財團法人罕見疾病基金會

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罕病廣播出版系列
 
熱情如火 【第19集】
  • 編 號:19
  • 播出日期:2007/04/29
內容介紹:

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當生活中充滿痛苦,當許多不順遂的事情接踵而來,您會覺得自己倒楣透頂?或者感恩上蒼讓自己有那麼多體驗人生的機會?為什麼就是有人能在遭遇那麼多不幸之後,還能充滿熱心幫助別人?罕見疾病遺傳性表皮分解性水皰症(泡泡龍)聯誼會會長——林錦貴女士;以及人際關係專家,同時也是卡內基大中華地區負責人——黑幼龍老師,要在這集節目中和大家聊聊,他們是如何擁有一個「熱情如火」的人生。

19年前,錦貴的女兒剛出生,全身上下便莫名地冒出傷口,在加護病房整整待了兩個月。當時的醫療技術還沒有現在先進,連醫師都不知道該如何治療這特別的小病患。因為包紮方式錯誤,孩子的腳指與腳掌從此黏合在一起,看起來就像沒有腳指!雖然大家都叫她聽天由命,但錦貴不願就此放棄:「我相信,黑暗就是黎明的開始。」

就在一股不服輸的信念下,她獨自研究照顧女兒的方式,當年奄奄一息的小孩,如今已成為懂事且多才多藝的少女。想到還有其他病友,可能和當年的自己一樣在黑暗中摸索,她積極協助推動泡泡龍聯誼會,和大家分享自己照顧的經驗、也為其他病患爭取權益。

t3至於黑幼龍老師,大家對他的印象總是「成功」。其實當年聯考失敗的他,曾經相當自卑、以為人生沒有希望。但這些挫折的經驗讓黑老師發現,積極的態度可以帶來奇蹟。如果能熱情地幫助別人,也會讓自己更加快樂。而受到幫助的人,如果能夠不吝於回饋,就能獲得更多幫助。

我們如何從痛苦當中學習到好的經驗?幫助別人,為什麼會讓自己更有力量?林錦貴會長和黑幼龍老師將在節目中,有更多、更深刻的分享喔! 

 

來賓介紹
黑幼龍
學歷:美國羅耀拉大學碩士、美國哈佛大學研究經歷:休斯飛機公司總經理、宏碁電腦公司副總經理 、光啟社副社長、輔仁大學兼任教授 、電視節目「新武器大觀」主持人現任:卡內基訓練大中華地區負責人、幼龍企業管理顧問有限公司總經理 1987年引進全球知名的企管訓練課程「卡內基訓練」,幫助企業發揮人力資源潛能,增強企業競爭力。
著作:《破局而出──黑幼龍的30個人生智慧》、《贏在影響力—卡內基人際關係九大法則》、《人人需要銷售力—卡內基銷售談判九大法則》、《聰明擁有說服力—卡內基公眾表達關鍵技巧》、《讓自己發光》、《與成長同行》、《新武器大觀》、《黑幼龍觀點》、《黑幼龍談人際關係》、《想和你談》。
林錦貴
罕見疾病遺傳性表皮分解性水皰症(泡泡龍)聯誼會會長。為了照顧患有罕見疾病的女兒,錦貴從如何處理傷口、敷藥、包紮、飲食控制,每一個照顧環節都細心紀錄並研究如何改進。
除了熱心地與其他類似病症家庭分享照護技巧,她更鼓勵女兒走入人群擔任志工:「如果還有能力,我們願意能付出剩餘的心力來服務更多的人,讓互助的精神能不斷延續下去!」 

疾病介紹

遺傳性性表皮分解性水皰症 (泡泡龍) Hereditary epidermolysis bullosa
這是一種罕見的遺傳性疾病,並非傳染性疾病!病人往往一出生下來皮膚就異常地脆弱,稍微地摩擦隨即造成破皮或在數小時內產生腫大的水皰或血皰。其中最嚴重、需要長期照顧的一型--瘢痕型,不只皮膚會起水皰、血皰,嚴重者連口腔、舌頭、食道、腸胃等黏膜部位也可能起水皰,造成阻塞進食或斑痕狹窄現象,這種情形往往會持續一輩子。長期之後,可能貧血、營養不良、皮膚變形、肢體萎縮、關節攣縮甚至產生皮膚癌,面臨截肢的最終命運。不過泡泡龍兒除了皮膚缺損、肢體障礙外,其他方面與正常人無異。

目前此種病症並無根本治療方法,病人需要依賴每日的換藥包紮以維持其皮膚完整並且不受感染,不過在良好的照顧下病人可以有不錯的預後。傷口照顧方面,以避免產生新水皰及預防破皮處傷口細菌感染為最高原則。此類病人應避免使用膠布,在醫院中接受抽血、全身麻醉時尤其要特別注意細節。此外,天氣熱時水皰會惡化,所以也需要給予特殊教育環境。

此類疾病的治療,由於牽涉多方面(如眼睛、咽喉、食道、皮膚、疤痕、營養)的問題,所以在照顧上也應該由多科醫師共同參予。除了皮膚科醫師,也需要耳鼻喉科醫師針對喉嚨水皰阻塞呼吸、食道時的緊急處理、眼科醫師治療角膜潰瘍、復健科協助復健避免肢體攣縮變形並製作輔具預防水皰發生、整形科醫師協助肢體重建、社會工作人員協助患者家庭的取得救濟資源、心理醫師對於病人及其家人的心理輔導、營養師對於營養餵食上的建議與監督,牙科醫師的協助整治齟齒困擾。此外更需要政府衛生健保機構給予優先的醫療照顧,還有社會上一般大眾的了解與關懷。

以下謹就先天性水皰症兒的皮膚照顧,提供國外先進國家的方法供國內類此疾病家屬或照顧者參考,祈能避免因不當的照顧方式或閉門造車,造成不可挽回的傷害。
1.為病人換藥前,必要時可以給予止痛藥以減輕其疼痛,止痛藥中有些是相當安全的藥,只要不過量使用,家長可以放心長期讓病童服用,切莫因噎廢食。較大的病童可以學習以冥想放鬆練習,達到減輕換藥痛楚。
2.換藥以一天一次至兩次即可,盡量以有效率的換藥方式縮短換藥時間。換藥次數越多越久不一定就能提高傷口照顧的品質,反而增加其痛苦及對換藥的畏懼。
3.較大的病童可以藉由漩渦水流池,沖洗傷口15至20分鐘,以達到去除傷口病菌、痂皮之目的。較小病童則可以浸稀釋鹽水。
4.傷口洗凈後,選擇具有紅腫、臭味、分泌物的破皮部位可以塗抹外用抗生素藥膏。不過,照顧者往往過度依賴外用抗生素藥膏而在所有部位塗上藥膏,如此可能造成抗藥性菌種的產生,使往後的照顧更加困擾。
5.乾淨的破皮部位可以吹風機冷風吹乾後,貼上合適的敷料,再以柔軟具彈性的網狀彈紗包紮。有一些特殊敷料目前國內難以取得,或是價錢昂貴,必須考慮家屬的經濟是否負擔得起。實際在照顧上,凡士林紗布(將乾淨的凡士林塗抹在紗布上,應注意選擇無香精不摻其他成分的凡士林)是一不錯、便宜且可自行製作的敷料,也可以減少外用抗生素藥膏的用量。
6.水泡可以生理食鹽水外拭後,以乾淨的針頭紮破(以長條型裂縫的引流口效果為佳),將水皰中的水徹底引流乾淨。避免將水皰整個掀起,以免失去皮膚的保護功能,容易造成傷口感染。
  
總體而言,此類病童的皮膚照顧主要須注意:預防傷害(如衣物鞋子摩擦、膠帶黏貼)、預防傷口感染、避免疤痕攣縮形成。
泡泡龍兒是屬於必須長期照護的罕見疾病患童,他們需要患者、家屬的聯誼組織,需要給予特殊教育的環境,需要社會大眾的了解關懷。最重要的是,我們期望政府衛生單位及社會工作單位能對這一類病患伸出援手,提供家庭協助護理照顧讓病童家屬可以定期休息、喘一口氣,並能透過醫師以專案申請方式,充足供應外用藥物、敷料,減輕其家庭負擔,讓病人及其家屬能生活得更自在、更有尊嚴。 
資料來源:罕見疾病基金會EB照護手冊

 
【完整紀錄】
第十九集:「熱情如火 」
對談全記錄本集與談人:
卡內基訓練大中華地區負責人黑幼龍老師(以下簡稱「黑」)
罕見疾病遺傳性表皮分解性水皰症(泡泡龍)聯誼會會長林錦貴女士(劉媽媽,以下簡稱「劉」)
角落欣世界節目主持人楊玉欣小姐(以下簡稱「楊」)

楊:聽眾朋友,現在在我們節目現場的是黑幼龍老師以及林錦貴女士——我都叫她劉媽媽。今天我們談「熱情如火」,談一談服務的課題。你們是非常熱心又非常熱情的人,到底是什麼關鍵,使你們成為這樣熱心服務的人呢?請劉媽媽先說。
劉:剛開始我不知道甚麼叫熱心,因為還沒碰到佩菁以前,我是普遍化的熱心、沒有全心投入,當等到佩菁出生的時候,醫師宣布說已經無藥可救,不管你到哪一個先進的國家,都沒辦法治療她,病症一輩子跟著妳。這時我開始沉寂了一陣子,面對這樣的孩子醫生說這是社會問題也是家庭問題。那時我開始想說我一定不能倒下來,因為佩菁那時全身都是破傷口,連吞口水都吞不下去,醫師對這樣子的病只有說等死。像得這種病的機率,實在蠻小的,得這種病的人也就少了。那時我真的蠻沮喪,想說難道生這樣的小孩,就是要等她一輩子這樣子慢慢的死去嗎?那時我開始有一個念頭:怎麼來協助這個孩子?這孩子以後怎麼辦?然後想說角落可能有很多人跟我一樣無助,所以那時候我就寫一些照顧佩菁的心得,在電台上播放我的故事,尋找跟我一樣的朋友站起來,來面對這樣的疾病。從那時候開始燃起很多希望,總有一天我要給世界上所有人知道,得到那麼罕見疾病的人,還是可以很勇敢很有愛心而且生命力還很旺盛,他們一輩子都要靠自己的能力活下去。我開始不眠不休,只要每一個有需要幫忙的地方,我都會親自去教這些家長如何去照顧這樣的孩子。

楊:劉媽媽說到這其實是絕處逢生,醫生告訴你就是等死了,其實對很多病人來講,聽到這樣子的宣判,醫生會告訴你,你就回去做你想做的事情,反正無藥可醫。從這樣一個等死的狀態跟很大的無助絕望當中,你從心中就是有一個念頭讓你轉變了,到底是怎麼樣的一個關鍵讓你有很大的一個轉變,你本來是那樣變成你要來看看怎麼幫助這個孩子。
劉:關鍵可能是因為喜歡看一些名言及歷史上一些偉大人物,體會到說「黑暗就是黎明的開始」還有「天將降大任於斯人也,必先苦其心志、勞其筋骨、餓其體膚、空乏其身……」,後來是鰥寡孤獨皆有所養。這105個字裡面,慢慢去體會說,鰥寡孤獨皆有所養,就是達到世界大同。我想其實我們沒有那麼偉大,但是真的那段日子裡,6、7個月裡面家裡的電話從沒有響過,因為我的孩子每天只有哭只有流血,幾乎連口水都沒辦法吞,親人幾乎都不看我們、都覺得那是不可能的任務。以我們的經濟能力,我跟我先生兩個人不可能帶這個孩子,醫生也認為說你這樣的孩子你沒辦法帶好。

t3楊:那醫生的意思是,你沒辦法帶好,是要讓她趕快死掉嗎?
劉:他是沒有那麼表明,他覺得能活就活,不活也是應該的,所以他就亂包紮,到後來佩菁的手指頭跟腳趾頭都包紮壞了,因為佩菁的手指頭應該要分開包紮,不然會沾黏,那時我就跟醫生說應該要分開包紮,不然手會黏起來,結果醫生說不會,在加護病房包紮都不給我們看,我一直要求要看這個孩子,他們都不讓我看。
楊:也許聽眾朋友,還不太清楚是什麼狀況,佩菁表皮跟真皮之間有一種成分沒辦法合成,所以那個皮膚表皮很容易破開就是表皮鬆懈,如果皮破掉的時候,你沒有把手指頭區隔開來,你就把5隻手指頭合在一起包紮,那這5隻手指頭就會黏在一起,就沒有辦法像一般人使手指頭1隻隻獨立分開活動。這是因為錯誤的包紮而導致。
劉:不只有手指頭,還有她的腳也是一樣,剛開始時醫生不讓我看他是如何包紮,差不多15天以後,我在猜已經黏起來了,後來我幾次要求醫生讓我看,我看到佩菁的腳趾頭已經往上扳而且又包起來,往上扳的原因是說怕小孩子的腳板沒辦法往上,然後沒辦法走路。我說一定可以走路,一定要分割但是他們不要,當我看到時腳指頭已經是往上扳而且又黏在腳板上,手指頭也黏一截了。那時候我真的很無助,我就直接找皮膚科醫師。因為他的病是因為皮膚基因上的病變,如果說我小孩子出院的話,他等於沒有手指頭和腳趾頭,那以後他沒辦法生活。當時我找的那位皮膚科醫師也是一位媽媽,她馬上說好,她答應下午跟我去加護病房,由她來包紮示範給小兒科醫生看,從那時候才停止錯誤包紮,那時我真的蠻心疼的,醫生的態度也不是很好,醫生就說「那我幫你割一割(把沾黏在一起的手指動手術分開)好了」,那時候我更心疼,我就是在加護病房度過這危險的兩個月,我要求說醫生都不要碰我和孩子,由我自己包紮你們來看。那時我在那邊包紮幫她穿衣服,因為那時她都在保溫箱裡,我帶3天順手就帶回家了。我就一直沒有回診,直到她1歲多才帶回醫院打預防針。

楊:我想這可以引用黑老師常講的「在每一個傷痛、跌倒的經驗中總能撿起什麼」,那種經驗不會白白的受苦。以致於現在劉媽媽成為一位熱心助人的人,會看到哪裡有需要,或者人家不需要你,你都要衝過去去幫助別人。我想聽眾朋友心裡有很深的感觸喔!我們需要轉換一下問問黑老師。黑老師ㄧ方面您聽到劉媽媽這樣子的故事,一方面您自己有很深刻的奮鬥過程,而且到現在也幫助非常多的人,我們也想知到底有什麼關鍵點,讓你成為一個熱心助人的人。
黑:今天來了這節目之後,我也會更珍惜生命,好好過每一天,而且這節目的聽眾朋友每一個人都很感動,覺得氣氛一下子變得很虔誠很敬佩的一種心情,我非常同意主持人和劉媽媽講的。我們可能有一個重大的事件打擊,所有的改變都是累積累積起來的,如果有像現在聽節目的醫生護士,可能回去他對於病人對住院的人更關心甚至於更諒解家屬擔心的事情,不要把所有的病人當作好像做例行公事一樣。為什麼我們要像熱情如火一樣的在服務和幫助?有個相當實在的原因,如果我們常常熱情如火幫助別人、愛人的話,我們的生活就會比較快樂比較高興。
好比說,我昨天才從國外回來,下飛機時空中小姐會跟旅客鞠躬道謝,我看大家都走出機門沒有一個人跟空中小姐打聲招呼,頭歪一下都沒有,而且每次都這樣。我一定要求自己停下來跟這些服務人員說聲「謝謝」和「您辛苦了」,我覺得我講了這句話以後,空中小姐當天的感覺就不一樣了。300個旅客再多一點人跟空中小姐微笑一下、點個頭或者揮揮手說聲掰掰,都可以使得人跟人之間互相的關懷跟互動,具體一點延伸到醫院的話,醫生就會更關心遭遇到不幸或者是有疾病的家人和小孩,這個絕對有好處而且這不是單向的,常常是雙向的。20年前有一本書叫做「大趨勢」,作者預測未來會發生什麼事情,他在裡面訪問一個北歐航空公司的經理,這經理讓這航空公司扭轉乾坤從賠錢到賺錢,作者問這經理怎麼做到的?這經理說:「我只是改變我們公司員工的態度」。這所謂態度就是有的人是很熱情的態度,有的人是很冷漠的態度,甚至於不友善的。這經理說,每一家航空公司的飛機都是波音或者是AIRBUS的飛機,飛行航線、起飛跑道、海關也都是一樣,甚至飛機上吃的東西也是一樣難吃。但是有一樣東西可以跟別人不一樣,就是你還有熱誠。他說我們調查過,平均我們能夠擁有一位旅客15秒鐘的注意力,其他的時間旅客都在睡覺、看電影、聊天。這15秒鐘,我能做什麼?各航空公司都一樣,我只有表達我的熱誠、笑容、關懷,這些我們常常要在小地方注意。

楊:其實黑老師講的這一些,都讓我忍不住要讓我引用黑老師所說的話,黑老師提到說關懷才會開懷,然後也提到了人要如何真正有熱情。因為你投入了才會深入,你了解了才會諒解,你付出了才能夠傑出。這都是我看黑老師所說過的話。我們先休息一下,再來聽聽在我們熱心助人的時候,這當中會不會有些風險,我們要付出什麼代價?就算是你很熱心依然會遇到助人困難的地方?我們馬上回來。

(第二段)
楊:現在在我們現場的是黑幼龍老師和林錦貴女士,林錦貴女士同時是劉佩菁的媽媽,佩菁得到的是罕見疾病——遺傳性表皮分解性水皰症,這個疾病是無藥可醫的。在這陪伴和照顧之下,讓劉媽媽成為非常瘋狂地熱情助人,我也想請劉媽媽談一談你常常很積極的去接近新的病友家庭,在你這麼長的服務當中,你遇到了什麼樣的困難?
劉:這疾病在醫學上是沒辦法,所以有時候一出生小孩子比較嚴重就住加護病房,一般醫生都沒辦法了解怎麼照顧?所以家屬都會找到基金會來,基金會再轉介給我。有一個困境是說我們本身又沒有醫療的資格或醫務人員的身分,那所以說有時候可能我處理方法跟醫師有些落差,醫師會認為說我的做法不是他們在醫院裡面那些標準流程。譬如說:佩菁身上有血水泡一定要放血水,醫生的方法可能是用針頭去把血水抽出來,但是用這種方法抽出來後,傷口癒合血水又會分泌,血皰就會爆開。所以我是建議家屬用剪刀把血水皰剪兩個洞,讓血水流出來後包起來,在醫學上認為說這樣不妥,因為會導致破傷風而感染會有危險。

楊:像這樣產生意見不一致的地方該怎麼辦呢?被你幫助的家庭這樣更矛盾了,要聽你的還是要聽醫生的呢?
劉:在醫院他們都聽醫生的,回到家裡就聽自己。另外還有一些風險就是說,有些人他在網路上搜尋林錦貴,他就會找到一些關於祕方、草藥還有推銷。
楊:一方面我們感謝這些朋友,另一方面我們生病所以有很多選擇還是要謹慎。那我們再來問問黑老師,你們是很主動積極的去幫助別人,你們有一套系統,大概這20年引進這卡內基的系統,那這麼長的時間在服務人群過程當中,有沒有發現困難的問題。
黑:我們發現最重要的是人要有積極的態度,無論是否得到罕見疾病治不好,或者是遭遇到痛苦、災難甚至於癌症,積極的態度常常會帶來像奇蹟一樣的事情。好比說天下雜誌裡的一位律師,他去醫院檢查了一下,發現到他得到了肺癌,只剩6個月的生命,他就放棄了律師的高薪到花蓮國家公園當義務導遊來導覽。天天在山裡走來走去,幾個月以後發現他沒有什麼改變,他再去檢查,醫生拿X光片看發現他的癌細胞不見了,我雖然覺得說這是奇蹟似的變化,但是人就是要有這樣積極的態度。在我們卡內基訓練看來,很多人並不是罕見疾病的人,但是好多人都有解不開的結,想要有改變成為更快樂的人和堅強的人,常常是積極正向的態度最重要,其次是消除自己很倒楣、冤枉的心情。

我就在前幾天看到兩句名言是,「我們對過去要有足夠的寬恕,這樣我們對未來會有足夠的尊重」。過去的事情我們可能很難忘記,我們要寬恕,這樣未來還是會有希望。前年二次大戰60週年我到看報導說,有一位被抓入集中營的猶太人,60年後他講了一句話「即使在最惡劣的環境下面,人所能擁有的最後自由就是我可以決定我的態度」,同樣的打擊發生在兩個不同的人身上,一個人選擇的是絕望,另外一個人選擇的是希望。同樣打擊也許是離婚、重病、失業、沒有考取學校,這兩種人都有,我們應該選擇哪一個呢?我們應該是要選擇希望。同樣打擊發生在兩個人身上,一個人選擇是報復、恨,另一個人選擇是寬容,我希望大家能夠選擇寬容。

楊:太好了!黑老師說的真的很重要,但是重點是到底怎麼樣的人能夠學會寬恕?人在很巨大的傷痛裡面要去寬恕,一位德國心理學家傅朗克他曾經提出來說我們人要如何發現生命的意義,有三種途徑:第一種途徑是工作與創造,當人全心投入在一個事情裡面,你用生命去投入,就會發現自己生命的意義;第二種途徑是體驗價值,我們這一生當中體驗到愛、善,和體驗到生命的可貴,你體驗到某一種的價值在這過程當中,知道生命的意義位置在哪裡;第三種途徑受苦,就像是黑老師所說的和劉媽媽在實踐的那就是一個態度,受苦的意義是在於你用什麼態度去回應你所遭遇的事情。也就像黑老師說的我們如何尋找到積極的態度,積極的態度除了像黑老師所說的,我們要消除一些負面的印象和自我批判,那可以開展一個更積極的人生,讓我們成為真正的熱情如火去愛人的人,那我們等一下繼續來聊。

(第三段)
楊:現在在我們的現場的是黑幼龍老師和林錦貴女士(劉媽媽),我們在前兩段都提到了因為佩菁的緣故,劉媽媽變成熱心助人的人,在服務當中也看到了一些困境,黑老師也提到了不斷在態度上提醒我們,怎麼樣回到積極樂觀的態度上面,那我就很想問說到底我們這一生應該要怎麼樣學習或學習什麼。
t3黑:怎樣可以做到,我也是想說只是談一個現象,到底怎麼做都沒有提的話蠻可惜的。怎麼樣可以從小事情上做到?我舉一個例子,我們最近扶輪社裡,大家捐獻幫忙大陸痲瘋病人的小孩,因為大人得了痲瘋病並沒有傳染給小孩,但是當地的小學的那些家長們拒絕讓痲瘋病人的小孩讀書。我們就捐了80幾萬讓他們能夠在家裡用遠距教學的方式上課。我們看到有那麼多痲瘋病人的小孩失學,但是又看到這些小朋友活活潑潑的跳動和讀書,小朋友臉上的表情展現出快樂!我們常常有願景去想像你幫助別人以後別人的快樂表情,我們越來越有積極的態度,所以可以有更強的熱誠。第二我想講的是回饋,好多人得到幫助以後,他覺得我不用說出來感謝或者是高興,別人一定知道我心裡很感謝,這樣就不夠。天主教裡面有隱修院,裡面有些修女一輩子都不出來,在麻豆、屏東鄉下地方都有這些修院。我有次捐了一點錢給麻豆的修院,他們很熱心寫封信件來,信中提到說我們這邊有一位修女生病了,正需要一筆錢去看病,也就是說這筆錢救了一條人命,所以有一些效果就覺得好開心喔!說出這個例子,我們在這社會上,得到幫助的人不要忘掉要有回饋,對方以後就會更有熱誠。我們做了一些小的好事,不要低估我們做的事情。像那痲瘋病人的小孩開始有書念了,這樣我們越來越有熱誠越積極。有人說「我愛人要愛到好像從來沒有受過傷害一樣」,那是有些人因為受到傷害、拒絕,所以很小心不敢再付出愛心了。你不要老是去想受到的傷害或拒絕,應該想到一些因為你的熱誠、愛心得到多麼好的效果,使你以後更想做。就像人家說跳舞,我跳舞覺得沒有人在看我跳,就可以跳得很盡興,但是我想如果有人看我跳,我就會覺得不自在。我們愛人也是一樣,心中一直記著那種挫折感不要去想。

楊:太好了!謝謝黑老師告訴我們,其實我們如何想像助人有一個願景,很多人沒有想過這一個問題,你去幫助別人其實是你腦海中有一個願景,然後黑老師提到的回饋,我想愛的表達真的永遠不夠,永遠是我們表達的太少太少。那麼最後是怎麼樣忘記所有挫折的經驗,勇敢的向前去愛,劉媽媽跟我們分享一下,提供給大眾要怎麼樣學習,學習些什麼?
劉:可能是佩菁這樣,所以我不想要在角落上看到有第二個佩菁這樣的孩子,就是說被醫生誤診,另一方面我想說,我怎麼照顧小孩子我要讓孩子知道,然後我就是要讓佩菁親身體驗各種社團,接觸不同困境、痛苦、類別的人。
楊:我知道劉媽媽在佩菁13歲的時候,你就帶她去身心障礙機構去做志工,你自己在學校又當志工媽媽,去老人的地方清理環境和幫助老人復健,又到視障朋友就業轉業中心去服務,實在很不容易,你都帶著佩菁一起去做志工。

劉:我想說讓佩菁體驗說,各種角落上有不同的病類,有些是藏在內心有些是在外表,然後我在想說佩菁是在外表,別人一看就知道佩菁的狀況,佩菁常常是會受心靈上的傷害,但是我一直沒有設定一個框框說應該要趕快安慰他,因為我想說也許社會上沒辦法了解每一種人不方便是在哪裡,所以我盡量帶著佩菁出去親身體驗幫助別人,還有看到別人不方便的地方或者看到別人哪一方面可以行動的地方,另一方面是說讓他感受到社會上的熱力,因為我們有付出然後大家都會很尊重我們,但是我們無形中感受到那種愛是比我們幫助別人更大,其實我們在幫助別人中可能只有3分,但是別人回饋給我們的有7分,其實我常常給佩菁一個鼓勵說我們講說是去幫助別人,但是事實上是我們感受到的那種熱力和肯定的力量勝過這幾分。包括泡泡龍網站,就是姐姐、佩菁和我三人一起架設的網站,為了一些病友解決一些困難。

楊:太好了!我想劉媽媽再一次讓我們聽見了實踐的力量,讓我有一個感想,真的是歷事鍊心,經歷好多事情讓我們在心靈上不斷的開闊。就像你剛剛講的很特別,心靈受到創傷妳不想要馬上去安慰她,而是她去經驗這些事情,這些經驗過後會讓你們更發展出積極的去助人。像你們剛剛講到媽媽和姊妹三人一起架設一個網站來服務其他病患家屬,而透過這樣的實踐回饋回來的熱力是對生命尊嚴的肯定,看在困境當中的人那麼勇敢的奮鬥,用自己有限的能力做最無限的服務,我覺得很感動。像黑老師也是一樣,一個人就影響了很多人。
黑:今天我的收穫最大。聽到劉媽媽的故事和我們的主持人人生分享,讓我想到有一位很有名的會計師,長了一個瘤,醫生告訴他只有100天可以活了。於是他就趕快列出來他這一生最想要在這100天內做到的事情,他發現第一他最想做的事情就是表達他的感謝、關心,感謝的對象是高中同學、家人、同事還有一些朋友。他覺得他很幸運,想想別人如果一下子去世了,可能就沒辦法做那麼寶貴的事情。我聽完後馬上打電話給我一生很重要的人,我先打給我妹妹告訴她小時候在一起多快樂;告訴我一個老長輩說他幫過我一個忙,如果不是他今天我就完蛋了,那個老長輩已經91歲了,聽了我這樣講他好高興。所以我的建議是,我們今天聽完這個節目後,對誰想要表達愛心、關心趕快去做。不管你有20年或者30年可活,你都不要認為你還早、時間還多可以慢慢地等,一定要馬上去做。我們今天聽完這個節目趕快去做,多付出一點愛。

楊:謝謝!我還要再補充,我順著黑老師的話講,除了去表達你內心感激的人,還有一個很重要就是懺悔,你覺得你這一生你心裡有一點虧欠的你覺得要對他說對不起的,我想人到最後的那一天要離開這世界的時候,這重擔要去說謝謝、對不起、再見。也許今天我們大家可以思考這幾個問題。很感謝黑老師和劉媽媽來到我們節目當中。謝謝!