|
第四集：「寂寞與吶喊」
對談全紀錄本集與談人：
文化總會陳郁秀秘書長(以下簡稱「秀」)
多發性硬化症病友陳孟伶女士(以下簡稱「孟」)
角落新世界節目主持人楊玉欣小姐(以下簡稱「主」)
主：聽眾朋友，在我們節目現場的是文化總會秘書長陳郁秀教授以及陳孟伶女士，我們今天要談一談孤獨與吶喊，我們要從兩位的生命經驗出發，來跟我們分享您最孤獨的一兩次經驗，好不好﹖那我們請秘書長。
秀：主持人還有孟伶女士，以及所有的聽眾朋友大家好，今天很高興能夠來到這跟大家分享我的人生經驗。那有沒有孤獨過﹖有沒有痛苦過﹖當然有，我舉最痛苦的兩次好了，一次是我的先生盧修一先生，他因為台獨案要入獄，對我來講是晴天霹靂；那第二次呢，是他的過世，他得了癌症過世，這兩次我都非常孤獨。
主：那老師您是不是再跟我們分享一下，他入獄，是因為他被懷疑台獨嘛，那在那個當時，妳在當下是什麼樣的感受﹖
秀：因為我跟他兩個都是留學生，然後在國外留學的時候，當然知道他非常熱衷於所有的政治、社會運動，不過最重要的是，他的論文是寫台灣共產黨史，那當時在寫的時後我就跟他講：「這個回去會不會有危險﹖」他跟我講：「安啦」我說：「怎麼安﹖」「我就自己先報備啊，我要回去之前，我就跟政府報備說我是研究這一方面的，所以我在我的書籍啊，我的很多聯絡上可能…就先報備嘛。」那我覺得他這樣講也沒錯，沒想到還是發生了。那發生的時候我覺得是晴天霹靂，因為後來我知道，盧委員他不讓我知道很多事，他是跟我講其實是保護我，所以後來他事情發生，人家問我我也是一問三不知，很多人就跟我講哪有太太是這樣當的。可是也因為這樣，我就是覺得，在第一個時間上人家就跟我講：「妳嫁錯丈夫了」我說：「我沒有嫁錯丈夫，我們生錯時代。」時間點上不對，因為那其實是屬於思想自由的部分，在戒嚴的時期，這個是滔天大罪，可是如果大家看今天，我們言論已經自由，思想自由，我們民主運動已經上路之後，其實這個都是小事一樁。  主：那麼老師您是不是再跟我們分享一下，我知道大概有三年的時間，盧委員他是在監獄當中度過的，那麼這三年，妳的過程是怎麼樣﹖
秀：我覺得一個失去自由的人，其實我們常人大概很少去想，你只要一天，我都會覺得二十四小時都是很難耐的，所以對我先生來講呢，他剛被抓的第一個月，他是音訊全無，而且也不知道他人在哪裡，那最可怕的是在他被抓的前幾個月有陳文成事件，就是台大的數學系教授，然後他被抓去一天以後就已經死亡了，所以對我來講，那個時候真的是非常的恐怖，所以第一個時間點上，當調查局的人來到我們家裡的時候，他就把所有的門窗全部都站滿了人，然後不准我們對外聯絡等等，在心理上你就會覺得你不自由，你被監視，不能打電話。那種恐怖是非常孤獨寂寞，而且害怕。那個時候，後來我哭了沒有兩三天以後，因為那時候我們孩子都很小，老大六歲、老二四歲，老三才滿週歲，我一個人帶三個孩子，跟我婆婆，那盧委員不在，我們又行動不自由，所以在那個時期我就發現，我一個人垮，我不曉得我三個孩子怎麼生活﹖我也不曉得我婆婆要怎麼生活﹖所以我就覺得，其實要積極一點，以另一個角度來……也就是說要怎麼樣讓我自己不要那麼難過，不要那麼害怕，要不然我的孩子更害怕。
主：那麼老師妳是怎麼樣度過的﹖妳怎麼樣在那樣恐怖的狀態下不害怕﹖勇敢的擔起一整個家庭的重擔﹖
秀：我覺得就是我的藝術我的音樂，我的音樂就是我的宗教，我在那個時期，每次心理很不平衡的時候，我就會彈鋼琴，在那個時期最能夠令我心裡平安的一首曲子，我每天都彈它，就是舒伯特的一個鋼琴跟大提琴的奏鳴曲，我當然是彈鋼琴的部分，但是我每天都聽那個音樂，就讓我能夠不惶恐，把心情安定下來，然後也能讓我入睡。所以其實在我最孤獨的時候，都是我的音樂陪伴著我。
主：我覺得這是很重要的。
秀：妳也是學音樂，我想妳也知道他那個神奇的力量。
主：其實我現在也是，我最大的平靜自己的方法，也是彈彈琴，可以讓自己在很短的時間進入到另一個世界。
秀：我會覺得說，好比我的恐懼會從我的指尖流出去，我會這樣子感覺，讓我的心情能夠平靜。
主：太好了，那麼接下來在我們現場的是我們的好朋友，孟伶姊，她罹患的是多發性硬化症，我們在上一段有介紹到，是不是也請孟伶姊跟我們談一談，妳個人最孤獨的一次經驗好不好﹖
孟：我記得有一次是我想要住同學家裡，不想要回家，但是我還是有打電話回家，但是我媽說妳一定要給我回來，所以我記得那天我是很晚的時候坐公車，然後哭著回家的，那時候好像還在下雨，青春期又覺得這樣好像很感傷，反正是全身濕答答，我還記得那時候有個很好心的女士，拿著整包面紙跟我說：「妳要不要用面紙把自己擦乾一點，不然會感冒。」
主：那妳認為這個孤獨的經驗帶給妳什麼樣的啟示呢﹖
孟：我覺得我媽媽還是我這一生幫助我最多的人，我現在，甚至在我生病的時候，她還是幫助我最多的人。
主：孟伶姊，妳曾經有跟我分享過說，有好幾次妳嚴重的發病，有一次妳發病之後醒來，是腦醒來了，但身體沒醒來，我很想知道……
孟：那是在九一年的時候，因為那時候是嚴重到插管，那個時候已經傷到呼吸了，反正它就是一直攻擊到中樞神經，然後我還記得那天我是自己走進醫院的，然後我跟我媽說：「媽，我要住院了，妳明天能不能幫我帶東西來﹖」我媽還說好。結果那天晚上的時候，我就一直昏睡，護士進來叫我，要餵我吃藥，我就已經起不來，然後晚上他們發現我不能尿尿就開始插尿管，第二天早上家人來的時候，我媽媽還有我先生他們就發覺我怎麼那麼嚴重，下午的時候就開始呼吸的指數在下降，一直在下降。那時候我知道他有個聲音是說：「我現在要給妳插管了，可能會有點痛苦，不過妳要忍耐。」後來一個禮拜在仁愛的加護病房，那時候是有點半昏迷的狀態，但是還是有點清醒啦，我知道有一些很嚴重的病友會走到這種情況，我自己也有這種心理準備，我有在加護病房跟我媽媽說：「完蛋了，我會跟他們一樣，我一定要請一個外傭。」後來醫生越看情形越不對，就把我送到新光，因為新光那邊可以做血漿置換，但那時候送到新光的時候，我覺得我的腦已經全部清醒了，但事實上這一路我並沒有想到死亡，然後送進加護病房的時候，是胸腔內科的醫生來看我，我只一直問他說：「我什麼時候能拔管」。
主：我知道很多病友在面對疾病的時候，其實都是一個人，沒有人可以幫助你分擔身體上的那個痛苦感，或是說包括妳精神上的，孤獨的感覺。我想知道說，腦子醒來了但身體沒醒來，妳感受到生命是什麼﹖  孟：我沒有想過生死的問題，但是說實話我那時候是極端痛苦的，一句話就是腦醒身殘。
主：因為有的，時候像我自己，雖然沒有這麼嚴重，不過很多時候，當你不能控制自己身體的時候，而當你思想很清楚，你想要做什麼卻做不到的時候，然後你說別人也不一定能明白，那時候你會有一種很孤獨的感覺，那孟伶姊，妳還有孤獨的經驗嗎﹖除了妳在中學的經驗之外﹖
孟：那就是在加護病房的時候。
主：怎麼說呢﹖
孟：因位那時候是自己要去面對，事實上加人能看的時候，在加護病房裡面，一天有三個時間，那時候我最大的希望，大概是每天看著時鐘，看著現在幾點了﹖會客時間到了嗎﹖今天誰會來看我﹖
主：也許很多聽眾朋友都沒有這種經驗。妳一個人在加護病房裡面，那段時間妳大部分在做些什麼﹖其實我也可以分享一點，因為我不時要去醫院裡面，一個人，然後也沒有別人，一些好朋友就會帶書來給我，有的人帶一些音樂來給我，有的人帶一些吃的來給我，可是最終，還是妳自己一個人。這些人來的時間很短，能夠真正陪伴妳的時間很短，所以就是一個人在那裡度過漫長的好多天、好多天。那妳可不可以分享在這個過程裡面，妳心裡的感受﹖
孟：一直在想一件事情：我這個人生，就是從小到大，所有的事情。然後一直在懺悔吧。就是說，我可能不應該這麼叛逆，所以我才會變這個樣子，或者是說，人生總是有一些我們犯的過錯。應該是想到這些事情，然後還有就是跟護士聊天，我那時候更嚴重，我那時候是插管的，鼻胃管，根本連東西都沒辦法吃，是完全用手寫，但是我那時候字是分開的，因為神經的關係，所以寫的字對不在一起，甚至重疊的，別人根本也看不懂，我就聽到醫生跟護士在那邊嘻笑，然後說：「寫什麼看不懂。」
主：也許我們可以聽到，我們的世界其實跟很多人的世界都不同，而事實上，每一個人的世界都有不同的風貌。
第二段
主：我們在這裡談的是孤寂與吶喊，談一談生命之中有好多時候，要自己一個人勇敢堅強的度過。那在這個過程當中，我們這一段也許可以先做一個假設，就是請妳們來談談妳們的伴侶。是不是請老師您先談一談，妳的先生是一個怎麼樣的人，妳們的關係是怎麼樣的﹖
秀：我是認為我們夫妻的關係，像是兩個圓相交，有相交的部分也有不相交的部分，相交的部分就是我們共同來經營我們的生活，我們也共同成長。好比說在政治方面我比較不熟，那我也會在對於社會的關懷……妳知道我是學鋼琴的嘛，我們就是生活在象牙塔裡，永遠都被人家捧在手心上，出去演奏的時候是在演奏聽。但是我先生他應該說是一個社會主義者，所以所有的東西應該跟所有人分享，所以他帶著我走入鄉村，走入……甚至是貧困。他會講說：「一個人高高在上，有幾個人欣賞你﹖但是妳如果能夠放下身段，把妳的音樂給別人的話，妳會得到更多。」我從他身上我覺得是真的。當然孤高自賞是一個藝術家……我本來在二十幾歲以前都是這個樣子，結婚以後就發現，如果妳能夠把妳的藝術讓別人也可以享受的時候，能夠得到的更多，這個是我跟我先生學習的，所以我認為他是一個非常有智慧的人，我們夫妻的生活我剛剛講過，相交的部分我們共同生活，不相交的部分就是我們的專業，他非常尊重我的專業，他有他的專業生活，我有我的專業生活，他常講說：「一對夫妻，一天二十四小時只要有一個小時能在一起談心就好了。」不需要整天膩在一起，但是也不要不在一起，跟他在一起，他是先生，但是也有朋友這樣的感覺，更像老師，因為我覺得在很多人生的學習上他給了我很多。
主：我有讀到一些資料，就我知道，盧委員他在醫院裡面是最香噴噴的一個人，然後他也是很愛送人家禮物的一個人，只要人家看著他的領帶覺得喜歡，他就拔下來送給別人了，還把妳送他的生日禮物都給送出去了。
秀：他只有沒把太太送出去喔，其他的他大概都送出去。他穿一套西裝，結果回來上衣不見了，我說：「還好你長褲不敢脫，不然你整套就送給人家了。」可是我的麻煩是說，你上衣送出去，那這一套怎麼去配套啊﹖他覺得有東西就要跟人家分享。我還記得柏林圍牆拆除的時候，我們一同到柏林去旅遊，然後就有很多俄國來的鐘錶，非常的大，我就覺得很奇怪怎麼那麼大，他就一買買了二十個，我說你買二十個幹麻﹖他說送給朋友啊，我說這麼大誰要啊﹖我就這麼講他一句。後來回來他就送給朋友還有助理等等，大家都說這個很特別，既然大家都說很特別，我就跟他講留一個給我，他說不行，他說：「妳認為這個不漂亮，要給會欣賞的人。」居然連一個都不給我，我們家裡一個都沒留下，全部都分光，他覺得快樂，或是其他所有的東西都是要人家分享。所以他回來的時候，好比看到一位老伯在我們巷口，他大概是去市場剪一些人家不要或是什麼的來賣，他每次九點十點回來，就把人家一攤全部都買回來，他買回來我問他為什麼﹖他說因為人家還沒賣出去啊﹗他買回來之後還要叫我撿菜，因為那個菜不是很漂亮，就叫我撿，撿完他就用個袋子放，還要分送給鄰居喔，我說我們的工作滿多的。他就是這樣的一個人。
主：我就是從資料裡面讀到，你們兩位都是非常忙碌的人，又有很多社會服務的工作，然後又有很多家庭互動的時間，我就覺得很特別。
 秀：因為他很奇怪，有很多想法我覺得非常有趣，好比我們的孩子養的兔子，兔子死了，孩子就哭得要命，他就寫了一篇祭文，爲兔子寫了一篇祭文，然後帶著三個孩子到我們家附近，東豐街的公園去埋葬牠，那天還下雨，我還幫他撐傘，他就在那邊讀祭文，他作立法委員的時候，計程車司機大家都認識他，過一下就一大排的計程車聽下來問他說：「盧委員你在做什麼﹖」他說：「我在為兔子唸祭文。」把兔子埋了以後，那時我們孩子都還滿小，他再告訴孩子說為什麼要有這個儀式，這是尊重生命等等。左鄰右舍都知道，所以盧委員替兔子舉行葬禮這件事情，是我們那邊大家都知道的。 主：聽到這個真的讓人覺得很溫暖、很溫馨，但是卻又真的很遺憾他離開了我們。老師我看妳現在可以談的很開心，我很想知道妳現在的心情，就是一邊跟我們大家在這裡懷念他，一邊內心還會有不捨或傷痛的部分﹖
秀：當然。人家常講時間會治癒一切，我認為是永遠不可能，那點痛它是永遠都在心裡面的，可是我如果生活的不愉快，我的家庭每一個成員都不愉快，另一方面，在天上的他我想也不希望我們這樣，所以我認為應該用不一樣的角度來過我的人生，所以在他生病的時候，我就陪著他走過死亡的幽谷，因為我們兩個人其實是非常理智的人，所以當知道他得到癌症的時候，第一件事情我們兩個坐下來說，因為醫生宣布他只剩下六個月，那六個月我們要做什麼﹖什麼是人世間最珍貴的東西﹖我們討論了半天，其實人世間最珍貴就是友情、愛情跟親情，其他什麼都不算。所以我陪他走這段路的時候，我們是很理智，但是我們又很心痛。例如每天早上起來，我的喉嚨都好像梗了一塊石頭，吞不下去，我很傷心，但是早上起來就是吞不下一口水，有的時候我半夜醒來，我很難過，看他也坐著，其實我們都是在互相安慰對方。可是我們的那種恐懼、寂寞跟害怕，其實一直都是留給自己，然後在不經意的時候就發現。後來我們還是決定要把心裡的話講出來，把彼此心裡的話非常坦承的講出來，然後我們就做了schedule，說剩六個月我們要做什麼﹖我們就帶著孩子到全世界旅行，我們一去就是一個月，很多朋友跟我講說：「妳先生得來癌症，醫藥費那麼貴，你們全家五個人出去，一花就是幾十萬，妳怎麼捨得﹖」後來我想一想，覺得我做對了，因為他走了以後，留給孩子的就是這些非常美好的回憶，後來醫師說他還有六個月，他活了三年，在這三年之間我們去了很多的地方，而且一去就是一個月，那就不管了，就是親情愛情跟友情的話，這當然就是要珍惜。他自己也去歐洲，去美洲，去走遍歐洲跟美洲，你知道他去做什麼﹖他去看以前的朋友跟他們道別，這是我覺得普通人很少能夠做得到，他去的時候，我不知道他在跟他們道別，他說我要去歐洲我要去哪裡就自己一個人去，原來他帶著我們全家，但是他也有他跟他的朋友，他很珍惜友情。我有一位朋友，他後來跟我講，盧委員過世以後，盧委員就把自己很多的書，或是他知道他朋友喜歡什麼，他都把他包好，在他過世之前郵寄出去，所有的朋友都在他過世以後收到他的東西，都哭到不行。好比就是說他們當朋友的時候交換的禮物什麼，他都留下。像我們有一位朋友很喜歡故宮的月刊，他就把所有的月刊用三大箱寄到歐洲去，也有朋友喜歡茶壺，誰喜歡什麼他都知道，他每個都自己包裝，叫他的助理郵寄，我也不知道，後來有些朋友在公司還收到他們喜歡的東西。我覺得他的心很細，當時我們共同討論說，友情親情跟愛情這是無可取代的，這是真的，因為這樣子到他後來過世以後，我覺得我的人生就是要珍惜現在當下，妳不要去埋怨，也不要去講什麼怎麼樣，你要好好的活這一課，就對的起自己對的起大家。有一天我兒子回來，那時候我兒子要考大專聯考，他一回來就說：「媽，你怎麼不開燈﹖」我忘掉我大概從三點鐘就坐在客廳，他回來已經九點十點，我根本就不曉得時間已經過了，因為我很難過。後來我兒子每天五六點都記得打電話回來：「媽媽妳開燈沒有﹖吃飯沒有﹖」害我覺得我實在是一個很差勁的母親啊，兒子失去父親也是很痛苦的，他還要面對聯考，我這個母親怎麼還要他每天打電話問說有沒有開燈、吃飯﹖所以我那天就決定要站起來，我再也不坐在黑暗當中。我的父母親都年紀很大，我的婆婆也年紀很大，我就說：「好，今天帶妳們去逛街，今天帶妳們去吃飯。」只要我有時間，就是讓大家能夠去珍惜。其實人生每個人每天都是面向死亡，即使健康的人他也是一歩一歩的走向死亡，只不過因為你不知道那個點在哪裡，所以你就不會去珍惜，而且對你自己的身體也不會去保健，會覺得反正我就是這樣生活，但是當你生命有一個時間點的時候，你就會去想。我後來在陪盧委員走了這樣一段艱辛的路，在他過世以後，我就會覺得說我要珍惜我生命的每一刻，只要現在我對的起自己，對的起所有人，我就快樂，那我現在就是要把我的愛，我的快樂，我的音樂傳給大家。就是要珍惜啦，知福惜服，就地美滿。不要講說：「等媽媽事情做完帶你們去哪裡。」不要等，現在站起來就帶著他去；也不要講說：「等我的孩子大了以後」，「等你們畢業以後」，現在做到，你現在立刻去做，所以我現在都是這樣子，立刻去做並且珍惜。
主：對，老師說的就是「及時」。
秀：及時，而且不要害怕，而且要大聲說出來。
主：太好了，這真是我們很需要學習的功課。
第三段
主：我們在上一段聽到陳老師有歡樂的、懷念的，也有感傷的，堅強、勇敢的面對往前走。那就我知道的孟伶，妳的經驗可能跟老師不太相同，那也許你可以跟大家分享一下，陳老師是因為先生疾病而離開了，但妳是因為本身有這樣的疾病，而先生拒絕，可以這樣說，從精神層面，從物質層面，漸漸的比較跟妳有距離了，妳來談談妳們的關係。
孟：事實上我先生是那種傳統下來的大家庭，在那個傳統的家庭，事情都是女人在做，等於女人就是要照顧男人，所以我想說他心裡面不能就受的是，為什麼他的太太會在三十幾歲的時候就坐上輪椅，我想應該是這個樣子。
主：我看到妳很多的經驗，也是一個人到醫院去，然後他也沒辦法在旁邊陪伴妳，那這樣的過程妳能不能分享一些﹖
孟：他還是很希望他能表現好的一面給別人看…  主：給別人看﹖意思是他不是真心的﹖
孟：可是我想這也是不容易做到吧﹖我不知道是不是這樣講，因為事實上面對一個病人，尤其因為我們本身是神經的受傷，神經受傷就有類似排尿跟解便這種……很私密的，而且是每天都會發生的事，我們是沒有辦法自己處理的。
主：他有幫妳處理這樣的生活﹖
孟：有，可是可能是在處理過以後，嫌惡吧﹖我不知道說正常的夫妻關係怎麼樣，可是我是覺得，夫妻關係如果要走好的話，可能還是要請個人照顧比較好，我不知道這樣的想法對不對﹖如果是在戀愛的感覺，或者是在談天的感覺，那是很好的沒錯。
主：妳跟你先生的關係，有恢復到像以前還沒有生病之前嗎﹖
孟：事實上是沒有，因為我那時住院一年，我回去的時候，他就把房間分開了，因為我們的家庭其實滿大，房間也滿多的，他就把我們的房間分開，說我應該要跟我的外傭睡。
主：所以後來就把妳安排跟外傭一起睡﹖
孟：對，就是這個樣子，然後事實上一直持續到現在，已經四年了。
主：那你們的關係有可能可以恢復嗎﹖或是改善嗎﹖
孟：其實我曾經一直試圖想要改善，然後也想要去上課之類的，可是一方面也有負面的打擊。
主：怎麼說﹖
孟：像我阿姨忍了三年多才跟我講，那時候在加護病房，我先生對我阿姨所有的事情，就是他說他沒有能力照顧我，希望我回娘家由我父母照顧。我阿姨當下的時候當然是很生氣的，她講如果我要回家，那兒子怎麼辦﹖因為不管怎麼樣我都生了個男孩子，在我先生的家庭，他們非常注重男孩子，剛好我生的是個男孩，他就說孩子跟我回去。然後後來想一想，決定申請外傭。我公公那時候中風十年，都是我婆婆在照顧，然後他們也是分房的，從我嫁過去以後他們就是分房，所以說實在話，我公公走的時候，我看的出來他很痛苦，他身邊沒有人，他在半夜的時候吐血而死掉，好像是中風中在腸子那裡，然後唉一整晚，我那時候覺得他是不是應該去看醫生啊，可是他們家人都說不用浪費這個錢啊，看小診所就好了，那只是一些腸胃炎或什麼的，第二天早上後來就沒有再發出聲音了，那時我想說他是不是真的睡著了，這樣子也好，他總算睡著了，人這樣一直唉真的是折磨。結果後來是早上十點十一點吧，我婆婆一進去看，那個血都已經變黑色了，所以已經有很長一段時間，他是很痛苦的，而且因為可能是教育的關係，我的公公跟孩子是沒有什麼互動的，然後沒有一個孩子願意回來看他。
主：那孟伶你在這樣的家庭氣氛裡面，妳嫁到這樣的一個家庭裡，後來妳自己又成為一個生病的人，妳還有一個兒子，很可愛，我打電話去喔，聽聲音好成熟啊，是不是跟我們分享一下，在這樣的家庭裡面，妳們現在生活的狀況，是什麼東西維持著妳們現在這樣的生活模式呢﹖
孟：我是覺得我跟我先生有點像partner，就是合夥人的關係，因為我說實話我需要新店這個房子的照顧，我在新店這個房子是一樓，然後坐輪椅的人就是需要一樓，那我跟我婆婆之間是達到一個和諧，因為我婆婆她人還算不錯，那又有個外傭可以幫忙，可以達到一個和諧的關係。那我有二伯跟二嫂，他們同住還有他們的孩子，但是也因為有這個外傭，所以大家達成一個和諧的關係。
主：等於說這個外傭也可以幫忙到整個家庭的工作。
孟：但事實上她的薪水是我跟我先生一人一半的，所以我並不欠他們什麼，所以我今天可以到處出來，這是最大的原因。
主：所以妳還是獨立生活的。
孟：對，事實上我還是可以出去。
主：那孟伶妳的經濟收入是怎麼樣來的﹖
孟：因為我是三十五歲才生病嘛，那所以還有一些勞保局跟當時公司的給付，自己還有一些存款，還有我娘家父母是想盡辦法要援助我這樣子啦。他們是真的一直在想，這是讓我感覺到很那個的地方，因為我兩個弟弟很優秀，只有我這樣一直讓他們擔心。
主：這不一定是這樣講，我覺得生命是互相依靠的，在很多不同的階段。
秀：我是覺得有時候也應該互相珍惜啦，我相信妳的父母親跟妳弟弟是用很不一樣的心情在跟妳一起的。
孟：不過我畢竟是嫁出去的女兒，而且我脫離原生家庭十年了，其實那時候我朋友有跟我討論過離婚這個問題，他說如果妳沒有意義的話妳離婚就算了嘛﹗可是我那時候想說，我今天如果回娘家，那棟房子也是我弟的名字，他們是不會講什麼，可是在他們的想法中，並不覺得有個生病的姊姊，我們有些病友是還沒有結婚就生病了，那有弟弟就是有個心理準備說，我就是有個生病的姊姊或妹妹要照顧，那我是不一樣，因為我是嫁出去的人了。但是父母對我來說無怨無悔，無悔的付出，這是真的，尤其是父母對子女。
主：那我們可以從孟伶的故事這裡聽到，其實生命就是有很多不同的處境，在這個處境裡面一歩一歩的突破很多不同的關卡。那最後也讓兩位跟我們作一個總結，談一談這個疾病跟妳生命的關係，妳到現在怎麼樣理解疾病﹖怎麼樣理解生命﹖怎麼樣理解活著﹖
孟：我是覺得我活著就希望可以快樂，而且是正向的去看這件事情，而不是說每天都活的很辛苦、很痛苦這樣。
主：最後也請陳老師，我們今天在這裡談生命、談疾病、談活著，為我們做個總結好嗎﹖
秀：活著就是要能夠把握啦，人來到這個世間走一趟，長長短短，我剛剛講過，其實每個人過一天就是歩像死亡，所以要看開一點，能夠把愛給旁邊的人就給旁邊的人，然後真的要珍惜現在，做你想做的事，把快樂給別人，給予會帶給你寬闊的胸襟，還有對生命價值的看法。我女兒就說：「看媽媽的一生，就好像坐雲霄飛車，滿命苦的。」可是我自己不覺得，我覺得是每一次我都站起來，都是用不同的角度來看生命，我非常珍惜生命，然後每一天活得讓自己覺得舒適，然後我珍惜每一個跟其他人相遇的機會，好比說今天來到這裡，我真的非常高興，只要我有時間，我真的非常願意來，當你把這樣的感覺給身旁所有的人，其實每個人都增加很多的快樂。
主：謝謝。我想今天聽眾朋友都聽到了我們兩位來賓喔，如何慷慨的將自己的生命經驗跟我們分享，讓我們從裡面聽到了不同的故事，聽到生命的限制，聲命的挑戰，但是更看到這後面還有很長的路要走，那是勇敢的，堅強的，耐力的馬拉松。我們很感謝兩位的分享，祝福兩位平安健康，也祝福聽眾朋友平安健康。
|
人體的神經纖維外包裹著一層叫「髓鞘」的物質，它像電線的塑膠絕緣皮，可避免神經網路短路，並協助傳導神經訊號。而多發性硬化症，就是中樞神經系統發生髓鞘塊狀的脫失，導致神經訊息傳導受阻，產生各種症狀。 
