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編 號:
出版日期:2011/10/01
內容說明:每一朵花 都有獨特的香氣
每一個生命 都有奮鬥的意義
縱使對抗疾病的過程充滿挑戰
罕病天使們仍努力不懈
在風雨中焠鍊中生命的韌性
邀請您與我一同散播愛的種子
關懷周遭的罕見疾病病友
積極走出屬於自己的人生 ...
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編 號:
出版日期:2011/10/01
內容說明: 每一朵花都有獨特的香氣,每一個生命都有奮鬥的意義,縱使對抗疾病的過程充滿挑戰,罕病天使們仍努力不懈,在風雨中淬練出生命的韌性。邀請您與我一同散播愛的種子,關懷周遭的罕見疾病病友,積極走出屬於自己的人生。 ...
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編 號:226
出版日期:2011/09/25
內容說明:
「我的家庭真可愛,整潔美滿又安康….」,每個人都期待自己生長在一個甜蜜的家庭,但現實與理想往往有差距,當我們所處的成長環境不如預期時,我們該用怎樣的態度去面對,生命又給了我們怎樣的課題呢?今天我們邀請到三位在逆境中長大的年輕女孩,分別是知名藝人許瑋甯、粒線體異常病友家屬宜庭及亨丁頓舞蹈症病友家屬彭嘉慧,一起談談在他們年輕的生命歷程當中,遇到了哪些罕見的人生課題,而他們又是怎樣在逆境 ...
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編 號:225
出版日期:2011/09/18
內容說明:
罕見疾病目前大多都無法治癒,所以陪伴這課題對於罕病病友與家屬而言更是格外地重要,本集我們特別邀請到擔任助理主持人的脊髓性肌肉萎縮症病友陳玟聿的媽媽周淑菁,與裘馨氏肌肉萎縮症病友詹宗翰的媽媽邱萍如,及罕病基金會病患服務組洪郁翎組長來分享他們陪伴孩子與病友所遇到最深刻感動的經驗,讓我們了解擔任陪伴者所需具備的重要信念與態度。其實每個人的生命中都有「陪伴者」這個 ...
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編 號:224
出版日期:2011/09/11
內容說明:
音樂對你來說是什麼呢?是無聊時的消遣?是心情上的抒發?是情感的寄託?還是寂寞時的良伴?本週我們特別邀請到台灣大哥大公共事務處處長阮淑祥、北區罕見疾病天籟合唱團指導老師傅上珍以及同為血小板無力症病友的歐陽岑亮與媽媽方淑娟,一同來聊聊音樂對他們的影響與意義。
阮淑祥,台灣大哥大公共事務處處長,台灣大哥大從2005年就開始為一般民眾打造專屬優 ...
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