財團法人罕見疾病基金會

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罕病廣播出版系列

編 號:43
播出日期:2007/10/14
內容說明: 喪子之痛、幼年失怙、中年失婚,該是生命中多大的失落?這種刻骨銘心、幾乎要將靈魂抽離軀體的傷痛,如何面對?歐玲君女士以及三立新聞主播陳雅琳,要跟大家分享她們心中的愛與痛。 歐玲君,婚後和丈夫到美麗的夏威夷唸書,一度認為自己是世上最幸福的人。不料回台灣後,發現寶貝兒子永強罹患罕見疾病黏多醣症。她曾為此徹夜流淚,卻被丈夫的一句話點醒:「妳是為自己哭?還是為永強哭呢?」 眼看著永強因為黏多醣堆 ...

編 號:42
播出日期:2007/10/07
內容說明: 「在痛苦中,人要勇敢、誠實地面對自己才能成長。透過時間,我們會發現挫折痛苦其實是養分。」  「在人生的路上,我們總會遇到挫折,經歷痛苦的時候,生命特質會陪伴、幫助我們度過痛苦?」 罹患血小板無力症的盧佩纓與療傷歌后辛曉琪,要跟大家分享他們如何度過生命的痛苦;在遇到重大挫折失落時,如何吸取痛苦背後的養分,成長蛻變。 身為全台唯四例血小板無力症病患之一的佩纓,是新竹教育大學美勞教育所一年 ...

編 號:41
播出日期:2007/09/30
內容說明:  我們每個人,都存在這個世界上,同時也是影響整個世界的推手。在這個競爭激烈的時代,形體殘缺的身心障礙者朋友,存在這世界上有甚麼意義?我們如何用智慧活出有意義的人生? 患有脊髓性肌肉萎縮症的俊翰,在大家眼中是個高材生。頂著台大會計、法律雙學位以及律師高考第一名光環的他,對於殘缺提出反問:「何謂完美的存在?假使世上沒有罕見疾病,生命就會完美嗎?身高、膚色、體重如何訂出完美標準?」事實 ...

編 號:40
播出日期:2007/09/23
內容說明: 結婚二十年從不說「我愛你」的李國修遇上天天說「老公,我愛你,你好帥」的王月,他們的愛情、生活絕對讓人拍案叫絕! 于惠源與戴耀賽夫婦,在惠源姐發病前她是白化症先生的眼睛,三十歲發病了先生則成為她的雙腳。他們如何適應圓滿一體的伴侶,漸漸剝離為兩個世界的個體?其中的無奈、辛酸、努力與智慧,讓人動容、敬佩。 惠源姐與患有白化症的戴耀賽在台中縣啟智協會服務,兩人相識、相知、相惜,踏上紅毯,生兒育女 ...

編 號:39
播出日期:2007/09/16
內容說明: 每個人,都有別人瞭解、不瞭解,甚至是誤解的一面。身為藝人,唐從聖(從從)在舞台上總是充滿喜感,維妙維肖的模仿功夫令人激賞。而罹患罕見疾病外胚層增生不良症(無汗症)的哲維,因為外表與眾不同,從小就必須學著面對他人異樣的眼光。總是受到注目的這兩人,如何看待外界的評論?他們私底下的生活方式,和大家想像的有何不同?對於人生,他們有甚麼鮮為人知的夢想? 國立藝術學院畢業的從從,出道至今,在主持以 ...
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