財團法人罕見疾病基金會

首頁 | 罕見家園 | 賀卡傳情     English

編 號:221
出版日期:2011/08/21
內容說明:   不管孩子遭逢如何大的艱難困境,父母總是孩子最堅強有力的後盾,也是溫暖的避風港。在罕病家庭中的一些父親更是了不起,常常在一天辛苦的工作後,回到家仍不鬆懈地關心照顧生病的兒女。本週我們邀請到的是多發性硬化症病友賴志銘與成骨不全症病友小程的父親爐爸爸一同來對談,志銘要跟我們分享他偉大的父親如何照顧他;而像金頂電池廣告中不停打鼓的兔子的爐爸爸則要分享他如何可以24小時活力不停,細心照顧 ...

編 號:220
出版日期:2011/08/14
內容說明:       為了迎接八月最重要節日-父親節,「角落欣世界」在本月陸續邀請到好幾位地球上最厲害的老爸上節目,本週我們邀請到的是血小板無力症病友歐陽岑亮的爸爸歐陽東麟、與Miller Dieker症候群病友潘映竹爸爸潘于岡,雖然上帝已經把這兩位老爸的人生劇本寫好,但他們卻重新定義生命的可能,因為深刻了解困難所給予的意義與價值,他們不只是最堅強的鐵漢,也是最溫柔的老爸。 ...

編 號:219
出版日期:2011/08/07
內容說明:       為了迎接本月的重要日子-父親節,「角落欣世界」當然不會錯過這個感謝老爸的好機會,本週我們力邀肌小管病變病友曾晴的爸爸-曾國榮來擔任助理主持人,更找來兩位不凡的罕病老爸-其他型肌肉萎縮症病友陳玠彤的爸爸陳冠文、與粒線體代謝異常病友陳建亦的爸爸陳國安,這幾位老爸他們不只是不落跑默默承擔做爸爸的責任,在生活中更是不 ...

編 號:
出版日期:2011/08/01
內容說明:人生如同一場球賽 總有勝負 只要盡力堅持最後 便是贏家 無論生命道路有多崎嶇 罕病病友卻依舊樂觀 積極向前 邀請您一同用愛支持 成就他們專屬的Nice Play!! ...

編 號:
出版日期:2011/08/01
內容說明:人生如同一場球賽 總有勝負 只要盡力堅持最後 便是贏家 無論生命道路有多崎嶇 罕病病友卻依舊樂觀 積極向前 邀請您一同用愛支持 成就專屬他們的Nice Play!! ...
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