財團法人罕見疾病基金會

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編 號:231
出版日期:2011/10/30
內容說明: 每個人因為對周遭生活的敏銳度不同,都有自己獨特的觀感和見解,因為未來是未知、才充滿了無限可能,培養屬於自己的步調和眼光能幫助我們發掘一切美好,不論大小事物都充滿了有趣之處。本週參與我們對話的是知名部落客蛙大與恰克-馬利-杜斯氏症的患者家幗,一同來談談他們生命發展過程中的變化與因應。沒有人能預知未來會發生什麼事情,又往往有太多的事件出乎我們的預料,究竟一個人要如何追求真正的理想呢? ...

編 號:230
出版日期:2011/10/23
內容說明:   詩經說「執子之手,與子偕老。」台語則稱妻子為「牽手」,意味著夫妻關係要牽起伴侶的手,一起圓滿相伴到老。夫妻相處不僅是在生活習慣上需要相互溝通配合,許多個性與想法更要慢慢地磨合,只有找到平衡點夫妻的甜蜜關係才能細水長流。本週我們邀請到勇源基金會陳致遠執行長與亨丁頓舞蹈症的病友歐世良及其妻子一同在節目中對談,聊聊夫妻生活中的甜蜜點滴,更要與聽眾朋友們分享他們私房的真愛故事。 ...

編 號:229
出版日期:2011/10/16
內容說明: 無標題文件   夢想是生命中最美麗的點綴,有夢最美。懷抱夢想,你我都因此而不平凡。本週我們特別邀請到熱門電影「翻滾吧!阿信」導演林育賢、粒線體代謝異常病友于昕蕎,以及盡心盡力照顧昕蕎的母親林淑寬和哥哥于學立,一起來聊聊夢想。因為夢想,他們生命中出現了奇蹟,擁抱夢想,帶給他們前進的動力。   林育賢,一名夢想的實踐者,「翻滾吧!阿信」與「翻滾吧!男孩」兩大熱門國片 ...

編 號:228
出版日期:2011/10/09
內容說明:       小時候大家都會唱「母親像月亮一樣,照耀我家門窗。」母親在我們的心中,不只是照顧者,也往往是在我們生命中,潛移默化深深影響著我們個性與生命的重要角色。究竟我們是怎樣的被母親影響,而我們又是如何的去影響自己的下一代,與母親的差異與關係,似乎皆存在著不論是有形或是無形的意義跟影響。本週邀請到同樣身為媽媽的知名藝人張鳳書及兩位家有罕病兒的媽媽涂麗雪及郭 ...

編 號:227
出版日期:2011/10/02
內容說明:       每個照顧罕病病患的家庭,都必須付出非比尋常的努力與耐心,承受比一般人更多的壓力與痛苦,但是「家」永遠都是我們最感到安心的地方,「家人」也永遠是我們依靠的支柱。究竟要如何用最多的樂觀和純真去面對逆境和及挫折呢呢?在通過疾病的考驗後、罕病家庭往往能夠擁有別人難以想像的幸福!今天我們邀請到知名藝人、主持人侯怡君小姐,神經母細胞瘤病友陳揆文,以及盡心盡力照顧 ...
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