|
編 號：罕見疾病基金會服務方案系列
出版日期：2023/08/31
內容說明：
「我們不可能照顧孩子一輩子，但是制度可以」
在罕見疾病基金會成立前，台灣的罕病病友面對醫藥資源取得不易，甚或多數疾病面臨無藥可醫的無助感；醫療體系所提供的幫助有限，防治工作卻無法跟得上時代與科技的脈動而停滯不前。
家有罕病兒的陳莉茵女士、曾敏傑先生深刻感受罕病病友的生存與醫療困境，「我們不可能照顧孩子一輩子，但是制度可以」。率先站出來講話，他們自1998年6月起開始籌募立案基金，他們的決意，撼動社會 ...
|
|
編 號：
出版日期：2023/04/26
內容說明： ...
|
|
編 號：
出版日期：2023/01/09
內容說明：「雖然我沒有辦法從事激烈運動，但是我有不滅的運動魂。」
「希望有朝一日，我也能站在運動場上，成為頂尖選手。」
「運動有很多好處，不僅能保持身體健康，也可以放鬆心靈。」
有些罕病病友們因為疾病影響，沒辦法參與許多的運動，
他們選擇用細膩的繪畫手法，創作出屬於他們躍動的世界，
身體的限制，並未侷限他們對於運動的熱忱，
趕快跟上我們的腳步，一同躍動吧。
【封面創作理念】
想要透過競技場上瞬間的躍動，展 ...
|
|
編 號：認識罕見遺傳疾病系列（一三O）
出版日期：2022/12/16
內容說明：「過得開心、感到幸福」，是每天最重要的事！
為勳從5歲起就過著洗腎的生活，身上有大大小小的手術疤痕，心理更承受了我們難以想像的傷。在每天睡前，媽媽都會問為勳：「今天開心嗎？你幸福嗎？」對他們來說，能做到當天想做的事情，感到開心也幸福便是最重要的事情。
為勳在出生以前並未在產檢中發現異狀，只有在臨盆前的超音波發現胎兒腎臟不明顯，當時醫生認為可能是角度的緣故。為勳出 ...
|
|
編 號：認識罕見遺傳疾病系列（一二九）
出版日期：2022/12/16
內容說明：找到最適合自己的樣子
詮詮碰觸媽媽的手叫喚媽媽，食指點在臉頰上並轉動手腕，用手語表示「我想吃糖果」。6歲的詮詮十分乖巧，可能很難想像，出生便嚴重聽損、白內障的詮詮，現在可以透過打手語，表達吃飯、喝水、睡覺、抱抱等需求，看似簡單的動作，是媽媽與詮詮從1歲不斷練習的成果「希望盡一切努力，幫詮詮適性發展，發揮最大潛能，減少社會負擔。」
當詮詮還在腹中8個月大時，就發現有 ...
|
