財團法人罕見疾病基金會

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罕病廣播出版系列

編 號:33
播出日期:2007/08/05
內容說明:   罹患罕病的小兒子過逝後,陳莉茵的悲傷如湧泉般終日不歇,當時的她感到悲傷、無力、氣憤、諸多複雜的糾結情緒,極度矛盾的她一會兒選擇相信醫學,要自己接受兒子已經往生的事實;一會兒又願意相信輪迴,深信來世還可與兒子再續母子之緣。她在諸多立場中,找尋減免悲傷的言論,試著說服自己、安慰自己,只是眼淚依舊,矛盾依舊。   一篇楊照先生的發表的「西塞羅的哀傷」,無意間化解了陳姊內心的疑惑。一句「哀傷 ...

編 號:32
播出日期:2007/07/29
內容說明: 每天花8個小時與針頭為伍,一手打針另一手寫功課、彈鋼琴、拉小提琴,這是什麼樣的疾病與生活? 用111天橫越撒哈拉沙漠,在白天45度、晚上5度、雙腳水泡不斷、渾身發燒、嘔吐腹瀉的情況下,完成7300公里路程。嚴峻的環境和體能考驗,能夠淬煉出怎樣的人生觀與世界觀? 出生就患有海洋性貧血的逢均,除了每兩至三個星期就要進醫院輸血之外,每天還要花8個小時施打排鐵劑以避免鐵質沈澱。與疾病、醫院共舞的他,看遍生 ...

編 號:31
播出日期:2007/07/22
內容說明:   誰知到生命會在何處轉彎,計畫的趕不上變化,生命受到擠壓時會有什麼不同的選擇,病人、醫生都在半路上成為了「作家」,寫作有什麼驚人的吸引力,讓人奮勇投身字海,欲罷不能。這天在錄音室,侯大哥從一支漂流的拖鞋說起,大家的耳朵跟思緒,就開始跟侯大哥與朱大哥生命的河流轉彎。豐富爆笑的節目內容,讓人覺得一個小時的節目實在太短了。   聊人生、談寫作,朱大哥與侯大哥時而意見相左,時而英雄所見略同,侯 ...

編 號:30
播出日期:2007/07/15
內容說明: 當生活中充滿痛苦,當許多不順遂的事情接踵而來,您會覺得自己倒楣透頂?或者感恩上蒼讓自己有那麼多體驗人生的機會?為什麼就是有人能在遭遇那麼多不幸之後,還能充滿熱心幫助別人?罕見疾病遺傳性表皮分解性水皰症(泡泡龍)聯誼會會長——林錦貴女士;以及人際關係專家,同時也是卡內基大中華地區負責人——黑幼龍老師,要在這集節目中和大家聊聊,他們是如何擁有一個「熱情如火」的人生。 19年前,錦貴的女兒剛出 ...

編 號:29
播出日期:2007/07/08
內容說明: 你想知道燕姿和煜智最喜歡哪首歌、影響他們最深的又是哪首曲子嗎? 面對生命中的瓶頸、突如其來的低潮,如何瞭解自己?如何找到走出低潮的力量? 個性特質,是不是影響著自己的選擇,造就獨特的人生? 唱片專輯總在銷售排行榜的頂端、在人前總是開朗、陽光的歌后孫燕姿,與罹患成骨不全症,全身骨骼脆弱地就像玻璃一樣的林煜智,要在這集節目中跟大家聊聊,如何善用生命特質走出低潮瓶頸,迎向嶄新的人生。 7年前 ...
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