更肯定感性的價值，她認為感性是人生真誠、感動的基礎，這正是她藝術生命與創造力的泉源。理性與感性的兩道力量，為她的人生勾勒出高峰與低潮的深刻意涵。

而一出生便骨折不斷的煜智，從小到大身體承受著大大小小痛徹心扉的痛，但他並沒有因為身體的病痛而退縮，反而用一種「衝、衝、衝」的態度，迎向他的生命挑戰。煜智說：「我只是扮演好自己的角色，該退的時候就退，該進的時候就進。因為不知還能擁有多久的健康，只期待自己在還有能力時，多幫助需要幫助的人。」因著這樣勇敢的生命特質，煜智進入人群，貢獻自己，創造更高的生命價值。

他們兩個人，天生就會唱歌、天生就有獨特的個性特質、天生就有不同的命運與使命，在節目中你將聽見更多精彩、動人的詮釋分享！

來賓介紹

孫燕姿
學歷：新加坡南洋理工大學行銷系畢業。
擅長的樂器：鋼琴。
2000年出道，她沉靜而有力量的聲音給了台灣歌壇一個新的力量，以新人之勢在發片首週便拿下各大排行榜冠軍，之後發表的『我要的幸福』、『風箏』、『自選輯Start』、『Leave』、『未完成』、『The Moment』、『Stefanie同名專輯』、『完美的一天』、『逆光』皆是蟬連專輯銷售榜冠軍的專輯，也讓燕姿成為歌壇的小天后。暢銷的專輯以及超高人氣，也為燕姿帶來許多商品廣告代言機會。熱心公益的她，曾擔任世界展望會、愛盲基金會及罕見疾病基金會的代言人。曾獲獎項： 2001 年第12屆台灣金曲獎【最佳新人獎】 2005年第16屆台灣金曲獎【最佳國語女演唱人】各項海內外流行音樂獎及歌曲排行榜獎項獲獎無數。

林煜智
罹患成骨不全症（玻璃娃娃）的煜智，是金氏世界記錄中全臺灣最矮的男人，身高67.5公分的他，個頭嬌小志氣卻不小，出版過勵志書籍「67.5公分的天空」，頗獲讀者好評，他還創辦「中華玻璃娃娃社會關懷協會」，到處演講宣導。此外，熱愛唱歌的他，也經常性的在各大小公益活動中演唱，行動不便無法阻攔他旺盛的活動力，玩電腦、搭捷運、坐飛機出國旅遊樣樣都來。他的生命充分詮釋何為「活在當下．希望無窮」，也因此榮獲第一座全球熱愛生命獎章。

疾病介紹

俗語說「一暝大一吋」，孩子的成長，就是這樣奇妙地一天一天拉拔長大。但是，這對於先天性成骨不全症(Osteogenesis Imperfecta；簡稱OI) 的孩子是不同的，反倒是全身骨頭「一暝斷一截」的病痛，伴隨到他們「長大」。

「玻璃娃娃」，為這個體內骨骼的病變，包裝了一個美麗動人的名字。由於先天性遺傳基因的缺陷導致第一型膠原產生病變，使得玻璃娃娃的骨骼強度和耐受力變差，容易脆弱骨折。通常症狀輕者會有骨質疏鬆，重者則會發生頻繁的骨折，甚至有些在子宮內的胎兒階段便產生骨折；最嚴重的是在嬰兒出生不久後即夭折，他們的生命的確脆如玻璃。

玻璃娃娃的治療，目前尚無特效藥，僅能施以支持性療法。像使用氟化物、抑鈣素、鈣片、雙磷化合物等，以降低骨折和脊椎變形的機會。另外視個案病變程度，進行骨科手術矯正、或使用骨髓內固定釘來加強骨骼。這些病患除了生理上病變外，長期受限於骨骼畸形及行動不便，導致影響學習與社會參與之意願，未來社會應協助玻璃娃娃克服這些心理障礙。