財團法人罕見疾病基金會

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編 號:國健局罕見疾病藥物物流中心系列
出版日期:2012/04/12
內容說明:       本手冊內容包含半乳糖血症的疾病介紹,以及所使用特殊奶粉的介紹及使用方式,歡迎下載閱讀。 按我下載 ...

編 號:國健局罕見疾病藥物物流中心系列
出版日期:2012/04/12
內容說明:       本手冊內容包含半乳糖血症的疾病介紹,以及所使用特殊奶粉的介紹及使用方式,歡迎按我下載。  ...

編 號:
出版日期:2012/04/03
內容說明:一種精神 讓我們關懷接納,有一種信仰 使人堅持希望  罕病病友們 勇敢力抗疾病演奏動人樂章  需要我們挹注滿滿的溫暖和支持  攜手跨越未知的困頓恐懼  讓繽紛音符 鼓動跳躍起美好的旋律  ...

編 號:
出版日期:2012/04/01
內容說明:有一種精神 讓我們關懷接納 有一種信仰 使人堅持希望 罕病病友們 勇敢力抗疾病演奏動人樂章 需要我們挹注滿滿的溫暖與支持 攜手跨越未知的困頓恐懼 讓繽紛音符 鼓動跳耀起美好的旋律 ...

編 號:248
出版日期:2012/02/26
內容說明:             溫柔是感同身受的體貼、設身處地為別人著想、能夠苦人所苦、能夠諒解世上與自己不同的個體。雖然人皆生而平等的普世價值你我都聽過,但真能做到如此卻不容易,本週我們特別邀請到長期以來關懷罕病的知名藝人溫昇豪,以及X脆折症病友紹名爸爸王超群與媽媽江艿芸來進行對談。雖然在愛裡有煎熬、有試煉,但相對地也有許多感動的故事,讓我們一同聽聽他們如何在疾病與生活 ...
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