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編 號：罕病生命教育電視專題推廣(2)
出版日期：2013/01/01
內容說明：2012真情台灣-看見罕見生命力，共製播13集系列專題，由財團法人觀樹教育基金會獨家贊助，財團法人罕見疾病基金會與年代電視台共同製播，主要探討不同罕見疾病家庭的生命故事。
在求學階段識字、學習與同儕相處、禮儀、各種領域的知識等技能，都是為了讓我們具備在社會與人相處、奉獻自己所學的才能、證明自己的能力。「工作」不僅是供給自己的方式，更能透過「工作」，達到自我實現的境地。罹患罕見疾病的病友們同樣 ...
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編 號：罕病生命教育電視專題推廣(1)
出版日期：2013/01/01
內容說明：2012真情台灣-看見罕見生命力，共製播13集系列專題，由財團法人觀樹教育基金會獨家贊助，財團法人罕見疾病基金會與年代電視台共同製播，主要探討不同罕見疾病家庭的生命故事。
「熬得過難關，就能達到目標」～罕見疾病病友因為罹病，生理條件受到限制，可能行動不便、肌肉無力無法握筆、口語表達不流暢等，使罕病病友在人生路上面臨了更多的困難，不僅是健康問題，求學與就業也充滿許多挑戰，但仍有許多病友不因疾病而退縮，更加積 ...
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編 號：認識罕見遺傳疾病系列（八十八 ）
出版日期：2012/12/31
內容說明：不能改變別人 就改變自己
阿志是努南氏症的病友，從小身型就比一般人矮小，讀小學時與同學之間身高的差異還沒有那麼大，但是小學六年級時，突然發現身旁的同學都一直長高，他卻停滯沒有發育。直到專科時，姊姊到台北就醫後介紹他看代謝科的醫生，經過詳細檢查及其臨床表徵之表現，才發現原來他罹患的是努南氏症。
因為疾病的關係，阿志似乎國中就停止了發育，第二性徵也沒有如期出現，甚至專科畢業時，身高也只有150公 ...
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編 號：認識罕見遺傳疾病系列（八十七 ）
出版日期：2012/12/31
內容說明：心手相攜 擁抱罕見生命
立芬在懷孕產檢時，即發現有母體內腹水的問題，雖然當時醫院曾建議引產，但已懷孕5個多月的立芬不敢貿然決定，在徵詢第二意見後，仍決定生產。玲玲出生時，除了兩隻白胖胖小腳各多長出一個腳趾頭外，並無其他嚴重的健康問題，因此未做更詳盡的後續檢查。隨著年齡漸長，立芬感覺到玲玲有些智力不足，直到3、4歲，發覺她無法準確取物、視力似乎無法聚焦時，才又至醫院 ...
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編 號：認識罕見遺傳疾病系列（八十六）
出版日期：2012/12/31
內容說明：只要我長大
婷婷出生時，體重異常過輕，必須仰賴保溫箱維生。後來經由教學醫院遺傳科醫師診斷，確定婷婷患有「羅素-西弗氏症（Russell-Silver Syndrome）」，雖然智力不受影響，但身體生長將比一般人來得緩慢，體型也相對瘦小。對媽媽而言，相較於其他致命性的罕見疾病，婷婷已經幸運多了。
然而，婷婷從小缺乏食慾，除了吃得少之外也很挑食，因此 ...
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