財團法人罕見疾病基金會

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編 號:罕病影音出版系列(16)
出版日期:2012/12/15
內容說明:       公益信託俊霖社會慈善基金張俊霖董事長有鑑於罕見疾病宣導教育的重要,及藉由強化社會大眾對罕見疾病的認識瞭解,才能有更多資源及力量來協助罕見疾病家庭。因此出資獨家贊助製作「罕見的天籟」影音光碟。片中透過2011年罕見疾病北區天籟合唱團感恩音樂會為序曲,帶出了四名罕見疾病病友的生命故事,包括了線狀體肌肉病變病友陳婉坪、X染色體脆折症病友王紹名、遺傳性表皮分解性水泡症  ...

編 號:罕病影音出版系列(16)
出版日期:2012/12/14
內容說明: ...

編 號:
出版日期:2012/12/01
內容說明:JANET邀您一同9527(揪有愛心) 捐贈電子發票助罕病 只要您消費結帳前主動告知店員「9527愛心碼」 即可捐贈發票給罕見疾病基金會 隨手之勞做公益  你我一起有愛心 ...

編 號:
出版日期:2012/12/01
內容說明:走路 走出來就有路 生命的價值不在長短 而是突破 當路愈走愈遠 心就愈開闊 勇氣與信心便能油然而生 邀你一同關懷罕病病友  用愛與支持鼓勵他們積極向前 ...

編 號:罕病影音出版系列(15)
出版日期:2012/12/01
內容說明: ...
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